קהילת שתל השבלול של AB ישראל

סיפורים אישיים

לפניכם מבחר סיפורים אישיים של מושתלי AB, הממויינים לשתי קבוצות גיל.

(לחצו על המשבצת של קבוצת הגיל שאת סיפוריה תרצו לקרוא):

סיפורי מבוגרים

שי ברקול
שי ברקול

בן 32. מושתל "נפטון" של חברת אדוונס ביוניקס (1.5.2012)

30.4.2012 – יומיים לפני ניתוח שתל השבלול שלי!

שלום  שמי שי ברקול.  אני בן 32, נשוי לאישה שומעת+2 בנות, עובד בתחום הנדל"ן . מאז שאני זוכר את עצמי הייתי שוכח שיש לי מכשיר שמיעה כי שאתה גודל בחברה שומעת אתה מפתח תקשורת זהה לשומעים עד כדי כך שהייתי הולך לבריכה ובאמצע הקפיצה למים הייתי נזכר שאני "שומע"!! והופ הלכו להם המכשירים (קרה לי פעמיים). תמיד בתור ילד שאלתי את הרופא א.א.ג לגבי ניתוח עתידי שיפטור אותי ממכשירי שמיעה אך תמיד שמעתי אותו אומר לא כרגע…לא כרגע…והנה הגיע היום המיוחל.

הסיפור שלי מתחיל ככה שבעית השמיעה שלי התגלתה כשהייתי בן שנה וחצי. אימא שלי לקחה אותי לרופא ואמרה שאינני מגיב לסביבה, הרופא ציין שאני  שומע  ואין שום בעיה. אבל עם הזמן היא הרגישה שאני לא מתייחס לסביבה ברמה הנורמלית. וככה התחילו בדיקות, מיח"א, שמע וקלינאית תקשורת. בבדיקות גילו שיש לי ירידה של 35 דציבל בשתי האוזניים והמליצו להתחיל להרכיב מכשירי שמיעה על מנת לפתח דיבור תקין . יש לי עוד אחות גדולה ממני שגם היא סובלת מבעיות שמיעה לכן הקושי היה כפול. אבל אימא כמו אימא, לא וויתרה וכל יום הייתה לוקחת אותנו למכוני דיבור ובדיקות שמיעה על מנת שנוכל להיות "רגילים" ולהשתלב בחברה. כשהגעתי לגיל  3 הירידה כבר הייתה 55 דציבל וכבר אמרו לה "הילד לא שומע ויהיה לו קשה להשתלב בחברה השומעת". אבל היא התעקשה ובסוף שלחו אותי לגן רגיל. ככה היה גם עם בית ספר והשמיעה כבר הגיעה ל- 75 דציבל ושוב אותה מלחמה מול הגורמים בחינוך אשר התעקשו על חינוך מיוחד!. כשהגעתי לתיכון, המשכתי לפנימית הכפר הירוק שקיבלה אותי מצוין והשתלבתי שם נהדר. התמיכה הייתה גדולה בלימודים ובחיי החברה עצמם, אף פעם לא ראו אותי בתור נער עם מגבלה ותמיד תמכו בי.  אני לא עשיתי צבא, שיחררו אותי בגלל בעיות שמיעה. באותה תקופה היו מגבלות רבות בצבא ולא קיבלו כל אחד. המשכתי הלאה. הלכתי ללמוד עיצוב וגרפיקה במכללה ותוך כדי הגעתי לעבודה בתחום. כשהגעתי לגיל 27 כבר התחלתי להרגיש שהשמיעה שלי כבר לא כמו פעם ואני מפספס המון, עם הלקוחות. היה לי קשה לתקשר בטלפון והייתי מקבל עזרה, עשיתי בדיקות והתברר שירדה לי השמיעה ל-90 דציבל ויחד איתה הידרדרה גם הבנת הדיבור. התחלתי לשמוע קשקושים וכאילו מדברים איתי בשפה שונה, אנשים היו מדברים לידי ואני מנסה בכל כוחי להבין!! אבל לא מצליח, וזה התחיל להקשות עליי בחיי היום יום ובעבודה בפרט. כבר היה לי קשה להתאמץ , הבזבוז של האנרגיות שלנסות להבין  מול הסביבה הוא קשה מאוד .

כיום בגיל  30 נכנסתי לעסק המשפחתי בנדל"ן השמיעה שלי הגיעה ל110-100  דציבל. הלכתי לקנות זוג מכשירי שמיעה חדשים, שהקלינאית שיחקה עם המיפוי אמרתי לה יותר "חזק והיא אמרה לי תשמע שי ,זה הכי חזק שיש …." ומפה היא המליצה לי ללכת על שתל וציינה שהיא חושבת שזה הכי טוב בשבילי כרגע. שהתחלתי עם הבדיקות לשתל חשבתי …בטח ייקח עוד כמה שנים עד שיאשרו לי…הרי אני שומע! אז מה הלחץ? ופתאום אחרי כמה פגישות …אני מקבל זימון לניתוח!  התחלתי להיות בלחץ , וואו מה כל כך מהר?! רגע אולי זו טעות , אני נראה לי שומע! התחילו הבדיקות שלי מול  עצמי ,התחלתי להשוות מול אנשים אחרים את השמיעה שלי. הניתוח מתקרב ….עוד שבוע! מה לעשות לבטל או לא…הרגשתי שהמצב רוח שלי יורד ויש לי חשק לבטל, אבל נהיה לי קונפליקט עם עצמי שאומר לי "שי אתה משלה את עצמך…אתה לא שומע! "(אני רוצה לציין כחבר בפייס בוק של המושתלים ,החברים מדהימים והם אלו שהרימו לי את המצב רוח ועודדו אותי וזה חשוב מאוד כחלק מהחוויה של ההשתלה!). עכשיו נשארו לי יומיים להגיע לבית החולים ולעבור את השינוי החדש ואולי לקבל אוזן חדשה שתכניס אותי לעולם חדש של שמיעה!….אגב הפעם אני לא אפחד לקפוץ לבריכה אני הולך על בטוח… נפטון! מכשיר שעמיד במים . סוף סוף ….

יום הניתוח

המתח היה בשיאו ,פחדתי מהלא נודע של היום שבו אשמע . הגעתי לחדר ניתוח. שאלו אותי מה מספר תעודת הזהות שלי.. התחלתי לספור …ופתאום התעוררתי והרופאה שאלה אותי הכל בסדר?. שאלתי מתי מתחילים?…היא צחקה ואמרה שכבר סיימנו! הניתוח עבר בשלום והכל בסדר!.

יום החיבור

אחרי חודש של כאבים וסחרחורות  הגעתי למיפוי הראשון. הייתי  במתח רב לקראת החיבור. במיפוי הראשון שמעתי את הקולות בצורה משונה וכאילו הם בתוך הראש…התחלתי לצחוק כי הנקישות נשמעו לי בצורה בלתי רגילה. כשיצאתי החוצה לא הפסקתי לשמוע את הציפורים מצייצות…עד שיום אחד זרקתי עליהם עיתון מרוב שהשתגעתי מהציוצים שלהם. אבל היה כייף לחוות את השמיעה במלואה מכל הכיוונים.

מיפוי שני היה יותר טוב והרגשתי שאני כבר מתרומם למעלה עם השמיעה, התחלתי להבין מילים ואנשים משוחחים, הקולות עדיין נשמעו מתכתיים אבל זה לא הפריע לי.

מיפוי שלישי היה ממש מצוין. הרגשתי שהוא ממש טוב. התחלתי לשוחח בטלפון כשאני  מרכיב שתל מחובר לדיבורית ומכשיר שמיעה בצד הלא מושתל. הבנת מילים מעולם לא היתה ברורה כל כך כמו עכשיו! כייף  אמיתי ! החיים השתנו , התקשורת עם האישה והילדות הפכה להיות שיחה קלילה ונעימה בלי ה-מהממהמהמה המעצבן!. תמיד חשבתי שאני שומע היטב, מתברר שלא שמעתי כלום!

מיפוי רביעי – עליתי מדרגה. כיום אני מדבר עם השתל לבד בנייד בלי מכשיר  שמיעה בצד שני וגם בלי מצב T. לפעמים קורה לי שאני יוצא מהבית ושוכח את מכשיר השמיעה. מרוב שהשמיעה עם השתל טובה, אני לא חש בחסרונו של מכשיר השמיעה .

וזה נשמע כך כך נהדר וחזק ,אני מאושר. התפקוד בעבודה טוב יותר , החיים והביטחון השתנו! לפני מיפוי 4  עשו לי בדיקת שמיעה ,שאלו אותי לפחות 40 מילים ב2 דקות במהירות …יודעים מה? פספסתי מילה אחת! ולמה? כי לא הפסקתי לצחוק …כל כך היה ברור ומובן שהייתי בשוק אייך אני שומע!. האמת אני כבר מחכה למיפוי 5 שאותו אני אקבע. מתי ? כבר יכול עכשיו ,כי אני מרגיש שאחרי יומיים המח רוצה עוד ועוד לשמוע ואף יותר….

קריסטינה מרינשטראס
קריסטינה מרינשטראס

תושבת רמת גן חזרה לשמוע אחרי 80 שנה

פורסם באתר mynet בתאריך 16.2.15

מאת ורד לוביץ

בזכות ניתוח שתל שבלול באוזנה החלה קריסטינה מירון לשמוע אחרי כמעט 80 שנה. אין דבר יותר מרגש מלקבל במתנה את השמיעה, היא אומרת.

הנס של קריסטינה

קריסטינה מירון, תושבת רמת גן בת 80, עברה לפני כשלושה שבועות ניתוח שתל שבלול וכעת היא שומעת טוב יותר מאשר שמעה עם מכשירי השמיעה כל חייה.

היא ילידת פולין, נשואה, בקטריולוגית במקצועה. כשהייתה בת תשעה חודשים ברחו הוריה מהנאצים. כבר אז שמו לב שאינה שומעת, אך המלחמה והתנאים מסביב לא אפשרו לטפל בעניין. רק מאוחר יותר בילדותה קיבלה מכשירי שמיעה, אך הייתה תלויה לחלוטין בקריאת שפתיים לצורך הבנת דיבור.

לאחרונה גילתה את שתל השבלול (שתל קוכליארי), אביזר אלקטרו־אקוסטי מתוחכם המהווה את אחד הפיתוחים החשובים ביותר לשיקום השמיעה. שלא כמכשיר שמיעה, המגביר את הקול, שתל השבלול "עוקף" את השבלול, אשר אינו מתפקד, ומגרה ישירות את סיבי עצב השמע. השתל מתאים לבעלי ליקוי שמיעה עמוק ולחירשים שאינם מפיקים תועלת ממכשירי שמיעה רגילים.

מירון הייתה נחושה בדעתה לשמוע. כשהרופאים סירבו לנתחה מפאת גילה, היא החליטה שתעשה זאת באופן פרטי, וכך היה.

היא נעזרה בליווי המקצועי של קלינאיות התקשורת של "שטיינר מכשירי שמיעה", גילה סקודוביץ ורביד לסרי. היא נותחה והשבוע חוברה לראשונה לשתל. במעמד מרגש ביותר, לאחר שנים של חירשות, החלה לשמוע.

"אין דבר מרגש יותר מלקבל במתנה את השמיעה שלך בחזרה", היא אומרת היום. "במשך שנים רבות לא יכולתי להבין את דיבורם של הקרובים לי מבלי לקרוא את שפתיהם, או ליהנות ממוזיקה כמו כולם. לא הייתי חלק מהסביבה ועכשיו זה קורה, זה נס גדול".

איריס סיניגליה, בעצמה מושתלת דו צדדית של שתל השבלול, מלווה בהתנדבות זה שש שנים מועמדים לניתוח מכל הגילים. "זר לא יבין זאת", היא אומרת.

"נסו לדמיין עולם שבו אתם בקושי שומעים משהו, מבינים רק מילה פה, חצי משפט שם, ומנחשים את כל היתר בעזרת האינטליגנציה שלכם, ההקשר שבו נאמרו הדברים וכו', משקיעים כל כך הרבה מאמץ כדי להבין כל כך מעט… ופתאום אתם יכולים לשמוע צלילים שלא שמעתם מעולם קודם לכן ולהבין את רוב הנאמר, אף ללא קריאת שפתיים. זוהי הרגשה מדהימה. זה להיות מחובר לחיים ולהיות חלק מהם, ולכן שתל השבלול הוא נס של ממש. הוא מאפשר שמיעה חדשה שהיא אפילו טובה יותר מזו שהכרנו עם מכשירי שמיעה רגילים".

koby-ifat_post-624x624
קובי יפעת

שמי קובי יפעת, בן 71, וטרינר, מושתל מזה 9.5 שנים.
איבדתי את השמיעה בצבא, אחרי שנים שוכנעתי להשתמש ממכשירי שמיעה, שעזרו לי במידה מועטה.
לפני כ-10 שנים ,אחרי פגישה עם גילה ואנשי מקצוע נוספים בתחום, התחלתי את מסלול המועמדות לניתוח שתל שבלול. מה שהכי שכנע אותי לעשותו היה שרציתי לשמוע את נכדי שיוולד בקרוב.
את הניתוח עברתי במרכז הרפואי שניידר, עם צוות תומך ומסביר.

בקיצור, השתל היה תפנית בחיי. איני יכול לחשוב איך חייתי לפניו ומה הייתי עושה בלעדיו.
במקצועי כוטרינר, אני צריך ליצור קשר עם בעלי חיים, ה"לקוחות "שלי, ותמיד התקשיתי לשמוע ולהבין אותם.חודש לאחר ההתאמה הראשונה הלכתי להופעת ג'אז (מוסיקה שאני אוהב) ולפתע שמעתי צלילים שמזה שנים לא שמעתי. כמו צליל הפסנתר, הבאס והסקסופון שנשמעו ברורים וצלולים, פשוט  נגלה לי עולם חדש שמזה עשרות שנים היה נסתר ולא קיים עבורי. לשמוע ציוץ של ציפורים או פכפוך מים בנחל …אין מילים להסביר את ההתרגשות הראשונית של הגילוי החדש הזה שנשכח זה מכבר ובעצם ויתרתי עליו.

לא אומר שאין בעיות וקשיים. עדיין יש לי קושי רב לשמוע ולשוחח כשיש רעש בסביבתי, או כשיש שיחה מרובת משתתפים, כשהשיחה  "קופצת" בין האנשים מסביב לשולחן, ובמסעדה עם רעש ברקע או מוסיקה אני הולך לאיבוד. כמובן גם אי היכולת לקרוא שפתיים כשאנשים מדברים עם מסיכה, וזה מראה כמה אנחנו תלויים ומשתמשים בקריאת שפתיים  לצורך הבנת דיבור. אבל למרות כל הקשיים, השתל הוא מתנה שאי אפשר להעריך לאנשים במצבי

דר' קובי יפעת, מרפאה וטרינרית -דלית אל-כרמל
נכתב ב: אפריל 2022

רונית-גמזלטובה-ואחותה-בהודו-624x832
רונית גמזלטובה

"שמי רונית גמזלטובה.אני בת 33 ונולדתי בשיראז שבאיראן. כשהייתי בת שנה עלינו לישראל. כאן גילו הוריי שאני סובלת מליקוי שמיעה חמור.

עם אבחון הליקוי בשמיעה, התחלתי להרכיב מכשירי שמיעה. למדתי במסגרות מותאמות לילדים חירשים בתל אביב: גן מיח"א, בית ספר יסודי ניב ותיכון גאולה. אחר הצהריים הלכתי לפעילויות של שמע תל אביב.

במשך השנים הוצע לי לעשות שתל שבלול, אבל פחדתי ולא רציתי לעשות. לא היה מספיק מידע על הניתוח הזה.

כאשר התבגרתי ויצאתי לעולם העבודה, נתקלתי בהמון קשיים. לא הצלחתי למצוא עבודה בגלל בעיית השמיעה והדיבור שלי, אפילו שפניתי לכמה גורמים שיעזרו לי במשימה. סבלתי מחוסר ביטחון והיה לי קשה מאוד להבין ולהשתלב בעולם השומעים, לא ראיתי איך אני אצליח להתקדם בחיים ככה. לכן, בסופו של דבר, התחלתי לברר ולאסוף מידע על ניתוח שתל השבלול, ולבסוף החלטתי שאני הולכת על זה.

בספטמבר 2017 הושתלתי באוזן ימין בשתל של חברת AB במרכז הרפואי אכילוב בתל אביב. באוזן שמאל אני ממשיכה לשמוע עד היום עם מכשיר שמיעה תואם.

תהליך שיקום השמיעה עם השתל לקח המון זמן, אבל בעקבותיו השמיעה והדיבור שלי השתפרו בהרבה. בהמשך נרשמתי ללימודי פדיקור, מניקור, וגבות ועברתי את הקורסים בהצלחה, אך לצערי, עדיין התקשיתי למצוא עבודה כי המנהלים חששו שלא אצליח להבין את הלקוחות והם לא יוכלו להבין אותי..הייתי מתוסכלת מאוד מהמצב וחזרתי בוכה מכל ראיון עבודה שלא צלח.

לבסוף, אחותי אולגה, שעבדה בזמנו בחברת הביטוח איילון, פנתה לגורמים בכירים בחברה וביקשה מהם לתת לי הזדמנות לעבוד אצלם. היא הצליחה לשכנע אותם, וכעת, לאושרי הרב, אני עובדת בחברת איילון כבר 3.5 שנים .

למרות הקשיים הרבים שהיו לי בהתחלה, התמדתי ועבדתי קשה מאוד כדי להוכיח את עצמי, והצלחתי! כעת אני עושה חיל בחברה ומרגישה חלק ממנה. אני שמחה שיש לי תכלית ואני מרגישה שיש לי הרבה מה לתרום למקום העבודה שלי. בסרטון הוידיאו המצורף, תוכלו לפגוש אותי בכתבת טלויזיה מהשבוע, שנעשתה על המוקד שעובדת בו בחברת איילון.

הודות לשתל השבלול, יכולתי להתפתח ולהתקדם בחיים. התגבר לי הביטחון העצמי ואני יכולה להבין טוב יותר את הסובבים אותי ולהביע את עצמי בצורה הרבה יותר ברורה מבעבר. השמיעה והדיבור שלי השתפרו מאוד כיוון שאני מקפידה להרכיב את השתל במשך כל היום בעבודה.

מעבר לכך, אני ואחותי אוהבות לטייל יחד בעולם, ובכל מקום שאנחנו מגיעות אליו אני מתחברת מהר למקומיים והם מאמצים אותי כחלק מהמשפחה. למרות הקושי בתקשורת, אני מצליחה להתחבר ולהיכנס ללב שלהם. אנחנו אפילו שומרים על קשר לאחר הטיול. בתמונה שכאן, אני ואחותי האהובה אולגה בטיול שעשינו בחודש יוני בהודו."

נכתב ב: יוני 2022

עמית-גרדשטיין1
עמית גרדשטיין

שמי עמית, בן 62, נשוי ואב לשלושה. לקוי שמיעה מגיל 4 עקב נטילת אנטיביוטיקה. שנים רבות הרכבתי מכשיר שמיעה. היום אני מושתל דו-צידי של AB, שתל ראשון משנת 2006, ושתל שני משנת 2020.

למדתי בבית ספר רגיל, והמשכתי לתואר ראשון בהנדסת חשמל באוניברסיטת בן גוריון. כיום אני מהנדס אלקטרוניקה במקצועי.

בשנת 2006, כאשר הבנתי שהשמיעה מגבילה אותי, החלטתי לבצע ניתוח שתל ראשון. בחרתי בשתלים של AB בשל הטכנולוגיה המתקדמת, במיוחד בתחום עיבוד אותות, נושא שהיה קרוב לליבי כמהנדס אלק' (HiRes 90K היתה הטכנולוגיה המתקדמת ביותר בתחום) ובשל התוכנה המתקדמת שמאפשרת התאמות עם מכשירי שמיעה (בימים שעדיין היה לי מכשיר שמיעה זה הוכיח את עצמו). גם המחויבות הגבוהה של AB למחקר ופיתוח ולביצוע שיפורים (הפחתת רעשים, כיווניות, ועוד) ולקישוריות היתה חשובה לי מאוד.

בתמונות כאן, אני עם ענת רעייתי מזה 39 שנה, במרוץ שתל השבלול השני שהתקיים ב-3 ליוני 2020. המרוץ היה מרגש מאוד בשבילי. פגשתי כאן חירשים וכבדי שמיעה בכל הגילאים, אנשי מקצוע בתחום שיקום השמיעה – מנתחי שתל וקלינאי/ות תקשורת, ושומעים, שבאו לרוץ ולתמוך בהעלאת המודעות לכבדות שמיעה וחירשות בחברה הישראלית. תודה לדר' ראובן ישי, יוזם ומארגן המרוץ, מנתח שתל ורץ מרתונים. אני מודה על הזכות שהיתה לי לקחת חלק במרוץ החשוב הזה.

בתמונות רואים שאני מרכיב את המעבדים עם "אקווה קייס".

כאשר אני עוסק בפעילות ספורטיבית, אני נעזר בפתרון למים של חברת AB "אקווה קייס" – קופסיות אטומות למים וללחות, שלתוכן אני מכניס את המעבדים, ומצמיד אותן למכנסי הריצה מאחור. יחידות הראש מוסתרות מתחת לכובע. הפתרון הזה מאפשר לי לעשות הרבה דברים שקודם לא היו נגישים. אפילו דבר בנאלי כמו יציאה לריצת בוקר עם מכשירי שמיעה היה בלתי אפשרי בשל ההזעה, כשהיום אני משתמש באקווה-קייס בכול הפעילויות, כגון רכיבה, ריצה, טרקים בהימלאיה, טיולים רגליים בארצנו החמה, וזה גם מאפשר לי לשמוע אפילו בשחייה חברתית (שזה בכלל חלום).

ללא ספק, השתלים והפתרונות הנלווים של AB הוכיחו את עצמם ומשמעותית שיפרו את איכות חיי בכלל, ובספורט בפרט, שזה כולל את כל הפעילות החברתית באימונים בקבוצות. בזכותו אני מרגיש כאחד מכולם ומשתלב עם כולם ומשתתף קבוע בתחרויות, בעיקר תחרויות טריאתלון (שחייה, רכיבה וריצה).

נכתב: ביוני 2022.

קוכליאה - איריס סיניגליה
איריס סיניגליה

כתבתו של מני פרסול, "המקומון רמת גן גבעתיים", גיליון 1104, 25.6.15

בגיל 37, מצאה את עצמה איריס סיניגליה במצב בו היא חירשת לחלוטין. "נולדתי עם ליקוי שמיעה עמוק, בגלל סיבות גנטיות", היא מסבירה. "מגיל חצי שנה הרכבתי את מכשירי השמיעה החזקים ביותר שהיו קיימים, בעזרתם יכלה לשמוע רק קולות רמים. "במהלך השנים התמודדתי עם הבעיה באמצעים שונים, אבל לאחר לידת ביתי השנייה מצאתי את עצמי ללא יכולת לשמוע כלל".

היא ילידת קיבוץ רוחמה, בת לאורלי , ילידת מרוקו שהגיעה לאולפן שבקיבוץ ללימודי עברית בשנות ה-60. בקיבוץ פגשה את וולף רושפלד, עולה חדש מצרפת. השניים התאהבו, התחתנו, הקימו את ביתם בקיבוץ ולפרנסתם עבדו במטבח המקומי. בנם הבכור, יונתן, הוא השף יונתן רושפלד. אלא שחייהם השתנו עם לידתה של איריס, שנולדה לקוית שמיעה. גם בן הזקונים, יואל, האח הצעיר של יונתן ואיריס, נולד לקוי שמיעה. כיום, איריס (43) היא תושבת רמת גן שנשואה לאלכס, מהנדס אלקטרוניקה, ולהם שתי בנות, בנות 12 ו-14.

האפשרויות פתוחות

"ואז נולדתי מחדש", היא אומרת. "פיתוח פורץ דרך בתחום הרפואה – שתל השבלול, או בשמו הלועזי שתל קוכליארי, העניק לי שמיעה מחדש". מדובר באביזר הגברה אלקטרוני מתוחכם, המוחדר לאוזן בניתוח בהרדמה מלאה, ומאפשר לבעלי ליקוי שמיעה עמוק וחירשים שאינם מפיקים תועלת ממכשירי שמיעה רגילים את היכולת לשמוע. הוא עוקף את החלק הפגוע באוזן הפנימית ומעביר את המידע השמיעתי ישירות אל עצב השמיעה. המידע שנקלט בו מועבר אל המוח לפענוח כתחושת שמיעה. "שתל השבלול מוגדר כנס טכנולוגי, משום שנכון להיום הוא הטכנולוגיה הרפואית היחידה המאפשרת שיקום של אחד מחמשת החושים".

"שמיעה מאפשרת תקשורת בין בני אדם", ממשיכה איריס, "פתאום, כשהתחלתי לשמוע מחדש, נפתחה בפני האפשרות ליצור ולפתח קשרים חברתיים. אני מחוברת לאנשים ולחיים וכבר לא בודדה. השמיעה מחדש העניקה לי חיים חדשים, אנרגיות חדשות, חוויות חדשות, זה כמו להיוולד מחדש".

עם זאת, החיים לפני השתל לא היו קלים. "כשהיא הבינה שהתינוקת שנולדה לה היא חירשת, אימא שלי לקחה אותי כמשימת חייה", מתארת איריס. "היא התעקשה שתהיה לי ילדות זהה כמו לשאר הילדים, ומהרגע הראשון סירבה שאדבר בשפת הסימנים, כדי שאתאמץ לדבר כמו כולם ואוכל להשתלב בהצלחה בחברה השומעת". האם לימדה את איריס כבר מגיל חצי שנה לדבר ולקרוא שפתיים והדריכה את הגננות והמורות שלה איך לדבר נכון אליה, כך שתבין את הנאמר. "עד גיל 12 היה לי מכשיר שמיעה  גדול ומכוער, דמוי קופסת סיגריות אותו נשאתי על החזה עם שני חוטים שמחוברים לאוזניים", היא משחזרת. "לעיתים צחקו עלי בגלל איך שנראיתי איתו. בגיל 12, הייתי מאושרת כשקיבלתי את מכשירי השמיעה הראשונים שלי מאחורי האוזן. סוף סוף נראיתי כמו אדם רגיל ולא כמו איזה חייזר".

להיות חירש, היא ממשיכה, זה אתגר יומיומי ובלתי פוסק של השגת מידע שיאפשר לך להשתלב בסביבה השומעת. "תמיד נעזרתי במכשירי שמיעה ובקריאת שפתיים לצורך הבנת דיבור, ובכיתה ובאירועים חברתיים התקשיתי להבין את הנאמר בגלל ריבוי משתתפים. זו משימה מפרכת לנסות להבין מספר דוברים בו-זמנית, העיניים מתרוצצות בין הפיות הרבים וקולטות רק חלקי מילים או משפטים. את היתר  צריך להשלים באמצעות רמזים משפת הגוף, ההקשר בהם נאמרים הדברים וניחוש. גורמים נוספים שמקשים על פענוח הדיבור הם רעשים ברקע הממסכים את הדיבור, חושך  או תנועה של הדוברים שלא מאפשרים לראות כלל את השפתיים, או גורם שמסתיר את שפתיהם כמו שפם או מיקרופון שאליו מדברים".

כדי שתשרוד בלימודים בכיתה רגילה, היה על איריס לנקוט בכמה דרכים, כמו לשבת ליד תלמידה שכתבה עבורה, לקרוא מראש את החומר לשיעור ולחזור בבית שוב על החומר הנלמד ממחברות של תלמידים אחרים. "מבחינה חברתית, המצב פחות האיר לי פנים", היא נזכרת. "התקשיתי להשתלב בפעילויות של הכיתה ותנועת השומר הצעיר. כשחבריי שוחחו ביניהם, הסתודדו או צחקו מבדיחות שלא יכולתי להבין, הרגשתי תסכול, עצב ובדידות והעדפתי לבלות את שעות הפנאי שלי ביחידות. בשנות נערותי חוויית הבדידות החברתית אף העמיקה יותר. לא מצאתי את עצמי בשום חבורה וגם חברה קרובה לא הייתה לי ממש".

רשויות הצבא העניקו לה פטור משירות צבאי, אך היא התעקשה להתנדב. בראיון קבלה לשירות הצבאי, נאמר לאיריס שתעבור קורס ותשרת ביחידת מחשב בחיל מודיעין, אך בפועל התברר שהנהלים לא מאפשרים לשלוח מתנדב לקורס והיא נשלחה לשרת כפקידה. "זה היה אבסורד, כי כפקידה התבקשתי לענות לטלפונים אך מאחר ואיני שומעת זה היה בלתי אפשרי, משחזרת איריס. בשלב זה החליטה להשתחרר מהצבא. לאחר השחרור עבדה כשנה בבית התינוקות בקיבוץ, הוציאה רישיון נהיגה והחלה את לימודיה לתואר ראשון בחינוך וספרות עברית ותעודת ספרן ומידען מורשה באוניברסיטת בן גוריון בבאר שבע. במקביל ללימודים עבדה בספריית הקיבוץ ונתנה שיעורי עזר לתלמידים. בגיל 20 הכירה את מי שיהפוך לבעלה, ולאחר שש שנות זוגיות הם התחתנו ועברו לגור ברמת גן.

"שבלולים" ברשת

לבעלה אלכס, שאותו הכירה כשנקלט בקיבוץ, לא הפריע עניין החירשות. "מהרגע הראשון הוא קיבל אותי  כמו שאני. גם הבנות שלי הרוויחו אמא יותר קשובה, כי השמיעה כרוכה בהרבה ריכוז". כשעלה נושא הבאת ילדים לעולם, בני הזוג פנו לייעוץ גנטי, שבו נאמר להם שלא ניתן לדעת מהו הגורם הגנטי המדויק לחירשות של איריס, "ואז קיבלנו החלטה משותפת שאנחנו הולכים על זה ויהיה מה שיהיה, וכמובן ששמחנו מאוד שבנותינו נולדו שומעות".

במהלך השנים עבדה איריג כעשור כמנהלת ספריה ומדריכה פדגוגית לגננות ומורים במרכז הפדגוגי של רמת גן, ולאחר ניתוח שתל השבלול, היא עברה לעבוד בחברת "שטיינר מכשירי שמיעה", שבה היא עובדת היום כמנהלת שיווק ופרסום".

ניתוח שתל השבלול הראשון שעברה בשנת 2008 סימן את תחילתו של שינוי מבורך בחייה. לאחר כשנה החליטה איריס שהיא רוצה לבצע השתלה גם באוזן השנייה. "בסל הבריאות ישנו אישור רק לשתל אחד. כדי לקבל שתל שני, היה עלי להיאבק. הגשתי בקשה לוועדת חריגים של הקופה ובסופו של דבר קיבלתי את האישור המיוחל לשתל שני".

לאחר תהליך שיקום שארך כשנה, החלה איריס לראשונה לשמוע ולהבין דיבור ללא קריאת שפתיים, מה ששינה את חייה ללא היכר. "כיום, אני יכולה לשמוע ולהבין בצורה חופשית בטלפון, רדיו, טלוויזיה וליהנות ממוזיקה. השתל מאפשר לי לתקשר בקלות רבה יותר עם הסביבה, לצאת מהבדידות החברתית, ליהנות מחיי חברה עשירים ולהתקדם בעבודה".

בשלב זה, היא החליטה לעשות כיול מחדש, כדבריה. "עזבתי את הספרייה, כי הבנתי שאני רוצה חיים חדשים, רציתי לעבוד עם אנשים". כיום מלווה איריס מועמדים לשתל שבלול, מספקת להם מידע, הכוונה, ייעוץ ותמיכה רגשית דרך אתר האינטרנט "שבלולים", שהקימה כדי לספק למועמדים לשתל מידע בעברית בנושא. "שתל השבלול חולל מהפך עצום בחיי, בכל התחומים. המעגל החברתי שלי התרחב לאין שיעור מאז ההשתלה, ויש לי קשרים עמוקים ומשמעותיים. השיפור בתפקודי התקשורתי הקל מאוד על תפקודי כבת זוג וכאמא. ההשתלה העניקה לי את החירות לחיות חיים איכותיים ולהגשים את עצמי כפי שתמיד חלמתי".

לקראת הניתוח פתחה איריס בלוג ב"קפה דה מרקר" בשם "קוכליאה" שבו תיעדה את התהליך כולו, החל מהניתוח, דרך השיקום שארך כשנה, וכלה בחוויות היום יום שלה כמושתלת. תוך כדי כתיבת הבלוג, גילתה את אהבתה לכתיבה והחלה לכתוב גם סיפורים קצרים. במאי האחרון, הוציאה לאור ספר ביכורים בשם "תעתועים", ספר שמוקדש לאמה האהובה אורלי רושפלד ז"ל שנפטרה מסרטן, שבזכותה השתלבה בהצלחה בחברה השומעת מגיל צעיר.

ספרה נכתב בהשראת חווייתה הקיומית כמי שחיה מלידתה בין שני עולמות, חירשות ושמיעה. "ההישגים שלי כמושתלת אינם מובנים מאליהם. לא כל מושתל יכול לשמוע בטלפון ולהשתחרר מהתלות המוחלטת בקריאת שפתיים לצורך הבנת דיבור, ואני אסירת תודה על כך!", אומרת איריס. "עד להשתלה הרגשתי שכולם מבינים טוב יותר ויודעים איך לחיות ורק אני לא, שחסרים לי ידע וכלים בגלל מגבלת השמיעה. השתל חיבר אותי לחיים ופתח בפני מלא אפשרויות. אני מלאה שמחה וחשה שרק השמיים הם הגבול!"

female-icon
תמר סולומון זק

תמר סולומון זק – מושתלת חד-צידית. הושתלה בפברואר 2015.

פוסט ראשון – תהליך החזרה שלי לעולם השמיעה – 27.8.16

כבר כמה זמן שאני רוצה לכתוב על תהליך החזרה שלי לעולם השמיעה. זו ככל הנראה משימה ארוכה. לכן אנסה כל פעם להאיר היבט אחר…
והפעם.. על החשיבות של כל דציבל.
הייתי כבדת שמיעה מאז ומתמיד וקראתי שפתיים מעולה. וכאשר איבדתי זמנית את השמיעה באזני האחת והפכתי באופן מעשי לחרשת לחלוטין, למרבה הפליאה גם קריאת השפתיים השתבשה לגמרי. אנשים שהבנתי נהדר קודם הפכו לחסומים בפני. ואז הבנתי כמה השמיעה חשובה לקריאת שפתיים. התברר אז כמה כל דציבל שווה המון בשביל קריאת השפתיים.
כך שגם תוספת שמיעה קטנה מאד של השתל היא חשובה לקריאת השפתיים.

פוסט שני: מתי הגעתי לידי הכרה שצריך לעשות ניתוח שתל – 28.8.16

מכירים את הסיפור על שתי הצפרדעים? הצפרדע הראשונה נזרקה לסיר לוהט ומיד קפצה החוצה.

הצפרדע השניה היתה על מחבת שהתחממה לאט לאט. הצפרדע הרגישה לאט לאט שמתחמם לה. אבל עד שזה היה ממש חם היא כבר היתה מותשת לגמרי ולא יכלה לזוז.

זה בדיוק סיפור השמיעה שלי.

במשך כ-6-7 שנים השמיעה שלי הלכה ודעכה לאיטה. זה קרה כל כך לאט שכמעט שלא הרגשתי את זה קורה.

כולם סביבי עשו שתל אבל אני כמובן עוד לא הייתי צריכה…

ואז אזני האחת נוטרלה לחודשים רבים עקב דלקות אזניים קשות. ועימן ירידה נוספת. ואז הפכתי לצפרדע השניה והבנתי שהגיע הזמן לעשות ניתוח שתל….

פוסט שלישי: מעמד החיבור לשתל – 30.8.16

אני מדלגת כאן על כמה שלבים, שאחזור אליהם בהמשך (איך בחרתי שתל, ועוד ועוד).
מקדישה את הפוסט ל-ש. שעוד כשבועיים תחובר לראשונה למעבד.
חשוב לי לומר שזה החיבור שלי. הסיפור לא כיפי… לכל אחד יש את החיבור שלו. יש כאלה שזה היה הרבה יותר כיפי ופשוט. אבל זה היה החיבור שאני עברתי וחושבת שחשוב לשתף את זה.

לאחר הניתוח וההתאוששות מגיע הרגע שחיכינו לו כל כך.
החיבור.
אני והבעל מגיעים לחדר, נרגשים ומתוחים קמעה.
שמחים לראות אותי, מושיבים אותי, לא מדברים איתי, לא מסבירים לי מה הולך להיות. מצמידים משהו לשתל, שמים את המגנטים, בודקים את אזור הניתוח. מדברים בינם לבין עצמם. מישהי מדריכה ומסבירה למישהי אחרת מה לעשות.
מחברים. כולם יושבים דרוכים ומצפים. שואלים אותי: את שומעת? ואני לא שומעת ולא מרגישה כלום. ממשיכים, שואלים שוב. שוב איני שומעת. ממשיכים ושואלים שוב, ושוב איני שומעת. וזה נמשך לא מעט זמן. לפחות עשרים פעם שואלים אותי.
בראש שלי כבר יש סרטים. אני לא מרגישה כלום. לא שומעת כלום. זה לא עובד.
ממשיכים ועדיין לא שומעת ולא מרגישה. ועוד ועוד. והם ממשיכים ושואלים ושוב לא שומעת.
זה קטע לא נעים ברמות על.
אחרי נצח נצחים, אני מתחילה להרגיש מעין זמזום פיזי כזה. כמו הרטט של השעון המעורר שלי.
לאט לאט מגבירים, זה הופך להיות צליל כמו של טרקטור. לא בעוצמה אלא בטיב הצליל. מן קול לא נעים של מנוע.
ממשיכים. אני מצליחה להבחין כשהצליל מתחיל ומפסיק.
בוחנים את "הבנת הנשמע" שלי. מראים לי שישמיעו לי את המילה אוטובוס ועוד מילה הרבה יותר קצרה. אני מבחינה מתי הצליל ארוך ומתי קצר. וכך יודעת מתי אמרו "אוטובוס" ומתי את המילה השניה, כמובן שהצלילים לא דומים למילים בכלל.
אומרים לי שיופי זה שאני מבחינה בזה.
ושעוד כמה חודשים זה יהיה כבר משהו אחר לגמרי. הסברים טכניים שונים.
זהו.

אז חשוב לי לומר כאן שחשוב מאד להכין אנשים למעמד הזה. אין שום סיבה שאדם יצטרך להרגיש שמשהו לא בסדר אצלו. צריך לומר מה הולך להיות ושזה לוקח זמן ומגבירים את העוצמה, ושאין קשר בין איך ששומעים בחיבור לבין השמיעה שמתפתחת אחר כך.

ההסבר כל כך חשוב.
לו היו טורחים לדבר איתי שתי דקות. לומר לי את הדברים בצורה מסודרת. עכשיו יהיה ככה וככה. זה יכול לקחת הרבה זמן עד שתתחילי להרגיש משהו. ויתכן שבהתחלה זה יהיה מאד מוזר ולא ברור. לא לדאוג. זה משתנה אחר כך. זו רק ההתחלה של ההפעלה של העצב בצורה חדשה לגמרי שהוא לא מכיר. כל ההרגשה שלי במעמד הזה היתה אנושית.

תומר סימן טוב
תומר סימנטוב

תומר סימן טוב, מושתל של חברת Advanced Bionics.

הושתל באוזן ימין בגיל 4 שנים (Clarion 1) והוא הילד השני בארץ שהושתל בחברת AB.

באפריל 2014, עבר ניתוח השתלת שתל שבלול באוזן שמאל.

ביוני 2015, בגיל 22 עבר ניתוח דו-צידי: בצד ימין – החליפו לו את השתל הישן לשתל החדש (HiRes 90K Advantage). בצד שמאל – מיקמו מחדש את השתל החדש (HiRes 90K Advantage).

תומר מנטור בארגון המנטורים הבינלאומי (BEA) המסייע למושתלים ומועמדים של חברת AB, ויחד עם זאת מנהל את אתר שבלולים לצד איריס סיניגליה.

מבין תחביביו ניתן למנות טיסנאות, מוזיקה, תכנות, אסטרונומיה וחקר החלל. בגרות מלאה מצטיינת ומגמת מדעי המחשב. בצבא שירת ביחידת ממר"ם המפוארת.

26.6.15

החלפתי את השתל הישן בצד ימין לאחר 18 שנים, ובצד שמאל מיקום מחדש כי השתל זז ממיקומו, עבר בהצלחה. אתמול בבוקר היה הניתוח, זמן הניתוח בסה"כ 9.5 שעות והתעוררתי כמה שעות לאחר מכן.

9.7.15

עברתי לפני שבועיים את הניתוח הסימולטני (בצד ימין – החלפה לאחר 18 שנים, בצד שמאל – מיקום מחדש של השתל החדש).

ביקשתי לראות את השתל הישן, ולראות אותו ככה שוכב במים, בארון מסתורי בחדר נעול, מחוץ לראש שלי, זה הרגיש כאילו איבדתי חלק ממני.

בכל זאת, החפץ הלבן הזה עזר לי לשמוע מגיל 4, לרכוש שפה, להיות בבתי ספר רגילים בסביבה שומעת, לסיים בגרות כמצטיין בציונים מטורפים – בגרות באנגלית חמש יחידות סיימתי בכיתה י' לפני כל השכבה, מאוד אהבתי מוזיקה והייתי טוב בגיטרה ובאורגנית, אפילו בחליל צד. עברתי קורסים לא קלים בצבא, ועכשיו אני משרת בממר"ם. בלי החפץ הזה לא הייתי יכול להגיע להישגים כאלו, ועכשיו אני נפרד ממנו ומתקדם לעבר טכנולוגיה אפילו יותר מדהימה – אם משווים את השתל הזה לשתל של היום, זה כמו עולם מקביל. אם הגעתי לתוצאות כאלו עם שתל כ"כ פשוט, בדיבור, במוזיקה, בהכל, אני רק מתאר לעצמי מה יהיה עם החדש.

זה השתל בין הראשונים של חברת AB בארץ, וזה הדגם הראשון של חברת AB שהפסיקו להשתיל כבר משנת 1999. (ה-C1 – Clarion 1).

יובל מנדלסון
יובל מנדלסון

כתבה מצולמת של אלכסנדרה לוקש, Ynet חדשות בריאות, 18.8.15

יובל מנדלסון, חרש מלידה, עבר השתלת שתל קוכליארי באוזנו, המאפשר לו לשמוע. בתיעוד מרגש הוא נראה מזהה לראשונה צלילים. בראיון לאולפן ynet, הוא אומר: "אני חולם לשמוע שירי ילדים".

כבר מחכה לרגע שיוכל לדבר בטלפון: יובל מנדלסון, בן 35, הוא חירש מלידה. במהלך חייו למד במסגרות רגילות, נעזר במכשיר שמיעה ולמד לקרוא שפתיים. לאחרונה עבר ניתוח השתלת שתל קוכליארי, והשבוע הוא שמע בפעם הראשונה.

בראיון מיוחד ל-ynet, מספר מנדלסון כי כבר מזמן רצה לעבור את הניתוח והיסס. "חיכיתי שהטכנולוגיה תשתפר ותתקדם", הוא אומר.

"כל פעם שיש קול, אני מרגיש שוקים חשמליים", מתאר מנדלסון את חווית השמיעה כפי שהוא מרגיש אותה כעת. בתקופה הקרובה יעבור מנדלסון הליך למידה, עד שיוכל לשמוע כמו כולם. התהליך יכול לארוך חודשים ספורים או כמה שנים, תלוי במידת ההסתגלות של המנותח לשתל.

לדבריו, הוא מצפה מאד לשמוע מוזיקה ולדבר בטלפון, אבל יותר מהכל הוא חולם לשמוע שירי ילדים ולהשלים פערים תרבותיים בינו לבין חבריו השומעים.

לכתבה המצולמת על יובל מנדלסון לחץ כאן

יולה-אושר-519x1024
יולה אושר בלסקי

שתל ראשון

20.10.2020

היי!

לפני חודש עשיתי שתל AB (אני מינוס 110 דציבל ב2 האוזניים מלידה) והייתי כל חיי עם מכשירים אבל בשנים האחרונות הם נתנו לי פחות תועלת עד למצב שכמעט ולא.. ואז ניגשתי לניתוח.

סוף היום של מיפוי הראשון שלי מהבוקר- ישר הורדתי מכשיר שמיעה והייתי רק עם השתל!

חוויות –

  1. שמעתי חברי צוות לעבודה מדברים איתי עם מסיכה והבנתי אותם.
  2. דיברתי עם אמא שלי דרך הקונקט (בלוטוד שמחובר לסוללה של המעבד שלי) חופשי! ומאוד מובנת!
  3. איתן (הבן הבכור שלי) חיבר משחק בסלון וזה התחיל לנגן מוסיקה ואני הייתי בחדר שינה ושמעתי את המוסיקה כאילו זה לידי, שאלתי את בעלי שהיה לידי מה זה המוסיקה הזו הוא אמר שזה המשחק של איתן חשבתי שהוא שם את זה מתחת למיטה שלי חחחח אז קמתי והלכתי לסלון והמשחק באמת היה בסלון חחח.
  4. ״רעשי״ הסביבה עדיין נשמעים לי מאוד מוזר בתדרים גבוהים שאני לא מכירה בכלל.. אני סבלנית.. הכל נשמע ״טאק טאק טאק״ או כמו גלים של ים.. מקבלת באהבה ובהבנה.
  5. אנשים נשמעים מצחיק (תדרים גבוהים כבר אמרתי.. הגברים נשמעים כמו ברווזים חחח).
  6. אני שומעת את הילדים מהקצה השני של הבית (אבל עדיין בלי הבנת דיבור מהמרחק הזה) כי העוצמות עדיין לא גבוהות מספיק כדי להבין מה מדברים בדיוק.
  7. בעלי מזג מיץ מוגז במטבח ואני ישבתי בסלון. הוא בא לסלון ושמעתי את הגזים בכוס.

המשך תובנות בהמשך חחחח

שתל שני

28.10.2021

היי!

בקצרה עליי – לפני שנה הושתלתי בשתל השבלול הראשון שלי, של חברת AB וב- 9.9 לפני חודש הושתלתי באוזן השנייה.

ביום שלישי האחרון ב5.10 התחברתי למעבד הצלילים של AB לראשונה.לא הורדתי את המעבד החדש מהבוקר ועד שהלכתי לישון בימים האחרונים.

בעבודה שלי אני מרכיבה את שני המעבדים.

המעבד החדש לא מפריע בכלל אלא רק נותן הגברה.

כשחזרתי הבייתה מהעבודה ישר הורדתי את המעבד הישן ונשארתי רק עם המעבד החדש כדי לגרות את עצב השמיעה כמה שאפשר. ביום הראשון לחיבור לא הייתה הבנת דיבור בכלל במעבד החדש, כל דיבור או רעש נשמע כמו מנגינת פסנתר!

זה היה כזה מוזר ומטריד! ביום השני, הבנת הדיבור השתפרה. שמעתי טוב יותר את בעלי והילדים שלי ואת עצמי. כל ערב אני יושבת ומפעילה מוסיקה שאני מכירה ומיום ליום המוסיקה נשמעת יותר ברורה, ומזהה את המילים במוסיקה (דרך הבלוטות' קונקט).

גם הטלוויזיה נשמעת יותר טוב.

יש לאוזן המושתלת החדשה עוד דרך ארוכה לעבור אבל זה מעודד אותי שמיום ליום זה משתפר וכאילו המסך מתבהר! זה נותן לי מוטיבציה להמשיך לאמן את האוזן החדשה ולהוריד את המעבד הישן.

את ההגברה במעבד החדש שמתי על המקסימום כבר ביום הראשון בערב כדי לקלוט יותר חזק את הצלילים והדיבור סביבי למרות שאין הבנה אבל עדיין עדיף מכלום.

בעלי אומר לי הבוקר:

״אז איך אני נשמע עכשיו? כמו מיקי מאוס?

אני ״כן״

בעלי ״ואיך מיקי מאוס נשמע?״

אני ״כמוך״.

female-icon
נארימן מנסור

קוראים לי נארימאן, אני בת 33, מנצרת. כבדת שמיעה מלידה, ומרכיבה מכשיר שמיעה באוזן אחת מגיל 10, אלא שהשמיעה שלי הידרדרה במהלך השנים.

מאז שאני זוכרת את עצמי הייתי מסתובבת עם הורים שלי, אצל הרבה רופאי אף אוזן גרון ובמכוני שמיעה, ההורים שלי האמינו שאי שם נמצא רופא שיעשה לי נס, ויהפוך אותי לשומעת. כך שכל פעם שהייתה מופיעה כתבה בעיתון על רופא שניתח ילד והפך אותו לשומע, הם היו מיד קובעים לי תור אצל אותו רופא. אבל שוב ושוב הם היו מתאכזבים לשמוע שלליקוי שמיעה שלי אין ריפוי.

למדתי בבתי ספר רגילים, לא למדתי שפת סימנים ולא קריאת שפתיים, פשוט שמעתי בעזרת מכשיר שמיעה שלי, שעזר לי המון ונתן לי תחושה שאני שומעת רגיל. העובדה שתמיד הייתי התלמידה המצטיינת של הכיתה, ותמיכת ההורים שלי, גרמו לי להרגיש שאין לי מגבלה כלשהי.

לקראת התיכון הייתה לי הידרדרות בשמיעה, התחלתי להרגיש קצת קושי אבל למרות זאת סיימתי את התיכון בהצטיינות ומיד נרשמתי ללימודי רוקחות באוניברסיטה העברית בירושלים.

באוניברסיטה החיים היו יותר קשים, פתאום התחלתי להרגיש את העובדה שיש לי מגבלת שמיעה ושלא קל לי לחיות בעולם השומעים, אבל שרדתי בזכות חברה טובה שעזרה לי המון במהלך השנה הראשונה ללימודים ובזכות מכשיר AVR (מכשיר FM ) וסיימתי את התואר בהצלחה בשנת 1999.

בשנת 2001, ההורים שלי שמעו על רופא מחולל נסים שעובד בבית חולים במרכז הארץ ונמלאו תקווה מחדש. הם לקחו אותי אליו בתקווה שאעבור ניתוח שתל קוכליארי וואשמע טוב יותר. ערכו לי אצלו בדיקות ומצאו שאני מסתדרת יפה עם מכשיר השמיעה שלי, ולכן קבעו אז שהשתל לא מתאים לי. מאותו יום הפסקתי להאמין שקיים רופא מחולל נסים בשבילי איפשהו.

בינתיים התחתנתי וילדתי שני ילדים מקסימים, בן 6 ובת בת שנתיים וחצי. לאחר לידת הבת, הידרדרה השמיעה שלי עוד יותר ובקצב מהיר יותר. הטינטון באוזניים נעשה חזק ועקשני יותר. הסתובבתי כל היום עם רעש של מנוע בתוך האוזניים, מחפשת לשווא אתכפתור הכיבוי שלו אך לא מוצאת כפתור כזה.. עקב מצבי נאלצתי לצמצם בשעות העבודה שלי.

פתאום הפסקתי לשמוע דברים ששמעתי אותם קודם לכן באופן ברור, כמו צלצול טלפון, אזעקת אוטו, וצלצול הדלת. שיחה פשוטה עם הילדים שלי הפכה למשימה קשה שדרשה ממני יותר מאמץ, דבר שתיסכל אותי מאוד. פעם אחת הבן שלי הסביר לחבר שלו שניסה לדבר איתי ולא הצלחתי להבין אותו ככה:

" עם אמא שלי אתה צריך לחזור על דבריך ארבע או חמש פעמים עד שהיא תבין אותך".

נואשת ניגשתי לקלינאי התקשורת ואמרתי לו:" אני רוצה מכשיר שמיעה חזק יותר שאוכל לשמוע ולהבין טוב יותר"

הוא התבונן בבדיקת שמיעה שלי ומיד אמר לי: " למה את לא הולכת על שתל קוכליארי? "

פיפקתי בדבריו: " מה פתאום שתל? "

האמת שלא האמנתי לו, הרי אמרו לי פעם שהשתל לא מתאים לי.

חזרתי הביתה פתחתי את המחשב והתחלתי לחפש מידע על הנושא. הגעתי בחיפושים שלי לדה מרקר קפה ושם קראתי קטעים מהסיפורים של איריס, צלף , לירית ואורן. התרגשתי. פתאום קלטתי שהסיפורים שלהם אינם שונים בהרבה משלי, והתחלתי לתהות אולי השתל כן מתאים לי.

כמובן שאמא שלי לא ויתרה לי ומיד קבעה לי תור אצל פרופסור שעובדת בבית חולים קרוב לאזור מגורינו.

בקוצר רוח חיכיתי ליום הפגישה. הרבה מחשבות ודאגות הציפו את ראשי עד שסוף סוף הגיע היום.

" את כן מועמדת מתאימה לשתל קוכליארי " הקלידה הרופאה על מסך המחשב מולי. זו פעם ראשונה שפגשתי רופאה נחמדה שאכפת לה שאני אבין כל מילה שהיא אומרת, היא הקלידה עבורי את תמליל דבריה על מסך המחשב כדי שאוכל להבין את דבריה.

עיניה של אמא שלי נמלאו דמעות, סוף סוף היא מצאה את הרופא שיעשה לי נס, הרי כל החיים שלה היא חיפשה אחריו.

חנקתי את הדמעות בעיניי, אבל בתוך תוכי החלה לה סערה רגשית. רגשות של שמחה ואושר, תקווה חדשה שהופיעה באופק שלי, התערבבו להם עם פחדים, דאגות ותהיות. עד היום, כשלושה חודשים לאחר אותה פגישה, מסרבת הסערה הזאת להרגע.

בדיקת המועמדות לשתל

על מנת לבצע את הבדיקה הזו, התבקשתי להרכיב מכשיר שמיעה זמני באוזן שמאל , האוזן המיועדת להשתלה. פתאום שמעתי באוזן שאף פעם לא השתמשתי בה, הייתה לי הרגשה מוזרה לשמוע דו-צדדי עם שני מכשירי שמיעה. היה לי קשה להסתגל לזה. ביני לבין עצמי תהיתי למה לא הרכיבו לי קודם לכן בעבר שני מכשירי שמיעה. הרגשתי שהשמיעה הדו-צדדית שונה לגמרי משמיעה חד-צידית.

בדרך לבדיקה עם שני מכשירי שמיעה בשתי האוזניים, שמעתי הרבה דברים קצת יותר טוב מאשר ששמעתי במכשיר אחד באוזן אחת, ואמרתי לעצמי : " מה זה ? אני שומעת הרבה דברים! הם עוד ימצאו בבדיקה שאני שומעת ויגידו לי שוב שהשתל לא מתאים לי! "

הגעתי למרכז ההשתלה בפעם הראשונה. קיבלה אותי שם קלינאית תקשורת נחמדה. היא תשאלה אותי קצת על הרקע השמיעתי שלי ולאחר מכן החלה בבדיקת שמיעה. הייתה זו בדיקת שמיעה רגילה אבל ארוכה יותר, ואז הגענו לשלב של בדיקת הבנת דיבור, היא הסתירה את הפה שלה עם דף נייר והתחילה להקריא מילים. הייתי אמורה לחזור על המילים שהקריאה שמעתי אך בקושי רב הבנתי פה ושם מילה ובמשפטים לא הבנתי כלום. היא כשהיא הבחינה בקושי שלי, היא אמרה: "טוב נעשה משהו יותר קל" ונתנה לי כרטיסי תמונות. שוב היא הסתירה את פיה והחלה להקריא לי את שמות החפצים שבתמונות. היה עלי לחזור על דבריה ולהצביע על התמונה המתאימה לשם החפץ. גם כאן לא הבנתי כמעט כלום…

בסיום הבדיקה , היא התחילה לדבר איתי בלי להסתיר את הפה, והבנתי אותה היטב, ואז פתאום הבנתי משהו …: כך הבנתי כל מה שאמרה משום שאני קוראת שפתיים מקצועית. תמיד ידעתי שאני קוראת שפתיים אבל לא הייתי מודעת לזה שאני כל כך תלויה בקריאת שפתיים כדי להבין דיבור. חשבתי שקריאת השפתיים עזרה לי לשמיעה, ואז פתאום התחוור לי שבעצם ההיפך הוא הנכון…השמיעה שקיבלתי ממכשירי השמיעה שלי היא זו שעזרה לקריאת השפתיים שלי. כנראה שבמהלך השנים בהן הידרדרה השמיעה שלי לאט ובהדרגה, פיתחתי באופן בלתי מודע יכולת קריאת שפתיים בצורה טובה, וכנראה שעיבדתי את זה כאילו שאני שומעת, אבל לא, אני בעצם … חירשת.

הבנתי פתאום שאני "חירשת ", הייתי בהלם.

במהלך הימים שלאחר הבדיקה , התחלתי להבחין עד כמה היתה שמיעתי גרועה. איך לא עליתי על זה קודם? לא יודעת. אבל שמתי לב למשהו מוזר במיוחד,: כאשר הקול של הטלוויזיה היה מושתק, שמעתי את האנשים מדברים בטלוויזיה. כמובן לא הבנתי את הדיבור שלהם אבל זה חיזק לי את העובדה, שאצלי קריאת שפתיים ותנועות מסוימות מתפרשות כאילו אני שומעת. לא יודעת איך אפשר להסביר את זה, אולי הקולות מגיעים מזיכרון שמיעתי שעדיין קיים אצלי.

והנה הגיע יום הניתוח.

יומן ניתוח ואשפוז

11.07.2010

נפרדתי מילדיי. עוד נשיקה ועוד חיבוק, ועוד חיבוק אחרון, ושוב קראו לי מעל המרפסת כשעליתי לאוטו, " אמא ביי, תחזרי הביתה מהר".

הגעתי למרפאות חוץ בבית חולים בליווי בעלי וחברה טובה. קיבל אותי רופא נחמד שערך לי קצת בדיקות וסידר את המסמכים שלי. הוא חזר על כמה בדיקות שנעשו לי כבר קודם. נערכה לי בדיקת שמיעה חוזרת, שהתאימה לממצאי בדיקות השמיעה הקודמות. לאחר מכן סימנו סימן איקס על אוזן שמאל, האוזן המועמדת לניתוח.

בסיום התהליך נשלחתי לנוח בחדרי שבמחלקה. הניתוח תוכנן לבוקר המחרת, בשעה מוקדמת. מאחר שכבר הגיעה שעת צהריים יצאנו לאכול בחוץ ואז חזרנו למחלקה.

במחלקה קיבלה אותי האחות, ומיד שאלה אותי אם אני רוצה לאכול, אמרתי תודה שכבר אכלנו, אחרי מספר דקות קיבל אותי הרופא המרדים, התחיל למלא טופס בשביל ההרדמה הכללית. האחות שוב קראה לי לעשות עוד קצת בדיקות, לחץ דם, מדידת חום, בדיקת שתן. ואז נתנה לי ללכת לנוח בחדר שלי, חדר נאה מסודר ונקי. בעלי נאלץ ללכת לעבודה, ונשארה איתי חברה שלי, כדי להעביר איתי את הזמן שלא יהיה לי משעמם לבד.

בחדר פגשתי גברת נחמדה מאד שתהיה השותפה שלי לאשפוז בימים הבאים. גם היא עמדה לעבור יחד איתי ניתוח שתל קוכליארי.

אחרי זמן קצר הגיעו הרופאים למחלקה. הרופא שקיבל אותי קודם לכן במרפאה ניגש אלי ושאל: "איך הסוויטה שלך?"

" הסוויטה נהדרת רק חבל שאין לי נוף לים" עניתי לו בצחוק.

שוב קראו לי לבדיקה. כנראה שזו הייתה ישיבת רופאים בה בודקים את התיק שלי לפני הניתוח. שוב בדיקת אף ובדיקת גרון, ועוד סימן איקס הפעם בצבע אדום על אוזן שמאל . אמרו לי שהכל בסדר ושמחר בבוקר מוקדם יקראו לי להכנה לניתוח, ושמשעה 12 בלילה אסור לאכול או לשתות.

במחלקה פגשתי מושתלת מאד נחמדה שעברה את ההשתלה בשבוע שעבר. ידברנו והיא הרגיעה אותי. היא סיפרה לי על התהליך שעברה, והיה מעניין וכיף לדבר איתה. פגשתי גם אמא לילד שעבר השתלה באוזן שניה, שגם היא עודדה אותי הבן שלה הציג בפני את השתל הראשון שלו, ואת הכובע הלבן שקיבל עקב ההשתלה השניה. ילד חמוד.

12.7.2010 – יום הניתוח

קמתי מוקדם, בשש בערך. לא ישנתי הרבה בלילה… כשהבטתי החוצה ראיתי על דלפק חדר האחיות את קלסר הבדיקות שלי שאליו הוצמדו שני בקבוקי זריקות, כנראה של ההרדמה הכללית. הבנתי שהתקרב המועד והאדרנלין התחיל לעלות .

אחרי זמן קצר הגיע בעלי יחד עם אמא שלי, וכמה בני משפחה. קיבלתי הודעות בפלפון שלי מחברים שאיחלו לי הצלחה בניתוח, ועודדו אותי.

הרופאה המנתחת הגיעה וקראו לי לבדיקה אצלה, היא ערכה לי בדיקה קצרה. כנראה שני סימני האיקס על אוזן שמאל נמחקו כשעשיתי מקלחת , אז שוב סומנתי בסימן איקס על אוזן שמאל.

בעלי ובני משפחה שלי היו מתוחים יותר ממני, אני הייתי קצת במתח אבל לא ממש הרגשתי פחד. אחרי הפגישה עם המנתחת לא יכולתי שלא לחוש שאני בידיים טובות.

אז הגיעה המיטה שתוביל אותי לחדר הניתוח, עליתי עליה והורידו אותי לחדר ניתוח. כשהגעתי לשם נאלצתי להיפרד מבני משפחה ורק לבעלי היה מותר להיכנס פנימה.

קיבלה אותי אחות מאד נחמדה, שניהלה איתי שיחה והחזיקה לי את הידיים. כנראה שתפקידה היה להרגיע אותי לפני הניתוח, ואז הגיע הרופא המרדים ונאלצתי להיפרד מבעלי בנשיקה, ורק האחות ליוותה אותי פנימה לחדר ניתוח.

החדר נראה כחדר חדש במיוחד, מצויד בהרבה מכשירים חדישים, היה קר והתחלתי לרעוד גם מקור וגם מפחד שתקף אותי פתאום, אלא שהאחות שליוותה אותי המשיכה לחייך לי להחזיק וללטף את הידיים. העבירו אותי למיטה של חדר הניתוח, התחילו בזריזות לחבר אותי לכל מיני מכשירים, הביאו סדין מחומם וכיסו בו את הגוף שלי, ואז הרופא המרדים הזריק לי את חומר ההרדמה, ותוך שניות הרגשתי סחרחורת ובאופן מוזר שמעתי בתוך האוזניים צפצוף חזק וארוך במיוחד, כאילו זו הייתה שריקת ההתחלה, ויותר מזה לא זוכרת כלום………………

אחרי הניתוח

אחרי ארבע וחצי או חמש שעות, התחלתי לפקוח את העיניים בקושי, הרגשתי שהראש שלי קצת כבד משהו לוחץ לי על הראש, וקשה לי להזיז את הראש, אז הבנתי שהניתוח הסתיים, ואני כבר

מ ו ש ת ל ת…..

הייתה זו הרגשה יפה, שליוותה בתחושת הקלה, יחד עם תחושת פחד מה יקרה כשחומר ההרדמה יתפוגג, האם יכאב לי אזור הניתוח.

החזירו אותי למחלקה. במהלך היום ישנתי כמו תינוקת. מדי פעם פתחתי קצת את העיניים וראיתי חלק מבני משפחה שלי יושבים ליד המיטה, אבל לא הצלחתי לפקוח את העיניים הרבה, וחזרתי שוב לישון. לקראת שעות הערב פתחתי את העיניים, הרגשתי סחרחורת ועייפות, התקשיתי להזיז את הראש. הציעו לי לאכול, אבל לא הייתי מסוגלת לאכול. הגרון כאב והיה לי טעם מוזר בפה, אבל זה לא היה טעם מתכתי, אז רק שתיתי מים.

מאוחר יותר, בני המשפחה נפרדו ממני, ורק בעלי היקר נשאר איתי לכל הלילה, חששתי שלא אוכל לישון במהלך הלילה מאחר שישנתי כל היום, ואולי יכאב לי אזור הניתוח, אלא בניגוד לחששות שלי ישנתי כל הלילה!!

13.7.2010

קמתי בבוקר מוקדם, בעזרת בעלי ירדתי מהמיטה, לאט לאט. לא הרגשתי סחרחורת, קצת כאב לי, אבל זה היה יותר תחושת לחץ מאשר תחושת כאב, אך מדי פעם כן כאב קצת. עוד בבוקר מוקדם הגיעה רופאה והחליפה לי את התחבושת על הראש בעדינות.

מאחר שכבר הרגשתי הרבה יותר טוב, אכלתי ארוחת בוקר טעימה, הרגשתי הקלה שאין לי טעם מתכתי או פגיעה בעצב הפנים. מאוחר יותר הגיע צוות הרופאים של המחלקה לביקור, הרבה חיוכים הפעם יחד עם הפנים המאירות של המנתחת, שקיבלה אותי גם בחיוך רחב, ומעודד.

האחות ביקשה ממני ללכת ולא לשכב כל היום במיטה, אחרת יהיה סיכון גבוה לקרישים בדם, וכך התחלתי מדי פעם להסתובב בליווי בעלי, באזור בית החולים, אבל הייתי עייפה והרגשתי סחרחורת אז חזרתי למיטה.

פתאום קיבלתי טינטון בתוך האוזניים, אלא שהפעם הטינטון היה גם באוזן שמאל שהושתלה, שבה אף פעם לא היה לי טינטון. הטינטון היה חזק ועיקש, עד כדי כך שהרגשתי שאולי השתילו לי מנוע של אוטו , אך שכחו לשים לי כפתור כיבוי. הרופא הרגיע אותי שיש סיכוי טוב שזה ייחלש עם הזמן.

בני המשפחה באו לבקר אחרי צהריים, ולפנק אותי בפרחים , שוקולד ובאוכל מהבית. זה החלק הכי יפה באשפוז לקבל פינוקים מהמשפחה.

השותפה שלי לחדר שעברה גם את הניתוח יחד איתי, התגלתה כגברת מאד נחמדה, עם נשמה טובה. היא דאגה לי ופינקה אותי כאילו הייתי הבת שלה. היה מעניין להכיר אותה ואת המשפחה שלה, ולאכול מהעוגיות הטעימות שהיא עושה, מזל שהם שמו אותנו ביחד באותו חדר.

14.07.2010

אני מאד מתרגשת , בעלי הבטיח להביא לי את הילדים שלי לביקור היום, אחרי צהריים, אני מאד מתגעגעת אליהם….

בסוף היום הם הגיעו, נכנסו אלי אבל הם נבהלו ממראה הכובע הלבן על הראש, ולא רצו להתקרב אליי

הם התחילו לעשות כמה צעדים אחורה, אז התחלתי לדבר איתם והוצאתי מהארון קופסת שוקולד , והגשתי להם אותה. כך לאט לאט הם התחילו להתקרב. הם לא הוציאו מילה מהפה, אבל אני המשכתי לדבר איתם לחבק ולנשק, אחרי מספר דקות של שתיקה הם התחילו לדבר ולספר לי הכל, איזה כייף אצל סבתא, הגדול כמעט בן 6, סיפר לי שאתמול נפלה לו שן ראשונה, אבל שכח להביא אותה להראות לי, הקטנה בת שנתיים וחצי עלתה למיטה שלי, והתחילה להשתולל ולשחק איתי כהרגלה לעשות על המיטה שלנו בבית, היא כאילו נרגעה והבינה שאני עדיין אותו אמא.

בסוף הם לא רצו לחזור הביתה, ונאלצתי להרגיע אותם שבקרוב אני חוזרת הביתה.

אחרי שהם הלכו, התחילו לברוח לי הדמעות שהתאפקו להן בתוך העיניים, על מנת לא להפחיד את הילדים, והתחילו לזרום חופשי, לא קל להיפרד מהילדים…..

17.07.2010

היום מרגישה הכי טוב, כאבים כמעט אין , גם הטינטון בתוך האוזניים נחלש.

בערב סוף סוף הסירו את הכובע הלבן וזרקו אותו לפח, לא יהיה לי יותר תרבוש לבן. מתחת לתחבושת הלבנה, מתגלה לי לראשונה התסרוקת שעשו לי לפני הניתוח, איזה תסרוקת!!!, שלוש או ארבע צמות מופנות למעלה ולאחור, נראיתי כמו ילדה קטנה, וכבר מותר לחפוף את השיער בזהירות!!!

סוף סוף חפיפת שיער שכל כך התגעגע לשמפו.

מאוחר יותר הודיעו לי שיש סיכוי טוב ללכת הביתה מחר .

18.07.2010

צוות הרופאים מגיע מוקדם, ומודיע לי שאפשר כבר ללכת הביתה…… מקבלת קצת הנחיות להמשך התהליך מהאחות האחראית ונוסעת עם בעלי הביתה!!

בסך הכל היה לי אשפוז נעים, בזכות צוות חם של רופאים ואחיות במחלקה, וגם בזכות השותפה שלי לחדר, שהיה כיף להעביר כל יום איתה.

הניתוח כבר מאחורי, ונשאר לי לחכות ליום החיבור שנקבע לחודש הבא, רק מקווה שיהיה לי מספיק סבלנות לחכות עד אז…..

החיים אחרי החיבור לשתל

יום בהיר אחד השתל התחבר למעבד …וכך מתחיל סיפור אהבה …. להתאהב בחיים מחדש….

למרות ההתרגשות הגדולה לקראת יום החיבור, לא רקמתי ציפיות יתר מיום החיבור , כי נאמר לי שלפעמים זה קצת מאכזב , לפחות בהתחלה….

אבל אצלי זה היה שונה… לא הייתה לי אפילו טיפת אכזבה אחת, כל קול ששמעתי נחשב לברכה…מרגע החיבור התחלתי לשמוע … לשמוע באוזן שמאל, אוזן שלא השתמשתי בה עד כה… זה נס אמיתי , פלא טכנולוגי שאין כמוהו..שמעתי הרבה ציפצופים שונים ומשונים שברקע שלהם שמעתי את הקולות של קלינאיות התקשורת שדברו איתי, שמעתי אותן מדברות אלא שהקול שלהן היה עמום מוזר עם גוון מתכתי, כאילו דיברו איתי הרחק הרחק מכאן…

בחוץ חיכה לי עולם שלם של צלילים חדשים, והתחלתי במסע הגילוי של הצלילים שלא שמעתי קודם, פתאום לכל דבר שזז יש צליל מיוחד משלו… שמעתי רשרוש נייר,רשרוש שקיות ניילון, שמעתי כסא שזז ממקומו, שמעתי את צלילי ההקלדה על לוח המקשים של המחשב,שמעתי ציפצוף הטיימר של התנור, שמעתי ציפצוף מכונת כביסה כשסיימה את פעולתה… ומעל לכל שמעתי מתי שקוראים בשם שלי אפילו אם קראו לי מרחוק או מאחורי הגב.. שמעתי את השם שלי דרך השתל …הכל נשמע בצורה שונה ממה שהכרתי דרך מכשיר השמיעה שבאוזן ימין….

עליתי לאוטו שלי, הקלדתי את הקוד של האזעקה, פתאום… רגע מה זה? לראשונה בחיי , גיליתי שלהקלדת קוד האזעקה יש צליל מיוחד, צליל לוח המקשים,ואחרי שמקלידים את הקוד נכון מקבלים אישור בצורת צליל מוסיקלי נעים …. זה אחד הגילויים הכי מרגשים שהיו לי… גיליתי למה האזעקה נתקעה לי הרבה פעמים קודם, פשוט לא שמעתי את צליל לוח המקשים של האזעקה, לא ידעתי שקיים צליל כזה…

אחרי מיפוי שני היה שיפור משמעותי מבחינת שמיעה… קצת הגבירו לי וקולות הדיבור של הסובבים הפכו להרבה יותר ברורים, הפסיקו להיות עמומים ומרוחקים, משיצאנו מהמרפאה עלינו לאוטו אני והמשפחה שלי , הילדים ישבו מאחור ובעלי נהג, פתאום שמתי לב למשהו מוזר, אני שומעת את הילדים שלי מדברים מאחור, כן הם מדברים ומפטפטים ואני שמעתי הכל… וככל שהאזנתי יותר קלטתי יותר ויותר מילים ואחרי זה קלטתי משפטים שלמים… רק מילה אחת היה לי בפה וואו… אני שומעת את הילדים שלי, אני מבינה את דברי הילדים שלי….במשך הימים ותוך זמן קצר הייתי מסוגלת להבין את כל השיחות שהילדים שלי ניהלו מאחורי בזמן שהייתי נוהגת, כמובן בלי לסובב את הראש…. הייתי מסוגלת לקלוט על מה הם רבים כל פעם, הייתי מסוגלת לשמוע ולהבין אותם כשהם משחקים ביחד בסלון כשאני מבשלת במטבח…

מיד אחרי מיפוי שני התחלתי באימוני שמיעה אצל קלינאית תקשורת ..האימונים אצלה , מאד עזרו להעריך את מצב השמיעה שלי, ותרמו המון להתקדמות בשמיעה שלי.

יום אחד הטלפון צלצל לצידי, שמעתי את הצלצול, וסיקרן אותי לדעת איך נשמע דיבור בטלפון דרך השתל… האם אצליח להבין משהו…

-כן מי זה?

-זאת אמא!!

– אל תשכחי להביא את המוצץ של הילדה

היא מסרבת לישון בלי המוצץ שלה

שמעתי והבנתי ה- כ –ל ….. ה- כ -ל….

במהלך הימים שלאחר מכן זה הלך והשתפר וקולות הדיבור בטלפון הפכו לברורים יותר ויותר ,התחלתי לדבר בטלפון עם אמא שלי ואחיות שלי, כל עוד הם מדברים לאט ובמשפטים קצרים, הייתי מסוגלת להבין אותם טוב מאד…. וכל זה דרך השתל לבד..הרגשתי נוח לדבר בטלפון עם אנשים קרובים בלבד, נרתעתי מלדבר עם אנשים לא מוכרים, גם בעבר לפני השתל ולפני שחלה הדרדרות בשמיעה שלי, תמיד נרתעתי מטלפונים, פחדתי שאנשים יתחילו לדבר ואני לא אבין אותם ויביך אותי לבקש מהם לחזור על דבריהם שוב ושוב בלי להצליח להבין מילה… עד שבוקר אחד הטלפון בבית צלצל, זה היה מחברת הביטוח , כהרגלי רציתי להגיד לו לשלוח הודעה או מייל, או לתת לו את המספר של אמא שלי, אבל רגע אני שומעת ומבינה את הדובר ולכן החלטתי להמשיך בשיחה, ולתדהמתי הבנתי ה- כ- ל…. ועניתי לו על כל השאלות….

הדיבור בטלפון נתן שיפור משמעותי לאיכות החיים שלי…לאין ערך.. לקבוע תורים לרופא בקופת חולים, להזמין פיצה משפחתית, לדבר עם המזכירה של בית הספר וכו הפך להיות משימה פשוטה..

השיא היה כשהייתי צריכה לארגן מסיבה לבן שלי, הייתי צריכה לטלפן לאמהות של בני הכיתה שלו כדי להזמין את הילדים למסיבה, קיבלתי רשימת הטלפונים וישבתי לצלצל מספר אחרי מספר,והצלחתי לדבר עם אנשים שלא הכרתי קודם בצורה חלקה, זה מאד ריגש אותי, לא האמנתי שאי פעם אוכל לדבר בטלפון בצורה חופשית כזו, לא היה לי קודם אומץ כזה לצלצל לאנשים שלא הכרתי היטב, הרגשתי שסוף סוף אני עצמאית בחיים שלי, קיבלתי כנפיים לעוף בשמיים..

השתל תרם רבות לקשר ביני לבין הילדים שלי, הם כבר לא צריכים לצעוק ולחזור על דבריהם ארבע חמש פעמים, עד שאבין אותם, דבר שהפך אותם ליותר רגועים ומאושרים יחד איתי…אני נהנית יותר מלשוחח איתם… פעם לספר לילדים סיפור לפני שינה הייתה משימה קשה ומאמצת בקושי שמעתי את עצמי, והיום הפכה שעת הסיפור לשעת ההנאה שלנו ביחד…

ליוויתי את הבן שלי לטיול למדעטק עם בני כיתה שלו, הייתי מסוגלת להבין את כל ההוראות של המורה לתלמידים כשדיברה במיקרופון של האוטובוס, בלי לראות את הפנים שלה, ובלי מאמץ, נהניתי להיות בעניינים לאורך כל הטיול, הבנתי כל מה שהמדריכים דיברו וסיפרו לילדים. לא הייתי סתם מלווה לבן שלי, הייתי בעניינים …..

גם התקשורת עם הסובבים הפכה למשימה קלה יותר, בילוי עם חברות בקפה, אינו דורש ממני מאמץ יתר על מנת לעקוב אחרי השיחה המתנהלת …אני פחות תלויה בקריאת שפתיים, ושומעת את הדיבור בצורה יותר בהירה וצלולה..

השתל שיפר את כושר העבודה שלי כרוקחת, אני מצליחה לתקשר עם הלקוחות ולדבר בטלפון עם ספקים ביתר קלות, ופחות תלויה בעוזרת שלי…

השתל החזיר לי את המוסיקה לחיים…

פעם נהניתי להאזין לשירים של זמרים שאני מעריצה , מאז שחלה הדרדרות בשמיעה , המוסיקה הפכה להיות בלתי מובנת, מאד רועשת ולא נהניתי ממנה יותר. ולכן לאט לאט נעלמה המוסיקה מחיים שלי, וגם מחיי המשפחה , הילדים שלי לא האזינו הרבה למוסיקה ..

אז השתל הפך את האווירה בבית ובאוטו לאווירה מוסיקלית יותר, מוסיקה ושירים שפעם אהבתי החלו להתנגן מדי יום… הילדים אהבו את האווירה המוזיקלית החדשה וביקשו כל הזמן לנגן שוב ושוב שירים שאהבו…

בהתחלה האזנתי לשירים יחד עם דף המילים של השיר.. לאט לאט התחלתי להאזין מדי פעם לשיר חדש ולנסות להבין את המילים שלו, אני מצליחה להבין מילה פה ושם, ואפילו מבינה משפטים שלמים פה ושם…

השתל נפח חיים בטלוויזיה בבית, כל החיים הייתי תלויה בכתוביות , לא ראיתי תוכניות שאין בהם כתוביות, ולכן חוץ משעות הצפייה של הילדים בקומיקס הטלוויזיה הייתה לרוב במצב שקט.. אחרי השתל הטלוויזיה נשמעה אחרת לגמרי, להפתעתי הרבה שמעתי טלוויזיה , הבנתי דיבור בטלוויזיה בלי להסתכל על כתוביות, התחלתי להאזין לחדשות בוקר , בהתחלה הבנתי מילה פה ושם, אחרי זה הייתי מבינה משפטים שלמים פה ושם, עכשיו אני מבינה די הרבה משפטים בשביל להבין על מה מדברים בלי להסתכל על הכתוביות, השתל עשה לי שינוי דרמטי באופן שבו ראיתי טלוויזיה, בחיים שלי אף פעם לא נהניתי מצפיית ושמיעת כל מיני סרטים וסדרות בטלוויזיה בצורה שאני נהנית בה היום עם השתל…. על זה לא חלמתי אף פעם…

השמיעה דרך השתל הזכירה לי מאד את השמיעה שהייתה לי עם מכשירי שמיעה אנלוגיים בילדותי… כל כך התגעגעתי למכשירים האנלוגיים שהיו לי פעם, כל פעם שקיבלתי מכשיר שמיעה דיגיטלי חדש, הרגשתי שזה לא זה…והשתל החזיר לי את השמיעה הזו אפילו בצורה יותר בהירה יותר נקייה, ויותר יפה…..

כל קול ששמעתי העלה לי חיוך על הפנים, מרוב חיוכים הפכתי לבן אדם מאושר יותר, השתל שיפר את איכות החיים שלי לא רק מבחינת שמיעה , אלא גם מבחינה נפשית רגשית.. אני מחייכת יותר, רגועה יותר, נהנית יותר מהחיים …… היום כעשרה חודשים אחרי החיבור לשתל אינני מפסיקה להתרגש כל יום מהשמיעה החדשה שלי, אינני מסוגלת יותר לדמיין חיים שלי בלי שתל… זה עידן אחר לגמרי.

יעל דורון
יעל דורון

שמי יעל דורון, ואני בת 56, חברת קיבוץ בצפון. מושתלת "הרמוני" של חברת אדוונס ביוניקס. נותחתי ב-12.12.2011.

רקע

לניתוח השתל שלי שהתקיים ביום שני ה- 12.12.11 הלכתי בהתרגשות גדולה יחד עם איריס סיניגליה, שליוותה אותי במסע שלי לשתל במשך כשנה וחצי. המסע החל באותה שיחה עם ד"ר פוריה (מביה"ח קפלן) במאי 2010, שבה הבנתי שהשתל הפנימי (של מד-אל) שהוצע שם בפרסומים ששודרו בטלוויזיה ובעיתונות, מתאים רק לירידות בינוניות בשמיעה ואני אצטרך ללכת על שתל השבלול המיועד למי שאינו יכול להפיק יותר תועלת ממכשירי שמיעה. רק לאחר אותה שיחה התחלתי לבדוק ברצינות ללכת על הפיתרון הזה. ב- 13.1.92 , חודש לפני יום הולדתי ה-36, התחרשתי  לגמרי, וכבר אז הוצע לי לעבור השתלת שתל שבלול, ולהיות מראשוני המושתלים בשתל השבלול, אך הרגשתי בפנים שזה לא הזמן המתאים לי ולא הייתי מעוניינת להיות שפן ניסיונות. בכל זאת מדובר בניתוח עם כל המשתמע ממנו. בחרתי להמשיך להסתדר כמיטב יכולתי עם קריאת שפתיים – למדתי ועבדתי עד אשר החירשות הקשתה עלי מאוד להסתדר בעבודה והבנתי שאני כבר לא יכולה להסתדר רק עם קריאת השפתיים. הגעתי למצב שהייתי בשלה לרצות בניתוח השתל.

נולדתי בקיבוץ בצפון . בקיבוץ לא קיבלו לגמרי את עובדת ההתחרשות שלי ולא ידעו איך "לאכול" את זה ואיך לעזור לי. הוריי החליטו לעזוב למרכז, שם היו יותר אפשרויות לעזור לי. למזלי, זכיתי בהורים שהבינו וידעו כיצד לעזור לי ולתמוך בי. אימי הייתה אחות במקצועה וכבר בגיל חצי שנה שמה לב לבעיית השמיעה שלי למרות שהסביבה אמרה לה שהיא מדברת שטויות והכל יסתדר.

בגיל ארבע וחצי קיבלתי את מכשיר השמיעה הראשון שלי בבית חולים תל השומר לאוזן שמאל בלבד כי אוזן ימין היתה חירשת לגמרי, ושם למדתי לדבר. מאז פרחתי וגיליתי את העולם. למדתי לדבר וידעתי כבר לקרוא ולכתוב עוד לפני הכניסה לכיתה א'. כל כמה שנים נבדקתי כדי לוודא שמכשירי השמיעה שלי מתאימים ועדכניים. עד כיתה ו' הרכבתי מכשיר שמיעה דמוי קופסה שאותו נשאתי בגופיה בעלת כיס מיוחד שאמא תפרה עבורי. ממנו נמשכו חוטים לאוזניה שבאוזן שמאל. הייתי ילדה שובבה ככה שתמיד החוטים היו נקרעים והיו תקלות. בבית החזקנו מלאי של חוטים, סוללות ושאר חלקי חילוף כדי לדאוג שהמכשיר יעבוד תמיד.

בגיל 12 התברר שאני צריכה גם משקפיים, אז הציעו לי לעבור למשקפיים עם מכשיר שמיעה. המשקפי שמיעה האלה לא היו יפות במיוחד, הייתה להן מסגרת עבה, אבל הן אפשרו לי לשמוע בשתי האוזניים במצעות חוט שעבר מהמכשיר שמיעה במשקף השמאלי בתוך המסגרת אל הצד הימני, והתחבר למיקרופון גם בצד הימני, כך שנוצר מצב שאפשר לי שמיעה דו-צדדית. עד אז הרכבתי מכשיר שמיעה רק באוזן שמאל, שאובחנה בילדותי כבעלת חמישים אחוז ירידה בשמיעה. לאוזן ימין לא התאימו לי מכשיר שמיעה משום שאובחנה כ"מתה" (מאה אחוז חירשות). המשקפי שמיעה האלו שימשו אותי עד אחרי השחרור מהצבא.

בגיל 21 אמרתי שלום למשקפי השמיעה, שהפסיקו לייצר אותם, ועברתי למכשירי שמיעה קטנים ומשוכללים יותר מאחורי האוזן. הירידה ההדרגתית בשמיעה שהחלה אז לא ממש הורגשה בגלל בזכותם.  אבל עכשיו השתמשתי במכשיר שמיעה רק באוזן שמאל, וחסרה לי השמיעה בצד השני. למרות הקושי, הסתגלתי לשמיעה באוזן אחת ועברתי למשקפי ראיה אופנתיות ויפות. לא ראו את המכשיר שמיעה שלי כי השיער הסתיר אותו. עבדתי, למדתי באוניברסיטה, הכרתי את בן זוגי התחתנתי ועברתי לגור עימו בצפון. נולדו לי שלושה ילדים. אחרי לידת הילד השלישי שלי, כאשר מלאו לו עשרה חודשים, לפני שהספקתי לשמוע את המילים הראשונות שלו ממש, כחודש לפני יום הולדתי ה-36, התחרשתי לגמרי. התחילה תקופה של התמודדות עם ההתחרשות. ניסיתי להוכיח שאני יכולה להסתדר גם אם יש לי רק קריאת שפתיים. למדתי מחשבים ועבדתי בעסק עד שנסגר חיפשתי עבודה ולמדתי במקביל במשך ארבע שנים קורסים שונים, בעיקר לנשמה, בתחום ההוליסטי – נומרולוגיה, טארוט, הילינג, שתרמו לצמיחה הפנימית שלי ולהבנת התהליכים שעברתי.

לאחר השיחה עם ד"ר פוריה בבי"ח קפלן, שבה הבנתי שזהו זה, שתל השבלול הינו הפתרון היחידי עבורי, החלטתי שהגיע הזמן ללכת על זה. התחלתי לבדוק את הנושא באינטרנט, בשיחות עם מושתלים אחרים שהכרתי .  בצורה כזו הגעתי לאיריס-  מושתלת דו-צידית בעלת ניסיון עשיר בתחום. הייתי בכנס של חברת שתלים, פגשתי  ושמעתי ובדקתי חומר של כל החברות, ובסוף על בסיס שיקולים של טכנולוגיה, נגישות ושירות ושיקולים אישיים של תחושה משפחתיות, שירות , ותמיכה, בחרתי בשתל השבלול של חברת אדוונס ביוניקס. היה לי חשוב לבדוק היטב את הנושא כי מדובר לא בסתם מכשיר שמיעה שמקבלים והולכים הביתה אלא בשתל שמצריך ניתוח, תהליך שיקום ממושך עם מיפויים וכו'. היה לי חשוב לבחור במקום הנכון והטוב עבורי. בדקתי איזה בתי חולים מבצעים את הניתוח, שאלתי מושתלים אחרים איפה עשו, איך הרגישו ומה הם ממליצים מהחוויות שלהם. עד שלבסוף בחרתי לבצע זאת בבית החולים שניידר בפתח תקווה. המלצות של אנשים  שנותחו שם ושעברו שם את כל התהליך, ורק סיפרו דברים טובים על הצוות ועל המקום, הביאו אותי לבחור בו. למרות שאני גרה בצפון, הגעתי למסקנה שיהיה לי יותר קל לעבור את התהליך בפתח תקווה ולא בבית החולים בני ציון בחיפה, כי בתל אביב יש לי משפחה וחברים שאצלם אוכל להתארח אם צריך, וזמן הנסיעה ממקום מגוריי לחיפה או לפתח תקווה די דומה בסופו של דבר.

בנובמבר 2011 התחלתי את תהליך המועמדות לשתל בפגישה עם פרופסור אטיאס במרכז שתל השבלול בשניידר. הוא הסביר לי על התהליך, אישר את מועמדותי לשתל וביקש שארכיב מכשיר שמיעה למשך כמה חודשים עד לניתוח. עברתי בדיקות נוספות, והתהליך כולו התמשך בגלל שביתות הרופאים באותה תקופה ובגלל הריקול של חברת אדוונס ביוניקס. ביוני 2012 קיבלתי אישור לניתוח ונקבע לי התאריך ,3.11.2011, אך בטרום-ניתוח התגלה שחסרות לי עוד כמה בדיקות דם ונשלחתי לבצען. הניתוח נדחה.. בסופו של דבר, נקבע הניתוח ליום שני ה-12.12.2011. את סוף השבוע שלפני הניתוח ביליתי במעין ערפל לא ברור של עבודה, בית, ילדים, כביסות וארוחת השבת.

11.1.2012, יום רביעי – היום הרביעי לאחר החיבור לשתל

לניתוח הגעתי ביום שני בבוקר עם איריס, אצלה התארחתי בלילה שלפני. הייתי צריכה להגיע לבית החולים בשעה מוקדמת יחסית ביום הניתוח, משום שאין אשפוז מקדים לפני הניתוח. איריס ליוותה אותי עד לדלת חדר הניתוח שלשם אימא שלי הספיקה להגיע בדקה התשעים ותשע כדי לאחל לי הצלחה בניתוח. כל שאני זוכרת הוא שהעבירו אותי למיטה הצרה של חדר הניתוח, הזריקו לי זריקת טשטוש שגרמה לי לתחושת קור, ואז עוד זריקה ששלחה אותי לעולם שכולו חלומות,  וזהו.

התעוררתי בחדר ההתאוששות בשעה ארבע וחצי אחה"צ, כשעתיים אחרי שהסתיים הניתוח שלי (בשעה שתיים וחצי בצהריים). נאמר לי שהכל בסדר, שהאלקטרודות עובדות והעבירו אותי דרך לאשפוז במחלקת הא.א.ג במגדל שאשא בביה"ח בילינסון. בהתחלה היה לי חדר לבד והיה לי כייף.. ביליתי את הלילה הראשון אחרי הניתוח בין סירי לילה לאנטיביוטיקה בעירוי ופשוט סתם במיטה אבל בסה"כ הרגשתי בסדר, קצת עייפות מכל חומרי ההרדמה אבל כמעט בלי כאבים בעצם … בבוקר לקח זמן עד שקיבלתי אישור לרדת מהמיטה, ואז אמרתי שלום לסירי הלילה ולאחות החמודה שהייתה סבלנית עם כל זה.. לצערי העבירו אותי לחדר ממול עם עוד אישה, כי היו צריכים את החדר הזה למישהו אחר שהיה צריך לעבור ניתוח גדול.. בלילה השני הצטרפה אלינו עוד אחת  ונהיה צפוף ולא הכי כיף שבעולם, אבל לפחות היה שירות ארוחות עם בחירה מתפריט.היה לי קשה להירדם בגלל הבזקי האור מהטלוויזיה שצפו בה שכנותיי לחדר. רק ביום הרביעי אפשרו לי לעשות מקלחת ראשונה ולהרטיב את הראש, אם כי בלי לחפוף. שמחתי להשתחרר מהאשפוז ביום החמישי וקיבלתי שבועיים מנוחה בבית. התחלתי לספור את הימים עד למועד החיבור לשתל.

חזרתי לעבודה לאחר שלושה שבועות. החזרה לעבודה הייתה קשה לי, הרגשתי צורך לנוח עוד קצת אז לקחתי עוד כמה ימי חופש.

8.1.12 – יום החיבור לשתל

בשעה עשר וחצי בבוקר הגעתי לבית חולים לקראת הפגישה המתוכננת עם הרופא בשעה 11. בשעה 12 תוכנן להתקיים החיבור הראשון לשתל. אבל לרופא נכנסתי רק בסביבות השעה אחת בצהרים, לאחר המתנה ארוכה ומייגעת. למזלי היה לי ספר לקרוא התחלתי לקרוא אותו עוד באוטובוס בדרך לבית החולים ובהמתנה לרופא סיימתי לקרוא אותו.. J. הרופא  המנתח בדק את איזור ההשתלה, מישש, ואישר לבסוף את החיבור לשתל. הייתה עדיין קצת נפיחות באזור השתל והרופא אמר שייתכן שאולי המגנט לא ייצמד היטב בגללה.

בשעה אחת וחצי התחלתי את החיבור לשתל.

המיפוי התקיים לבסוף  לפני ההיכרות עם ערכת השתל מפאת חוסר הזמן.  הציגו לי את המעבד ויחידת הראש, הרכיבו לי אותה, חיברו אותה למחשב ו.פתאום שמעתי.."ביפ ביפ … " התזמורת התחילה לנגן…הקלינאית הכינה לי שלוש מפות שמיעה שההבדל ביניהן הוא בעוצמת השמע.  להבדיל ממכשיר שמיעה שנמדד בתרומה בדציבלים מבחינת עוצמת הגברה, כאן ההגברה היא לפי עוצמת הזרם החשמלי. בהתחלה נותנים עוצמת זרם חלשה, שאותה מעלים בהדרגה ממיפוי למיפוי,על מנת לתת למוח להסתגל בהדרגה לשמיעה החדשה. שמעתי שהמעמד של החיבור הראשון לשתל הוא מרגש מאוד, וכרוך בלא מעט דרמה, אבל במקרה שלי, אחרי יום ארוך ומתיש שהחל בחמש בבוקר, וכלל המתנה ארוכה מאוד לרופא לפני החיבור ועיכב את התהליך כולו, לא היה כוח לזה… גם באתי די מוכנה למה שיקרה ולקחתי את הכל בסבבה. יצאתי החוצה עם מטפחת ראש שתשמור שהשתל לא ייפול חס וחלילה.. ראיתי יתרון בשתל על פני מכשיר שמיעה בכך שאין פידבקים כמו במכשיר השמיעה לכן המטפחת לא מפריעה לשתל לעבוד.  יצאתי החוצה, ובאוטובוס בדרך חזרה לתחנה המרכזית התחלתי לשמוע בנוסף ל"ביפים" קולות מוכרים של מכוניות. הרגשתי שונה – כאילו חזרתי לנקודה שבה שמעתי טוב – גיל 27, לפני שהתחתנתי, לנקודה שבה תפקדתי עם מכשיר שמיעה מצוין, כולל יכולת לשמוע בטלפון. למרות שעדיין אי אפשר היה לקרוא לשמיעה שלי כרגע שמיעה, התחושה הייתה שעליתי על הדרך הנכונה לשמיעה מחדש. התחושה הזו גרמה לי לסבול באהבה ובתודה את הצלילים הראשונים, הלא ברורים, והקצת מעצבנים ששמעתי.

עם סיום החיבור, נסעתי לבית הוריי כדי לנוח וליהנות בשקט מניצני השמיעה החדשה שלי.

שלושה ימים לאחר החיבור, עברתי מהמפה הראשונה למפה השנייה, החזקה יותר בעוצמה. באמצע היום חזרתי למפה הראשונה כדי להשוות את ההרגשה לגבי השינוי בשמיעה בין שתי המפות. המפה הראשונה נשמעה חלשה וכבר לא סיפקה אותי. חזרתי למפה השנייה ונשארתי איתה. חזרתי לעבודה והיה מעניין לשמוע דלתות נפתחות ונסגרות, לשמוע אנשים מדברים בסביבתי אם כי לא הבנתי מה אמרו. קודם לכן לא שמעתי מאומה…דממה מוחלטת. גיליתי שלפעמים אני יכולה לשמוע צלצול טלפון קרוב אלי. לא זיהיתי שזה צלצול טלפון, אבל שמעתי אותו, ושהלכתי לכיוון שלו ראיתי שזה מקור הקול. לפעמים שמעתי גם את צפצוף התראה כשנגמרה הסוללה. עשה לי טוב להיווכח שהשתל התחיל לעבוד, ואני מתחילה לזהות קולות, שיש התחלה של תהליך שמיעה.

חמישה ימים לאחר החיבור, עברתי  למפה השלישית, החזקה מכולן שנתנו לי. כמו כן, הגברתי את עוצמת השמע באמצעות גלגל הווליום במעבד.

15.1.12 – מיפוי שני

המיפוי השני התקיים שבוע לאחר החיבור לשתל. הפעם הוא נקבע לשעת צהריים נוחה – 13:00, כך שיכולתי להגיע אליו בנחת ולא בלחץ. אפילו היה לי זמן לעשות סיבוב קטן בקניון עזריאלי בתל אביב ולקנות לי ספר בשביל הנשמה. לפני המיפוי ביקשתי מהרופא המנתח, ד"ר רווה, שיוריד קטע מפס הדבק של התפרים, שהפריע למגנט להיצמד לעור הקרקפת.

אחרי שבוע של צפצופים ומעט צלילים מוכרים כמו דלתות ומגירות נפתחות, רעש של מכוניות ובעיקר מקהלה ברווזית כזו או אחרת, מיתנו את הצפצופים שבהמשך הם אמורים להיעלם, והגבירו אזורים אחרים כך שהצפצופים לא ישתלטו על השמיעה. התחלתי להבחין ביותר דברים לאט-לאט. הבנתי שצריך המון סבלנות בתהליך. המיפוי הבא נקבע לעוד שלושה שבועות. ובזמן הזה הייתי צריכה להיות שבוע עם כל אחת משלוש המפות החדשות שקיבלתי הפעם.

למפה השנייה עברתי  ארבעה ימים לאחר המיפוי השני, בשעת צהריים, באמצע יום עבודה. שמעתי פחות צפצופים והתחילו להופיע דברים מוכרים יותר כמו יותר קולות של אנשים בסביבתי, לא רק ויברציות כמו לפני החיבור לשתל, אפילו טלוויזיה. גיליתי שאני יכולה לנסות להבין מילים כשאני רואה טלוויזיה, אבל עדיין בתנאי שרואה את פני הדובר על המרקע. זה מראה שהשתל מקל על המאמץ של קריאת שפתיים.הצפצופים עדיין נמשכו, בעיקר שהקלדתי במחשב, אבל גייסתי סבלנות והבנה שהם ייעלמו במשך הזמן.

יום שישי ה- 19.1.12 – בזמן שניקיתי את הבית, שמעתי כל דבר שעשיתי בעוצמה חזקה יותר. דברים שהרמתי, רעש של המים בכיור, בשירותים וכו'. והתחילה אפילו הבנה של דברים שנאמרים בטלוויזיה. כשהבן שלי בא ודיברנו , גיליתי ששוב אני שומעת את קולו, וזה לאחר ששמעתי את קולו בפעם האחרונה שהיה בן 4… כאשר היה בן 4 התחרשתי ולא יכולתי לשמוע אותו יותר. הקול שלו היום הוא אמם קול של מבוגר, אבל עדיין נשאר עדין ומנומס. תהיתי איך יישמעו לי קולותיהם של שאר ילדיי שיבואו לבקרני.

כשערכתי קניות לשבת, הרעש הזה של שקיות הניילון ווהאריזות נשמעו לי בעוצמה חזקה מתמיד. היה לי קצת קשה עם הרעשים האלה, אבל אמרתי לעצמי תודה ששומעת בכלל ומזהה את הצלילים. החלטתי שבמיפוי הבא אבקש להוריד את העוצמה בתדרים של הצלילים האלה כדי להפחית מאי הנוחות שגרמו לי.

שמתי לב שלפעמים, כאשר הסוללה של השתל נגמרת בהפתעה, אני מופתעת מהמעבר החד לעולם החירשות. מדהים לגלות ברגעים האלה מה הפסדתי או מה נעלם לי מטווח השמיעה מאותו יום שהתחרשתי.. עם השתל אני עכשיו בתהליך של חזרה לאותה נקודה שבה התחרשתי, ואף להמשיך ממנה הלאה, לשמיעה טובה יותר ממה שהיה לי לפניה. התחושה הזו גורמת לי להרגיש כמו ילדה בת 4, שחיברו אותה לראשונה למכשיר השמיעה. המיפויים ואימוני השמיעה שאני מקבלת במסגרת השיקום מחזקים את ההרגשה הזו. הצפצופים הופכים להיות צלילים מובחנים ומובנים יותר ויותר.

21.1.12 – נסעתי בשבת בבוקר לטייל ונהניתי לשמוע דברים חדשים גם אם השינויים הם מאד קטנים. שבוע לאחר מכן, בשבת בצהרים עברתי למפה השלישית והחלו להופיע עוד צלילים חדשים וברורים יותר ממה שהיה קודם. אני עדיין שומעת צפצופים בהקלדה במחשב אבל הם מתונים יותר. היום שמעתי את הגשם יורד וזה באמת משהו. שמעתי טוב יותר גם את הטלוויזיה ואת קולות האנשים סביבי. התקדמות חשובה. מצאתי שאני שרה לעצמי שירים ישנים או סתם מדברת לעצמי ונענית לשמוע את קולי. המשכתי בכך גם בימים הבאים.

25.1.12 – הצלילים נשמעים לי נקיים יותר. עדיין יש הד, אבל הרבה פחות מקודם. אני שומעת עוד דברים חדשים, והם נשמעים ברור יותר. שמתי לב שאני שומעת את הנשימות שלי אם אני רוצה לשים לב לזה, זו הרגשה משונה ומעניינת. הרשרושים של שקיות הניילון והניירות פחות חזקים ומפריעים לי. התחלתי להבין טוב יותר טלוויזיה גם כאשר אין כתוביות או שיש סרטים באנגלית נעים לגלות שהמוח מזהה מילים שלמדתי לשמוע. אני מבינה שככל שאתרגל הקשבה למילים, כך תשתפר הבנת הדיבור שלי. ויש גם עייפות! אני מתעייפת מההקשבה לאורך היום לכל הצלילים והקולות החדשים ושפע הגילויים. כמה טוב לנוח, ומזל שאפשר להסיר את השתל בלילה ולנוח, גם אם זה הופך אותי לחירשת גמורה.. המעבר בין הקול לדממה הוא מוחלט וחד משמעי. בבקרים, אני קמה בנחת ורק אחרי שאני מרגישה מוכנה נפשית, אני מתחברת לשתל מחדש.

אני מחכה למיפוי הקרוב ביום ראשון, ומקווה שימתנו את ההדהוד של הצלילים. אני רוצה להתחיל להתאמן לשמוע עוד דברים דרך מוזיקה, שירים, סיפורים ועוד..  אני רוצה לשמוע אנשים ולהבין, וגם בטלפון.

25.1.12 – החלטתי לנסות להקשיב למוזיקה עם אוזניות במחשב.. משהו משהו.

בנסיעה ברכב, שמעתי את רעש האיתות כשמפעילים את הלינקר למרות שהיה חלש. זהו חידוש, כי גם עם מכשיר שמיעה לא שמעתי אותו. בעבודה שמעתי עוד צלילים חדשים וההדהוד הפריע לי פחות ופחות. בערב דיברתי בטלפון הנייד לראשונה בפלאפון עם חברה ועושה רושם שהבנתי את רוב הדברים וזה מדהים! רק שבועיים אחרי המיפוי השני ! זה חיזק את התחושה שלי שאני רק יכולה להשתפר עוד ועוד! הרגשה אלוהית לגמרי! אני מחכה בקוצר רוח למיפוי השלישי ביום ראשון ומקווה שיכינו לי מפה כזו שתשפר עוד את הבנת הדיבור בטלפון! תודה אלוהים על כל המתנות ולכל מי שהמציא, ניתח, שם וחיבר והכל!

29.1.12 – מיפוי שלישי

המיפוי התקיים בשעה 14:00. הגעתי אליו אחרי טיול יפה לתל אביב שלשם שינוי קיבלה אותי במזג אויר קרירי ונעים יחסית בלי גשם, למרות שלקחתי מטריה גם לכל מקרה. את המטפחת מהקיץ החליף עכשיו כובע צמר. שומרת על המעבד.

במיפוי אמרתי שבסה"כ שמעתי דברים יפים כמו רשרוש הנייר, הניילון וכדומה רק שזה היה מוגזם מידי.. וביקשתי שיורידו את העוצמה של הצלילים האלה. הקלינאית הכינה לי שלוש מפות חדשות, וביקשה שאתן לכל אחת לפחות שבוע לפני שאעבור למפה החזקה יותר.

לאחר המיפוי, בדרך הביתה, באוטובוס, שמעתי לראשונה צפצופים ברורים יותר של מכוניות שלא זכרתי ששמעתי בעבר עם מכשיר שמיעה.

למחרת בעבודה שמתי לב שהמקום נשמע לי כמו "לול תרנגולות". עובדות שמה 100 בנות, רובן בטלפון. עכשיו כבר אין הדהוד אבל יש בעיה אחרת: הקול שלי וקולות של אנשים אחרים נשמעים  לי גבריים, וזה לא היה לי נעים כל כך.

1.2.12  – עברתי למפה השנייה. היא נשמעת כמו המפה הראשונה שקיבלתי במיפוי השני מבחינת גוון הקול רק שהפעם אין הד וגם הקולות נשמעים טבעיים יותר. חזר לי החשק לנסות בטלפון. אפילו דיברתי עם חברה באותו שבוע לראות כמה אני שומעת ומבינה בטלפון. גם ישבתי עם דיסק שירים ונהניתי לעקוב אחרי המילים שלהם בטקסטים הכתובים שלהם ולהבין אותם.

שמתי לב שעוצמת הקול מספקת אותי יותר גם שאני על עוצמה חלשה, ועקב כך הסוללות מחזיקות מעמד יותר זמן. תוך זמן קצר עברתי למפה השלישית בתקווה שהיא תהיה אף מעודנת ונוחה יותר מקודמתה. היא באמת שיפרה קצת יותר את השמיעה אבל הייתה מאד חזקה לכן נשארתי בה על עוצמה נמוכה.

10.1.12 – במסיבת ט"ו בשבט בקיבוץ היה נחמד לשמוע מוזיקה וקולות אנשים. בדרך חזרה ממנה שמעתי קול צעדים של ילדה קטנה שצעדה מאחורי. היה נעים לגלות שהשמיעה מתחדדת עד כדי כך. שאר הדברים נשארו פחות או יותר אותו דבר .השיפורים הם קטנים יותר – נוספו עוד מילים והתחלתי להבחין בקולות של ציפורים ביום וצפרדעים וצרצרים בלילה, ברעשים של המקרר שכל כמה זמן עושה רעש מסויים. התחלתי להתאמן יותר בשמיעה בטלפון. הבטחתי לעצמי שעד היום הולדת שלי ב-14.2 אתקשר להורים שלי. כשעשיתי את זה הייתה לי הרגשה טובה אם כי הבנת הדיבור לא היתה מושלמת. אני יכולה להתקשר ולמסור מידע בסיסי כגון איפה אני בדרך וכדומה וזה עובד. לאט ובטוח. בעבודה אני מקשיבה לרדיו דרך האוזניות שקניתי וזה עוזר גם לא לשמוע את "לול התרנגולות " אם כי מידי פעם אני מסירה אותן כדי להקשיב לסביבה או בהפסקות העבודה, כדי להרגיש מחוברת לסביבה. הכל מקבל צבע וחיבור יפה. מה שכן ראיתי שצריך לשמור בזמן החיבוקים שהמעבד לא ייפול. ביום ההולדת שלי הוא נפל כמה פעמים מרוב חיבוקים… שמחתי לגלות שהוא חזק ולא נפגע בקלות. לא פשוט לזכור כל פעם שיש שם מעבד ומי לא רוצה חיבוק.. לפעמים רק ההנאה  הפשוטה להסתובב, להיכנס לחנויות, לחוות צבעים, לדבר בנוחות בלי לחץ עם אנשים זה עושה את ההנאה מחוויית השמיעה עם השתל. הפירגון של אנשים שמעירים לי שהדיבור שלי הפך ברור יותר מעלה את תחושת הביטחון שלי. אני אופטימית יותר לגבי העתיד שלי, אני שומעת בקלות רבה יותר ויש לי רצון להתקדם עוד ולכבוש תחומים חדשים.

בשבוע האחרון לקראת המיפוי הרביעי ב- 4.3.12 נוספו צלילים חדשים לרפרטואר שלי והתחלתי להבחין  בין סוגי שריקות הציפורים – בין הצליל הגבוה של העורבים לצלילי ציפורים אחרות שהם דקים, ועצבניים יותר. אני שומעת יותר קולות של צעדים, נשימה, את החריקה של דלת חדר השינה שהוא מעצבן (קודם לא שמעתי אותה) הרגישות שלי לצלילים הפכה גבוהה יותר, זה מעייף שאין יכולת לסנן את הגירויים, כלומר לבחור מה אני רוצה לשמוע ומה לא. קשה במיוחד בעבודה, שם יש מאה בנות שצועקות ומדברות בו-זמנית…. העדפתי לעבור לעבוד במשמרת ערב שהיא רגועה ושקטה יותר כדי להקל על עצמי.

3.3.12 – במפגש המשפחתי לכבוד יום ההולדת של אבי, היה לי טוב והרגשתי רגועה יותר בזכות זה שאני לא צריכה להתאמץ כל כך להבין מה נאמר. התקשורת עם המשפחה הפכה קלה וזורמת יותר.

4.3.12 – המיפוי הרביעי

בימים הראשונים אחרי המיפוי הרביעי, שמעתי את הרעש בחוץ חזק מאוד, כאילו שהתכנית "קליר ווייס" (תוכנה להנחתת רעש בסביבות רועשות לשיפור מובנות הדיבור) לא הותקנה או לא עובדת. הרגשתי מוצפת בגירויים בעוצמה חזקה מאוד, ורק לאחר שבוע מהמיפוי הרביעי זה החל להסתדר ולהתייצב, ואז עברתי למפה השנייה שהכינו לי. עכשיו שמתי לב  שהבנת הדיבור בטלוויזיה השתפרה לי  וכן קצת בטלפון.

24.3.12 –  התחלתי להשתמש במפה השלישית והחזקה ביותר שניתנה לי במיפוי הרביעי. המיפוי הבא יתקיים ב- 20.5 , ובינתיים, אחרי פסח אני מתחילה באימוני השמיעה במרכז השתל.

23.3.12 –  באירוע משפחתי,  היה כייף להבין את הנאמר בקלות רבה יותר. הרגשתי רגועה ולא הייתי צריכה להתאמץ להבין את הנאמר.  אני מבחינה שיש הבדל באיכות השמיעה בין הטלוויזיה הישנה שלי (עם הבטן) לטלוויזיות החדשות, בעלות המסך הדק. החלטתי שזה הזמן להחליף לטלוויזיה חדש כדי להינות משמיעה משופרת יותר.  קניתי לי טלוויזיה חדשה ואכן התחלתי להינות משמיעה באיכות גבוהה וברורה הרבה יותר.

שמתי לב שכשאני עושה כביסה, אני כבר לא צריכה ללכת עד למכונת הכביסה כדי לבדוק האם סיימה לעבוד. אני יכולה לשמוע כאשר היא פועלת ומשתתקת בסיום העבודה וזה ממש חידוש. חידוש נוסף הוא האפשרות לשמוע את הקומקום שורק בתום ההרתחה.  אני יכולה לשמוע את מקהלת הציפורים ואת קולות האנשים שעוברים ליד ביתי, גם אם לא ממש קרובים אליו. שמעתי קול של דריכה על עלים יבשים – אלוהים, איזה רעש! כאילו שדרכתי על איזה בלון או משהו כזה! אני נהיית רגישה יותר לרעשים. מידי פעם אני מסירה את המעבד כדי לנוח ממנה, אחרת אשתגע…בל כמובן שההרגשה האישית טובה, הביטחון העצמי גדל, אני רגועה יותר מבעבר והדיבור שלי נשמע ברור ורגוע יותר גם כן. וכמובן השינוי החשוב –  לשמוע ברור יותר ויותר את הילדים שלי, להיווכח איך שהקול שלהם השתנה מאז שהיו ילדים, כי לא יכולתי לשמוע  את הקול "המתבגר" שלהם.

כל הזמן השמיעה הולכת ומשתפרת.

6.4.12 – בליל הסדר, היה קל ונעים לשמוע מה שנאמר גם בקצה השולחן. השתתפתי בהקראת ההגדה וקראתי קטע בקול רגוע וברור. יכולתי לזרום וליהנות מהאירוע בלי מאמץ רב.

בעבודה (אני עובדת עם מחשב) – בעבר, המאמץ שהשקעתי בקריאת שפתיים גרם גם למאמץ בקריאה מהמחש. עכשיו, עם השתל, אני כבר לא צריכה להתאמץ גם בקריאה מהמחשב. הפחתת הצורך להתאמץ לקרוא שפתיים השפיע גם על הפחתה משמעותית במאמץ לקרוא מהמחשב. אני פחות עייפה באופן כללי כי התקשורת קלה יותר, פחות צריכה להתאמץ עם העיניים כדי לקרוא שפתיים, וזה בא לידי ביטוי גם בקריאה מהמחשב.

עכשיו חופשת חג הפסח. אני מנצלת את החופשה לשמוע מוזיקה, סיפורים מוקלטים ועוד.. ונהנית. בשבוע הבא אתחיל אימוני שמיעה.

פנינה אלמוג
פנינה אלמוג מרגוליס

הסיפור האישי של פנינה אלמוג, מושתלת AB, בת 24 . תאריך הפרסום – ספטמבר 2012.

2003 – שתל ראשון

בעוד אני רדומה והסכינים חותכים בבשרי, חיכו הורי במתח רב מחוץ לחדר הניתוח. בכל שעה עגולה יצא הצוות לעדכן את הורי בנעשה. לאחר כחמש שעות הועברתי לחדר התאוששות, שם המתינו לי שאתעורר. התעוררתי אחרי כחצי שעה כשראשי כבד עלי, ואני חשה בחילות וסחרחורות, כצפוי… האשפוז הוליד היכרות עם צוות הרופאים, האחיות. ודיירי המחלקה.

זהו. השתל היה בפנים, האלקטרודות הושתלו. הסבירו לי כי עכשיו צריך לחכות בסבלנות להחלמת אזור הניתוח ואז להתחבר בפועל לשתל החיצוני. חיכיתי בכיליון "אוזניים". זהו. אני אשמע!

כשהתחברתי לראשונה כמעט בכיתי. זה היה מאכזב. צפצופים וקולות לא ברורים, שמיעה מתכתית ורובוטית, לא הייתי רגילה לכל האנדרלמוסיה שסבבה אותי.

כשחזרנו מבית חולים הביתה – קיבלו אותי בשירה ובמקהלה☺ בני משפחתי הכינו "קונצרט" עבורי, הם כל כך חיכו וציפו שאוכל לטעום וליהנות מהמוזיקה. ישר התחלתי לנגן, ההתרגשות הייתה משותפת לכולם.

עבודת הפענוח הייתה רבה, אך החברים, החברות וכל משפחה כולה נרתמה לפרויקט. לאחר שביעות רצון מהשתל הראשון, התחלנו לחשוב על שתל שני.

באחד מביקורי המעקב בהדסה בנוגע לשתל הראשון הומלץ לי לעשות בדיקת CT באוזן ימין ועל הדרך המליץ הרופא כבדרך אגב, "תבדקו גם את האופציה עבור שתל שני בהדמית ה-CT בצד שמאל".. ואכן החלטנו לעשות זאת.

2007 – שתל שני

ההחלטה על הניתוח שתל שני לא הייתה קלה, הצורך בו לא היה קריטי כבשתל הראשון. הדרך שהובילה לביצוע  ניתוח השתל השני הייתה מלווה במאמצים רבים והרבה עוגמת נפש.

אם בשתל ראשון קשה היה להשיג שיתוף פעולה של קופת החולים במימון הניתוח והעלויות הנלוות, הרי שבשתל השני הדבר היה קשה כפל כפליים מאחר ולא נכלל בסל הבריאות הממלכתי בישראל. אבל ההורים שלי מלומדים במלחמות, כאלו שנעשות כמובן תוך מתן כבוד ושמירה על צלם אנוש, אך עם נחישות לעשות את הטוב ביותר עבור בתם. ביורוקרטיות, מכתבים, שיחות, פקסים והתייעצויות עם עורכי דין, פגישות עם רופאים ונציגים , וברורים, וברורים.. איכשהו הניסיונות הצליחו והגענו להסכם כלשהו עם משרד הבריאות וקופת החולים והניתוח יצא לדרך.

נכנסתי לחדר הניתוח – – –

הפעם חיכו לי כמה הפתעות לא מרנינות במיוחד.  גם הורי החלו להבין שמשהו שונה קצת מהפעם הקודמת, בשל הזמן הרב שהיה עליהם להמתין בחוץ.

אחרי הכול, הסתבר שלא כל האלקטרודות שהושתלו אכן פעלו כנדרש. בעגה הרפואית הסבירו כי מסתבר שנכנסה בועת אויר שחסמה את הפולס והתגובה של כמה אלקטרודות ולכן והניתוח התארך יתר על המידה וגם תהליך ההתעוררות וההתאוששות בכלל היו איטיים וקשים יותר.

כתוצאה מהניתוח חוש הטעם נפגם חלקית לתקופה לא קצרה. ככלל כל התהליך היה הרבה יותר קשה ומסורבל מהפעם הקודמת. כשחיברו אותי בפעם הראשונה לשתל, האווירה בחדר הייתה די מתוחה, משום מה נכחו שם כמה אנשי צוות. הרגשתי שהאווירה קצת מחשמלת, רק אחרי זמן מה, פתאום כולם  הפשירו וחייכו, המתח התפוגג אחרי שאחת האודיולוגיות הודיעה:  "הכל עובד". התברר לי אחר כך  ע"י הפרופסור וההורים שלי כי היה חשש שהשתל לא יפעל כשורה מכיוון שבניתוח עצמו מספר אלקטרודות לא הגיבו ולא מסרו פידבק..

דווקא תהליך עיבוד השמיעה הלך הפעם הרבה יותר מהר. תוך חודש מהרכבת המכשיר כבר יכולתי לזהות קולות. המשכתי לקבל שיעורי תקשורת ב- A.V.Israel עד שהגעתי למצבי כיום שאני שומעת ומתקשרת כמעט נורמלי .

2012  – חמש שנים לאחר ניתוח שתל שני

חמש שנים לאחר ניתוח שתל שני, מצאתי את עצמי  לקראת ניתוח שתל חוזר.

את הניתוח הראשון בצד ימין עברתי בהצלחה לפני כ-9 שנים. השתל שינה לי את התפקוד השמיעתי בצורה משמעותית והצלחתי להפיק ממנו תועלת רבה. את הניתוח השני בצד שמאל, עברתי לפני כ-5 שנים ואז הכל הפך למושלם!!! השינוי בא לידי ביטוי באורח החיים ובחיי היום יום ובהנאה אדירה ממוזיקה.

זמן מה לאחר ההשתלה השנייה התפתחה אצלי דלקת באזור המגנט, צלוליטיס, שהצריכה טיפול אנטיביוטי דרך הוריד באשפוז. עד אז נהניתי משני השתלים והפקתי מהם תועלת רבה מאוד כשהם עבדו בשילוב. הצלחתי להפיק מהם את מירב התועלת וחשתי שהתחלתי מסלול חדש בחיי לקראת חיים בעולם השומעים  (כמעט נטו).לאחר מספר חודשי הפסקה עם השתל השמאלי, בעקבות הטיפול, חזרתי להשתמש בו, אך השמיעה הייתה שונה – פחות צלולה וברורה. נעשו מספר מיפויים על-מנת לנסות לשפר את המצב. במהלך המיפוי סגרו מס' אלקטרודות בכדי לאפשר יעילות מקסימלית של שמיעה עם מינימום הפרעות. זה לא היה מושלם כמקודם אך המשכתי לתפקד עם מה שיש. התקופה שבה נאסר עלי להרכיב את המעבד והפסק הזמן שהיה עלי להמתין עד להחלמת האזור, היה די קשה ודרש הרבה מאמץ, משום שכבר נקלטתי בחברה השומעת וציפו ממני לתפקוד שמיעתי כמקודם, כפי שהיה לי עם שני שתלים. עם הזמן למדתי להתמודד ולתפקד במצב הביניים בין עולם הדממה לעולם המנגינה. הייתי רגילה שאנשים קוראים לי, ואני שומעת ומיד מגיבה לקריאתם, גם בתנאי רעש קשים, וכעת כשנקבו בשמי, לא תמיד השבתי להם משום שלא חזרתי לשמוע אותם כמקודם .

בוקר אחד, לפני מספר שבועות התעוררתי ביום בהיר ושגרתי והרכבתי את המעבד ולפתע חשתי כאבים שהלכו והתחזקו. החלטתי להניח את המעבד בצד לפסק זמן של הרגעה. אך לא עבר שבוע והופתעתי למצוא את עצמי מסוחררת. הרצפה למעלה והתקרה למטה, הכל החל להסתובב סביבי כקרוסלה במהירות של  120 קמ"ש… בהמשך, המצב הוביל לבחילות והקאות. הופניתי לביה"ח ע"י הרופא כדי לברר את סיבת הכאבים והסחרחורות שחשתי בראשי. נשלחתי הביתה ברכוש גדול, עם מרשמי תרופות נגד בחילות, סחרחורות וזיהום- אנטיביוטיקה, הייתי חסרת שווי משקל והתבקשתי לנוח. נחתי שעות על גבי שעות. הפסדתי לא מעט לימודים, מבחנים ועוד עיסוקים.  בהמשך הסחרחורות התחזקו ולא הרפו. לא יכולתי להרכיב את המעבד. לא יכולתי להתרכז בשום דבר, היה לי קשה לתקשר עם אנשים וחשתי חסרת אונים. לאחר בדיקה עם המנתחת התברר שאין מנוס אלא להחליף את השתל. חיי השתנו ברגע, זה היה נראה לי מפחיד, לא הייתי מוכנה לניתוח נפשית או פיזית. חששתי מאוד מן הניתוח שאצטרך לעבור, והכישלון של השתל הקודם הגביר אותם עוד יותר. כן חששתי מצורך בטיפול שמרני שיהיה כרוך באשפוז ממושך, ומההשבתה של החיים לפרק זמן מסוים, מהצורך להפקיד את חיי בידי רופאים לא מוכרים, לעבור ניתוח בהרדמה מלאה שאתה לא יודע מה נעשה איתך במהלכו ואיך אתתעורר ממנו. כישלון הניתוח הקודם, וגם תהליכי הניתוחים הקודמים, תרמו תרומה ברורה לחששות שלי מפני הניתוח החוזר שעלי לעבור. האם הניתוח יצליח הפעם ולא יהיה כרוך בסיבוכים, או ששוב יסתבך כאן משהו? איך אתאושש ועד כמה אחוש את הכאב והחוסר נעימות שאחרי הניתוח..  כל המצב ערער את הביטחון שלי. כשהניתוח מצליח, רמת התקשורת עולה, משתלבים נהדר בעולם השומעים. אתה לא תלוי באיש ואיש לא תלוי בך,  ואז פתאום…יש כשל או זיהום, והכל חוזר אחורה, אתה מתנתק בפתאומיות רבה ללא שום התראה מהסביבה השומעת. הבעיה מטופלת. המצב שב לקדמותו, לטובה, אתה חוזר לתפקוד שמיעתי טוב ואז פתאום… שוב פעם דפקט! וכל הפחדים צפים ועולים מחדש… יש לכך השלכות רבות על העתיד, המון תסכולים ומאבקים אינסופיים, תשישות פיזית ונפשית, אתה מתבלבל מרוב מחשבות ולא יודע אם הסיכון והקושי ההכרחי והבטוח שבטיפול ובניתוח החוזר שווים את התוצאה הסופית המשתלמת לזמן בלתי נודע …

הניתוח החוזר היה די זריז. לא הותיר זמן רב מידי למחשבות ולפחדים, אך לחץ ומתח רב שרו באוויר. כשפגשתי את המנתחת, נכנסתי בתקווה אילמת וקיוויתי שהפיתרון יימצא בתרופה מסוימת, אך עד מהרה התבדיתי ומצאתי את עצמי מובלת על גבי מיטה לחדר הניתוח.

הניתוח החוזר עבר בשלום, בשונה מהניתוחים הקודמים, הנקז נעלם ואיתו הסיכות העבות והאגרסיביות .. הניתוח וההחלמה היו קצרים יחסית מאשר בעבר.

חודש לאחר הניתוח החוזר – ספטמבר 2012

אני אופטימית ומאושרת שאני אחרי, התחברתי והתמגנטתי…המיפוי השני יצא לדרך והניב הפתעות שלא העזתי לצפות להם. כמו כן, התחלתי בתהליך השיקום, וחזרה לשגרה מלאה.כיום- אני סטודנטית ועובדת במעבדה רפואית, ואני רוצה להגיד לכולם שמותר ואף רצוי לחלום ולשאוף.. השמים הם הגבול ! ! !

כשאני מסתכלת לאחור, אני מדמיינת את עצמי לפעמים מאחור הרבה יותר.

לפעמים קשה לי להאמין שעשיתי בתקופה זאת את הדרך הזו שבסופה אני מאושרת וממצה את עצמי בצורה המושלמת עבורי. אילולא התמיכה והעקשנות של ההורים שלי שניסו להחדיר בי את ההרגשה כי אין סיבה שאהיה שונה מכל בנות גילי, ייתכן ולא הייתי במקום בו אני נמצאת כיום.

בהזדמנות הזו אני מרגישה חובה לפנות אליכם – הורים לילדים לקויי שמיעה ולכל לקויי השמיעה, ולומר לכם כי כוח הרצון יכול לעשות המון!!!  האמינו בעצמכם ובילדכם ותופתעו לגלות שילדכם או אתם מגיעים למקומות שלא חלמתם להגיע אליהם בחלומות הטובים שלכם.

הדרך הזו לימדה אותי הרבה. זכיתי להכיר אנשים מקסימים, "מושתלים" ושאינם מושתלים, מצאתי אהבות לנפש ואחיות שיכולות לחלוק חוויות דומות במסלול התמודדות  והחיים בעולם השומעים… הדרך דרשה מאמץ, עקשנות וכוח רצון בלתי נדלים, אבל על בשרי ממש אני יכולה לומר שזה שווה את זה. זהו סיפוק ענק לשמוע את הצלילים של העולם ולהתחבר אליהם בדרך הייחודית שלי עם שני שתלים  – שמיעה שלא כבדרך הטבע.

female-icon
הרמונית

בס"ד

"לאאאאאאאאאא" צעקה עמומה שהלכה והתעצמה, אבל אני לא שמעתי אותה.

יד לחה נגעה בלחיי…!

הפעם הסתובבתי. אימא שלי עמדה לידי, מבוהלת והמומה. שני דברים גרמו לכך

האחד – החשש שאמשוך את מפת השולחן שעליה נח לו אגרטל מזכוכית,

והשני – שלא הגבתי לצעקה מחרישת האוזניים שיצאה מפיה תוך כדי שרצה אלי על מנת לתפוס את ידי כדי למנוע ממני למשוך את המפה.

היא לא אמרה דבר, רק התקשרה אל אבא שלי ובקשה ממנו לחזור הביתה מוקדם באותו יום.

"יש התפתחויות" היא אמרה לו.

אתחיל את סיפורי מהתחלה.

ב1988 נולדתי להורי כבת בכורה. הורי היו גאים ומאושרים בבת הקטנה שנולדה להם, גאוות כל המשפחה.

כמו שמצוי אצל זוג זאטוטים שנהפכים בין לילה להורים , דאגו הוריי לבחון כל תנועה או מצמוץ שלי כדי לקבל סימן לגבי התקשורת עם הסביבה.

למרות שאני בת 22 אז- לא היתה נהוגה בדיקת סינון שמיעה לילודים בבתי החולים.

הייתי גאוות הדודים, פאר הסבתות והילדה החכמה של הבניין.

באיזשהו גיל שנושק להברות ראשונות ולארגז החול, החלה אימא שלי לחשוד במשהו. כשאבי הגיע הביתה אימי סיפרה לו את שארע והוא לא התעכב עם זה הרבה זמן

ובלי אומר הוא פשוט נטל שני מכסי סירים והכה בהם בחזקה. קולם הרם של המצילתיים מילא את החדר. המבטים הופנו לעבר הלול. הם ציפו ככל הנראה לראות את

נשמתי נעצרת לרגע, פרצוף נבהל והקלה, כמו לכל אדם ששומע צליל זה בהפתעה. אבל אני לא. המשכתי להתעסק בבובת הסמרטוט שנחה בקצה הלול. אף לא מבט

אחד שלחתי למקור הרעש. לאמי זה הספיק כדי לאשר את חששותיה.

הדרך אל אנשי המקצוע היתה קצרה. ברגע בו אושרו חששותיהם, החליטו הורי ללכת על כל הקופה, בכל מחיר. אין לקות ואין קושי. הם שידרו לי ,לעצמם ולכולם שכמו

שחייתי עד אז, כילדה רגילה ומוצלחת ,אין סיבה שזה לא ימשיך גם הלאה.

ומהחלטה למעשה. זוג צעיר +ילדה לקוית שמיעה עשו את דרכם אל קליניקות מקצועיות, ואל קלינאיות תקשורת, מורות שפה, מקדמות, בדיקות שמיעה, ביקורות

אוזניות, כנסי פיתוחים של אביזרי עזר לשמיעה וכל גורם אחר שיכל לסייע, להקל וכמובן לקדם אותי בדרך הקונוונציונאלית.

הם לא בחלו באף אפשרות. הם הקדישו הרבה מזמנם לקריאת מאמרים ומחקרים על שיטות שיקום שונות – AV , שפת סימנים, מכשירי שמיעה, שתלים

קוכליאריים, נימוקי בעד ונגד לכל שיטה. ביררו על מועדוני חברה ללקוי -שמיעה ועוד.. ללא לאות.

לאחר שביררו לעומק דברים, החלו ליישם הלכה למעשה.. הרופאים המליצו לאבי לדבר עימי בשפה אחת ברורה ולא להעיק ולבלבל אותי עם שפה נוספת. גם כך,

הסבירו לו, לא קל להקנות שפה לילדה.

הוראה זו לא היתיה עניין של מה בכך. כעולה חדש מארה"ב, התקשה אבי להמיר את האנגלית בעברית נטו. טבעי היה עבור הוריי לפנות אלינו בשתי השפות, על

מנת שנוכל להבין ולתקשר בשתיהן.

בתחילה רעיון זה נזנח ברובו אך מאוחר יותר, גילו הורי, שיכול אוכל לכך. ואכן שוב החלו להישמע ניצני השפה האנגלית באוזני ….

הורי היו נחושים בדעתם כי אוכל לגדול ככל הילדים, רשמו אותי ללימודי מוזיקה. קנו לי אורגן, חוברת תווים, וכמובן מורה מעולה. בהמשך הצטרפתי ללימוד גיטרה,

מפוחית, מלודיקה. ופשוט התחלתי ללמוד נגינה…

בניתי קצב עצמאי תוך כדי ספירת השניות וכך היה לי קצב. לא נתתי לעצמי הנחות, למדתי שחייה. צלילה. מחשבים, מדע , בלט וריקודי עם.

ניצלתי את כל ההזדמנויות שניתנו לי כדי להתקדם…

בכל תקופת הבית ספר היסודי דאגו הורי לעדכן את הסביבה, מוסדות הלימודים ומכרי, על המגבלה שלי בשמיעה כדי שידעו כיצד לפעול במקרה של אירועים רבי

משתתפים המקשים על השמיעה כמו על הודעות חירום בטיולים בבריכות שחיה וכו.

בגיל ההתבגרות חלה התדרדרות נוספת בשמיעתי. הלם וקושי רב ליוו אותי במשך התקופה הזו.

במסגרת הברורים נתקלו הורי במידע על רופא גדול המתגורר בקולומביה שנראה היה שבשל שיטתו הייחודית, הוא מסוגל הוא להשיב שמיעה שאבדה ע"י דיקור סיני

ושיטות אלטרנטיביות מעורפלות.

למרות הסכום האסטרונומי שדרש, החליטו הורי לעשות את המאמץ הכספי למען רווחתי. טופלתי אצלו במשך כשלושה חודשים, אך הוא לא הועיל לי בדבר . חשנו

אכזבה גדולה אך יחד עם זאת גם סיפוק שלפחות ניסינו.

חיי החברה שלי היו למזלי תמיד בנויים מסביבה תומכת ואוהבת . בכל אכזבה או תסכול מתהליכים שציפינו להם בתקווה לשיפור, היתה החברה בשבילי המקום הכי

נכון להיות בו.

אחרי ייעוץ רפואי בבתי החולים השונים , נאמר לנו פה אחד כי בעקבות ההידרדרות בשמיעה, שתל קוכליארי הוא הפתרון היחיד המתאים לעת עתה.

תהליך הבירור והמועמדות לא היה קצר ולא קל. בתהליך זה עברתי את כל הבדיקות השגרתיות של טרום ניתוח כדי לוודא שאני אכן כשירה אליו.

התקופה הזו לוותה בפחד והרבה אי וודאות. לא הכרתי זאת קודם. ידעתי שהולכים לפתוח לי את הראש ולטפל שם באיזה שבלול צולע. שמחתי כי תיארתי בדמיוני

את חיי עם חוש השמיעה הכשיר. אבל בד בבד חששתי מהתהליך הארוך שמצפה לי לאחר הניתוח עד שאשמע "כאחד האדם"- בעירבון מוגבל.

הייתי בת 15 ,וזו היתה הפעם ראשונה שאני נכנסת לחדר ניתוח…

נציגה מטעם צוות הגנת הילד בבית חולים דאגה לתדרך אותי ביממה שלפני הניתוח ולהרגיע את החששות שפיעמו בי.

הגיעו אלי ליצנים רפואיים עם אפי פונפון ורקדנים שניסו להצחיק אותי וקצת להשכיח ממני את הפחד .. הצוות היה מאד נחמד, הם צחקו איתי ואמרו שיקשטו לי את

האוזן במדבקות וחוטים. אפילו הפרופסור המכובד ידע לצחוק ואמר לי שהוא הולך להביא לי את היהלום (השתל) מהכספת..

ההורים המסורים שלי ליוו אותי אל חדר הניתוח בדאגה ובתפילה. אני לא אשכח את המסע הזה. יד אצל אימא, יד אצל אבא. המיטה מתגלגלת במהירות במסדרונות

ארוכים. והם לצידי. חלוקים ירוקים סובבים אותי ובחדר הניתוח עצמו. קור עז והמון מכשירים מפחידים שמזכירים את מרתפי האינקוזיציה מסיפורי האימה. משום מה,

למרות האווירה הזו, הרגשתי בטוחה. האמנתי ששומרים עלי ועם הביטחון הזה הובלתי פנימה .

בחדר הניתוח היה מותר רק מלווה אחד, היתה זו אימי שליוותה אותי עד לשלוחן הניתוחים…

תוך כדי ההכנות החדרת המחטים והרכבת הקישוטים מסביבי, נשיקה חמה וחיבוק גדול עטף אותי עד שפשוט נ-ר-ד-מ-ת-י…

העולם סביבי כאילו הפסיק לנוע והשתתק יחד איתי. .

הסביבה כולה ידעה מהניתוח שאמור להיות. הכיתה שלי נסעה באותו היום יחד עם המורה לכותל כדי להתפלל להצלחת הניתוח.

בעוד אני רדומה והסכינים מחתכים בבשרי, חיכו הורי במתח רב מחוץ לחדר הניתוח. בכל שעה עגולה יצא הצוות לעדכן את הורי בנעשה.

לאחר כחמש שעות הועברתי לחדר התאוששות, שם המתינו לי שאתעורר. התעוררתי אחרי כחצי שעה כשראשי כבד עלי, ואני חשה בחילות וסחרחורות, כצפוי…

האשפוז הוליד היכרות עם צוות הרופאים, האחיות. ודיירי המחלקה..

זהו. השתל היה בפנים, האלקטרודות הושתלו. הסבירו לי כי עכשיו צריך לחכות בסבלנות להחלמת אזור הניתוח ואז להתחבר בפועל לשתל החיצוני. חיכיתי בכיליון

"אוזניים". זהו. אני אשמע!

בפעם הראשונה כמעט בכיתי. זה היה מאכזב. צפצופים וקולות לא ברורים, שמיעה מתכתית ורובוטית, לא הייתי רגילה לכל האנדרלמוסיה שסבבה אותי.

כשחזרנו מבית חולים הביתה – קיבלו אותי בשירה ובמקהלהJ

בני משפחתי הכינו "קונצרט" עבורי, הם כל כך חיכו וציפו שאוכל לטעום ולהנות מהמוזיקה. ישר התחלתי לנגן ההתרגשות הייתה משותפת לכולם.

הפעם- הפריע לי לשמוע את עצמי מנגנת.

אז, בתקופה בה לא שמעתי, הרגשתי את הוויברציות, עכשיו הכל התערבב עם שמיעה חדשה . זה היה מבלבל. לאט-לאט למדתי לשלב את השמיעה והנגינה יחד עם

הרבה עבודה והסתגלות..

הסבירו לי כי המון עבודה נכונה לי עד שאגיע לרמת פענוח תקינה של הרעשים מסביבי.

כבר באותו שבוע התחלתי בתהליך שיקום השמיעה שכלל שלושה שיעורים מידי שבוע בתחילה, ובהמשך ירדה התדירות שלהם.

פתאום התחלתי לשמוע קולות שלא ידעתי על קיומם.

עודכנתי על כל צליל קטן מה משמעותו, הוקסמתי.

המשפחה כולה נרתמה לפרוייקט. לאחר סבירות רצון מהשתל הראשון התחלנו לחשוב על שתל שני.

באחת מביקורי המעקב בהדסה בנוגע לשתל הראשון הומלץ לי לעשות בדיקת CT באוזן ימין ועל הדרך המליץ הרופא כבדרך אגב, תבדקו גם את האופציה עבור שתל

שני בהדמית ה CT בצד שמאל.. ואכן החלטנו לעשות זאת.

ההחלטה על הניתוח השני היתה קשה. הצורך בו לא היה קריטי כבשתל הראשון.

הדרך שהובילה לביצוע ניתוח השתל השני הייתה מלווה במאמצים רבים והרבה עוגמות נפש.

אם בשתל ראשון קשה היה להשיג שיתוף פעולה של קופת החולים במימון הניתוח והעלויות הנלוות, הרי שבשתל השני הדבר היה קשה כפל כפליים מאחר ולא נכלל

בסל הבריאות הממלכתי בישראל.

אבל ההורים שלי מלומדים במלחמות, כאלו שנעשות כמובן תוך מתן כבוד ושמירה על צלם אנוש, אך עם נחישות לעשות את הטוב ביותר עבור בתם.

בירוקרטיות, מכתבים, שיחות פקסים והתייעצויות עם עורכי דין, פגישות עם רופאים ונציגים , וברורים, וברורים..

איכשהו הניסיונות הצליחו והגענו להסכם כלשהוא עם משרד הבריאות וקופת החולים והניתוח יצא לדרך.

נכנסתי לחדר הניתוח – – –

הפעם חיכו לי כמה הפתעות לא מרנינות במיוחד. גם הורי החלו להבין שמשהו שונה קצת מבפעם הקודמת בשל הזמן הרב שהיה עליהם להמתין בחוץ.

אחרי הכול, הסתבר שלא כל האלקטרודות שהושתלו אכן פעלו כנדרש. בעגה הרפואית הסבירו כי מסתבר שנכנסה בועת אויר שחסמה את הפולס והתגובה של כמה

אלקטרודות ולכן והניתוח התארך יתר על המידה וגם תהליך ההתעוררות וההתאוששות בכלל היו איטיים וקשים יותר.

כתוצאה מהניתוח חוש הטעם נפגם חלקית לתקופה לא קצרה. ככלל כל התהליך היה הרבה יותר קשה ומסורבל מהפעם הקודמת. כשחיברו אותי בפעם הראשונה

לשתל, האווירה בחדר הייתה די מתוחה, משום מה נכחו שם כמה אנשי צוות. הרגשתי שהאווירה קצת מתוחה, ולא הבנתי מה שונה הפעם. אחרי מס' דקות של

התעסקות שמעתי (בשתל הראשון) צווחת אושר, הייתה זו האודיולוגית שנראתה כאילו אבן כבדה נגולה מעל ליבה. פתאום כולם הפשירו וחייכו, המתח התפוגג. "זה

עובד" היא צעקה לקהל, "הכל עובד". התברר לי אחר כך ע"י הפרופסור וההורים שלי כי היה חשש שהשתל לא יפעל כשורה מכיוון שבניתוח עצמו מספר אלקטרודות

לא הגיבו ולא מסרו פידבק.

דווקא תהליך עיבוד השמיעה הלך הפעם הרבה יותר מהר. תוך חודש מהרכבת המכשיר כבר יכולתי לזהות קולות.המשכתי לקבל שיעורי תקשורת בA.V עד שהגעתי

למצבי כיום שאני שומעת ומתקשרת כמעט נורמלי .

כיום אני לומדת הנדסה רפואית שנה ג, ומתמחה בטיפול נשימתי בטיפול נמרץ.

כשאני מסתכלת לאחור, אני מדמיינת את עצמי לפעמים מאחור הרבה יותר.

לפעמים קשה לי להאמין שעשיתי בתקופה קצרה את הדרך הזו שבסופה אני מאושרת וממצה את עצמי בצורה המושלמת עבורי. אילולא התמיכה והעקשנות של

ההורים שלי שניסו להחדיר בי את ההרגשה כי אין סיבה שאהיה שונה מכל בנות גילי יתכן ולא הייתי בעמדה בה אני נמצאת היום.

בהזדמנות הזו שניתנה לי, אני מרגישה חובה לפנות אליכם- הורים לילדים לקויי שמיעה ולכל קהילת הלקויי השמיעה- ולומר לכם כי כוח הרצון יכול לעשות המון!!!

תאמינו בעצמכם ובילדכם ותגלו הפתעות שלא חלמתם בחלומות הטובים שלכם שילדכם או אתם תגיעו אליהם

הדרך הזו לימדה אותי הרבה. זכיתי להכיר אנשים מקסימים "מושתלים" ושאינם מושתלים, מצאתי אהבות לנפש ואחיות שיכולות לחלוק חוויות דומות במסלול

התמודדות והחיים בעולם השומעים…הדרך דרשה מאמץ, עקשנות וכוח רצון במאגרים, אבל על בשרי ממש אני יכולה לומר שזה שווה את זה. סיפוק ענק. לשמוע את

הצלילים של העולם ולהתחבר אליהם בדרך הייחודית שלי עם שני שתלים – שמיעה שלא כבדרך הטבע.

"הרמונית", אוקטובר 2010

יאיר-אורבך_1-684x1024
יאיר אורבך

שמי יאיר, בן 46, נשוי ואב לחמישה ילדים.

נולדתי שומע, ובגיל 42 התחרשתי  לחלוטין בשתי אוזניי באופן פתאומי. בהתחלה לא נמצאה הסיבה להתחרשות, אך שנה וחצי לאחר מכן גילו שהתחרשתי כתוצאה ממחלה נדירה – התסמונת הפראנאופלסטית. התחוור שהתסמונת שגרמה לי לבעיות של שיווי משקל בהליכה ובקואורדינציה, גרמה גם להתחרשותי. מאחר שהיה ברור שמכשירי שמיעה לא יעזרו לי כלל, הומלץ לי לעשות שתל שבלול. כחצי שנה לאחר ההתחרשות, מיד עם סיום בדיקות המועמדות, הושתלתי באוזן אחת באסותא תל אביב. בחרתי להשתיל בשתל של חברת AB לאחר שבדקתי, השוויתי נתונים וקיבלתי המלצות טובות.

בתקופה שבה לא שמעתי דבר, היה לי קשה מאוד, גם לבני משפחתי. הייתי מוקף באנשים כל הזמן אבל הרגשתי בודד. עדיין לא שבתי לתפקוד שמיעתי מלא כבעבר אבל ללא ספק השתל החזיר אותי לחיים ושיפר את איכות חיי ללא ערוך.

אני עדיין מתקשה להבין את הנאמר בשיחות טלפון וברדיו, מצליח לזהות ולהבין בעיקר שירים ישנים שהכרתי לפני שהתחרשתי, אבל  אני יכול לשמוע ולהבין את בני משפחתי והסובבים אותי וזה הכי חשוב. אמנם המוזיקה נשמעת אחרת עם השתל, הקול קצת שונה ואני לא מזהה את כל כלי הנגינה, אבל זה לא פוגם ביכולת שלי ליהנות ממוזיקה. אני זוכר את הפעם הראשונה ששמעתי מוזיקה לאחר ההשתלה. זה היה בעזרת אביזר העזר קומפיילוט. שמעתי שירים של הלהקה האהובה עלי משינה והתרגשתי כל כך!

אני אדם אופטימי שתמיד מחפש את הטוב ואת האור, היה לי ברור שאני חוזר לשמוע הכי טוב והכי מהר שאוכל. אני איש של מפגשים, מוקף משפחה וחברים ושמיעה היא משהו מרכזי בחיי. מאז ההשתלה אני במסע הקשבה מחדש, דרך הלב. למדתי לראות באתגר השמיעה החדשה עם השתל הזדמנות ללמוד להקשיב ללב שלי ולא רק לשמוע. בעקבות ההתחרשות והמסע לשמיעה החדשה עם השתל, חזרתי לכתוב שירים והגיגים והוצאתי לאור ספר בשם "לב שומע – דרך ארוכה".

מאז ומתמיד עבדתי בניהול חינוכי במסגרות שונות. בעקבות הספר התחלתי גם לשוחח עם אנשים ולשתף בסיפורי האישי מתוך אמונה שהתובנות שרכשתי יכולות לתרום גם להם. אמרתי לעצמי שאם יש אדם אחד שזה יתרום לו, זה שווה הכל. שוחחתי עם בני נוער, חיילים וקצינים, מנהלי חברות ואנשים מכל המגזרים ומכל הגילאים, בכל רחבי הארץ. המפגשים האלה, הנמשכים עד היום, מרגשים אותי בכל פעם מחדש ומעצימים אותם ואותי גם יחד.

אני רוצה לסיים עם שיר מתוך ספרי:

"להקשיב
לדממה שעולה
מעומק נשמתי
להרגיש
את מנגינת השקט
ששזור כחוט שני
בפסיעות חיי
ותופר בעדינות
את חיבורי
הגוף והנפש
ונותן לכוחות
חיים לזרום
לנקות
לטהר"

ואם תרצו, מוזמנים ליצור עמי קשר, לשוחח ולהקשיב יחד ללב.

נכתב ב: יוני 2022

jonatan_milberg_logo2
יונתן מילברג

אני יונתן, בן 51, מרמת גן, מושתל דו-צדדי של AB (Advanced Bionics) .

את השתל הראשון עשיתי בספטמבר 2016 באוזן שמאל, ואת השתל השני במרץ 2018 באוזן ימין.

עד ינואר 2021 הכל היה בסדר. השתל הראשון מספטמבר 2016 עבד כמו שצריך טפו טפו טפו.. אבל בשתל השני החלו בעיות – עברתי מספר מיפויים שבמהלכם, נאלצו לסגור במצטבר כ-9 אלקטרודות שלא עבדו כמו שצריך, אבל בינואר 2021, לאחר מספר בדיקות התחוור שמדובר בכשל של השתל ואצטרך לעבור ניתוח להחלפה שלו.

כשאמרו לי את זה, לא שאלתי שאלות כמו למה דווקא לי זה קרה, או איך זה קרה, ולא חשבתי כלל על האפשרות להחליף חברת שתלים. בכלל לא עברו במוחי כל השאלות האלו, התייחסתי פשוט לעובדה שהשתל תקול, אז צריך להחליפו בשתל תקין. השתל הראשון עובד כמו שצריך, אז למה לחשוב בכלל על החלפת חברה, ובנוסף, ממילא צריך ששני השתלים יהיו של אותה חברה.

במאי 2021 עברתי את הניתוח להחלפת השתל באוזן ימין. עברו כמה חודשים עד שבאמת התחלתי לשמוע עוד יותר טוב מקודם. אני עדיין עושה אימוני שמיעה כדי לשפר את השמיעה באוזן הזאת.

ועם כל הקושי ואי הנעימות שבדבר, יש גם חוויות טובות שהופכות את כל העסק לשווה וכדאי, כמו למשל ההופעה החיה של הזמרת הארגנטינאית המפורסמת Soledad בתל אביב בשבוע שעבר. במשך שעתיים השבוע התרגשתי ונהניתי כל כך! שעתיים של תענוג אמיתי – לשמוע את המוזיקה האהובה עלי, אני ארגנטינאי במקור. תענוג לשמוע מוזיקה בשתי האוזניי, או יותר נכון בשני השתלים. היה כייף אמיתי לשמוע מוזיקה בשפת האם שלי (ספרדית) כל כך ברור ולהבין ממש כל מילה. והדובדבן שבקצפת – בסוף, ההופעה זכיתי לבלות בחברתה, היא מקסימה! היא הופתעה והתרשמה לשמוע על מה שעברתי כדי שאוכל לשמוע וליהנות מהמופע שלה אותו ערב.

חשוב לי לסיים במסר מעודד: מסע השמיעה, כמו בחיים, לא תמיד קל, אבל אל תרימו ידיים ותעשו כל מה שאפשר כדי להשיג את המקסימום הטוב ביותר עבורכם.

מצרף תמונה שלי יחד עם הזמרת Soledad הנפלאה.

נכתב ב: יולי 2022.

דבורה בלאו
דבורה בלאו

שמי דבורה בלאו. אני ילידת הארץ מדורות רבים. במקצועי אני בקטריולוגית בקופ"ח כללית בנשר. עובדת כ-42 שנה ומתעתדת לצאת בקרוב לגמלאות. עברתי ניתוח שתל ב"בני ציון שבחיפה ב-1.11.11 וב-1.12.11 התחברתי למעבד "הרמוני" של אדוונס ביוניקס, לאחר ציפייה בת שנה, מלאה מהמורות.

נולדתי בחיפה, תינוקת בריאה, שמנמנה ושופעת תלתלים רכים. בבית חולים "בתר", הוענק לי תואר "הגברת עם הפרמננט". סבלתי מדלקות אוזניים רבות שחזרו ונשנו. בגיל חצי שנה הובהלתי לבית חולים "העמק" עם חום גבוה,מעל ארבעים מעלות ופירכוסים. קיבלתי טיפול אנטיביוטי מאסיבי, שככל הנראה בעקבותיו איבדתי את שמיעתי בשתי האוזניים עד כ-90 דציבל. לאחר זמן מה אמא הרגישה שאינני מגיבה לקולות. היא רצה איתי לרופא א.א.ג  כדי להסיר דאגה מליבה. הרופא בדק אותי עם קולן (זו הייתה השיטה בזמנו לבדיקת שמיעה) ומסקנתו הייתה חד-משמעית, הוא אמר לאמי: "את משוגעת". תשובתה הייתה "הלוואי", אבל אין כמו האינסטינקט האימהי. התחוור שהיא צדקה לצערה הרב.

הוריי לא אמרו נואש הם החליטו לעשות מה שאפשר כדי לעזור לי, עד כדי כך שאמי נטלה אותי בגיל חמש להפלגה לניו-יורק כדי לעבור ניתוח להוצאת שקדים. מדוע דווקא שם? לפי דברי אחי הבכור,הם פחדו שאעבור אותו כאן. בסיום הניתוח יצא המנתח ובפיו בשורה לא טובה: "הניתוח לא עזר, אין מנוס מלהרכיב מכשיר שמיעה". אמי הייתה המומה ושאלה אותו: "כל כך מוקדם?" והוא ענה לה: "הלוואי וזה לא מאוחר". בארץ, בשנות החמישים, האסכולה הייתה להרכיב מכשיר שמיעה רק מגיל 11 שנה. וכך מגיל חמש התחלתי להרכיב מכשיר שמיעה באוזני הימנית, ומאז התחלתי לדבר לראשונה. בזכות ההשקעה של הוריי.

אבי החליט לקחת על עצמו כפרויקט ללמד אותי לקרוא לפני לכתי לגן, הוא השקיע בי יום וליל, זכור לי היטב שאמי הייתה בבית החלמה ואבי הביא אותי אליה ואמר: "הילדה קוראת!".עד היום, כעבור שישים שנה מאז, אני עדיין זוכרת את המשפטים "בוקר טוב אבא, בוקר טוב אמא"…אימי לא האמינה למשמע אוזניה וחשבה שלמדתי כמו תוכי ושיננתי אותם בעל-פה. היא דפדפה כמה דפים ואני בשלי – קוראת שוב "בוקר טוב אבא, בוקר אמא". כשאני יושבת וכותבת עכשיו מלים אלה ונזכרת איך הייתה אמא מאושרת מכך לאין קץ, עוברת צמרמורת בעורי.

הוריי היו חוזרים ומשננים איתי מידי יום מספר מנטרות: "אני כמו כולם", "מכשיר שמיעה זה כמו משקפיים", וייעדו לי מסלול כמו לילדים שומעים – גן ילדים, בית ספר יסודי, בית ספר תיכון עם בגרות ואף אוניברסיטה ולא מסגרות חינוך שיועדו ללק"ש. בשלב כלשהו בילדותי שאלו אותי הוריי אם אני רוצה מכשיר שמיעה באוזן השנייה. התנגדתי נמרצות בטענה שאינני רוצה עוד "עונש", כך ראיתי זאת בזמנו. הוריי ויתרו לי וכך, עד שנה לפני ניתוח השתל שעברתי, הרכבתי מכשיר שמיעה באוזן אחת בלבד. הייתי כל כך רגילה לזה ולא חשתי בחסרונה של אוזן שנייה, כאילו אני אדם מיוחד בעל אוזן אחת. כל חיי הייתי משולבת במסגרות של השומעים. מעולם לא נתקלתי בכבדי שמיעה, כאילו זו אוכלוסיית מיעוט.

אכן הצלחתי לעבור את המסלול שההורים ייעדו לי, אמנם עם לא מעט קשיים, תסכולים ומאמצים, וכאשר קיבלתי את התואר B.B.S  , הרגשתי שכאילו כבשתי את האוורסט ומה חבל היה לי שהוריי לא זכו לראות בכך, כי את התואר קיבלתי בגיל 50. רבה מאוד הייתה גאוותי עליו, ובייחוד שאת הסמסטר האחרון שלו עשיתי בניו-אינגלנד בארה"ב, כלומר לא בשפת האם שלי אלא באנגלית.

לפני כעשר שנים חל מהפך.

הייתי מקבלת דפי עדכון מ"בקול". לפתע צדו עיניי מודעה שבה מודיעים על פתיחת קורס מחשבים עבור כבדי שמיעה. כה שמתתי על הזדמנות זו, קודם לכן עברתי קורס מחשבים אך לא הסתדר לי כי היה לי קשה בו זמנית להתבונן בשפתי המדריך ובמסך המחשב לצורך תרגול. נרשמתי אליו למרות הקושי הכרוך בכך כאישה עובדת וחיפאית , לנסוע אחרי שעות העבודה לדרום ת"א שם התקיים הקורס ולחזור בחצות הליל הביתה. אך קורס זה היווה נקודת מפנה חשובה בחיי.

לראשונה הכרתי אנשים מדהימים שכולם הרכיבו מכשירי שמיעה פרט לאחת שהרכיבה שתל. היה לה על הראש מעין כפתור עם חוט כמו למכשיר שמיעה ונראתה לי כמו "אישה חייזרית". היא אמנם הסבירה לי שזה שתל , אך עדיין לא ידעתי מה טיב המכשיר המשונה הזה. שם גם הכרתי את רותי זילברמן שלימים היתה אחראית על המתנדבים ב"בקול" ואת ראובן, המתנדב המסור של "בקול". בהמשך עברתי עוד חוויות משמעותיות שהשפיעו עלי מאוד – קורס מדריכים ב"בקול", לא אשכח שחזרתי מהשיעור הראשון של הקורס כולי מרוגשת עד דמעות … כפי שציינתי שמעולם לא נתקלתי בכבדי שמיעה כמוני המתפקדים נפלא, עובדים ומדברים רגיל, לא בשפת סימנים. נפגשתי עם רותי זילברמן בחיפה מספר פעמים, מפגשים שמהם יצאתי בהרגשה שסוף סוף מצאתי "אחות תאומה". לראשונה היה אדם שהיה ממש במקום שלי ככבדת שמיעה, מקום שאפילו בני משפחתי הנהדרים לא יכלו להיות בו, ולכן זו הייתה חוויה מזככת נפש.

לנושא השתל נחשפתי בהדרגה במסגרת סדנאות שהועברו במרכז "בקול", שקרבו אותי לעניין הזה אך בכל זאת היה לי מעצור נפשי. הפריצה התרחשה בסיומה של סדנת שתל שלאחריה חזרתי הביתה ברכבת עם שתי קלינאיות תקשורת מ"בני ציון". כל הדרך דיברנו , לבסוף לקחו ממני פרטים על מנת לזמן אותי לפגישה ראשונה עם קלינאית במטרה לבדוק האם בכלל מועמדת מתאימה לשתל. לאחר בדיקות שעברתי עם הקלינאית , נפגשתי עם פרופ' לונץ . היא הראתה לי את השתל והמעבד, הקריאה לי את הסיכונים ולפתע קיבלתי "רגלים קרות" עד שהחלטנו צוות ההיגוי של הקבוצה החברתית  החיפאית "לב שומע" – שוש לביא, אורה לפידות ואנוכי, להרים גם בחיפה סדנת שתל, כדי שגם תושבי חיפה והצפון יוכלו להשתתף בה. הסדנה החלה בדצמבר 2009 וכללה ארבעה מפגשים. את הסדנה העבירו פרופ' לונץ וקלינאיות תקשורת מצוות מרכז ההשתלה של ביה"ח "בני ציון" בחיפה. לסיום הזמנו מושתלים שיספרו על התרשמותם וחוויותיהם, אחד מהם ריגש בסיפורו האישי. בסדנה הזו נשתלו אצלי "זרעי השתל", אך הם טרם הנביטו. באותה עת צירפה אותי רותי  זילברמן לקבוצת המושתלים בפייסבוק. שהציעה לצרפני אליה טענתי הרי אני לא מושתלת, אבל היא התעקשה שאהיה רשומה בה כדי שאצבור אינפורמציה אישית ממושתלים ואוכל להתרשם. התחלתי לשמוע הנה זה עובר נתוח, והנה זו עוברת נתוח , ונמלאתי קנאה על אומץ ליבם לעשות זאת, אך אני עדיין לא חשתי כנראה בשלה. התנודדתי בין רצון לבין פחד מהניתוח, משום שסבלתי מאי-שווי משקל ולשאלתי מה יקרה לאחר הניתוח  לא היתה לאף אחד תשובה נחרצת. התחלתי לשאול מושתלים אם סבלו מבעיות שווי משקל ומה קרה להם לאחר הניתוח, אבל רבה היה הנסתר על הגלוי.

לימים אורה לפידות עברה ניתוח שתל שני.הביקרתי אותה בבית החולים, שוב התרשמתי עמוקות מהאומץ לעבור נתוח שתל לא אחד אלא שני. עדיין נאחזתי בתירוץ שאין מכשיר שמיעה נוסף כדי לתרגל את האוזן "הבתולה" לשמיעת צלילים שמעולם לא שמעה, ואורה אמרה ספונטנית:"הרי לך מכשיר שמיעה שכבר אינני זקוקה לו יותר"  וזה עשה לי משהו – כאילו נפלו חומות יריחו בקריסה רועמת. אז אמרתי בחגיגיות: כעת הולכת מיד למרכז השתלות בחיפה להתחיל מחדש את התהליך לקראת שתל. כבר ידעתי בביקור הראשון שאני מתאימה לשתל, נותר לי רק לעשות את כל ההליכים הרגילים שלפני הניתוח. מאחר והייתי אמורה לנסוע לטיול בוויטנאם וקמבודיה, עשיתי כבר את החיסון לדלקת ראות  שנדרש ממועמדים לשתל. קיבלתי תאריך זימון לבדיקות עוד לפני הנסיעה, כך שנסעתי לטיול בוויטנאם וקמבודיה נרגשת שבעתיים, הנה מחכים לי דברים נפלאים ושינויים משמעותיים.

ואז הגיע התאריך ההיסטורי אוקטובר 2010, כדי לזרז את העניין נתנו בידיי מכתב  למנהל המחוזי של מחוז חיפה כדי שאמסור לו באופן אישי. הלכתי  אליו כשאני מתוחה מאד ולהפתעתי הרבה שאל רק שתי שאלות וחתם על הטופס במקום. ואז קרה דבר מוזר, אמנם בישרתי לכל חברותיי על הניתוח הקרב, אך אני אישית …נפלה עלי אדישות. ההסבר הוא שיכול להיות שהייתי בהלם ועדיין לא עיכלתי זאת. ואז….. במשך התקופה הזו עד לנתוח השתל ב-נובמבר 2011 , עברתי ויה דלרוזה שהחל בדיוק שהכריזו על ריקול בחברת אדוונס ביוניקס. חוויתי רגעי שפל שכבר רציתי להחליף את חברת השתלים, אך לאחר שהוסבר לי שזה תהליך של ביוקרוטיה ארוך , וויתרתי … היו לי שלושה זימונים לניתוח . אחד דחיתי בגלל שכבר הייתי רשומה לטיול קצר לאיטליה, השני נדחה בגלל שפרצה באותה עת שביתת הרופאים הארוכה, השלישי בוטל כשדחפו לי בדיקה בלתי שיגרתית ומיוחדת במינה בגלל תשובתי לשאלה טיפשית (לפי דעתי) . באותה העת קיבלתי המון תמיכה מחברותי הרבות בקבוצת המושתלים, חלקם חברים קרובים שאני בקשר תמידי איתם, כמו לאה נקר, רותי זילברמן, אתי כרמל ואורה לפידות כמובן, וחלקם, אף שלא היכרתי אותם אישית, כל הזמן ניסו לעודד אותי , כמו איריס סיניגליה, לירית שמש ויעל דורון. זו הזדמנות חד פעמית להודות לכל הקבוצה הנהדרת , אתם נפלאים!!! באם במקרה השמטתי שם … אז סליחה ותודה.

ביום האישפוז לפני יום הנתוח המיוחל, עוברים שוב בדיקות פיזיקליות, לפתע רופאה שבדקה אותי , שמתי לב שהיא מסתכלת ארוכות באוזן המיועדת לניתוח ואף אומרת לי , אקרא לסגןהמחלקה, תקפו אותי חרדות איומות שמא שוב שולחים אותי הביתה, הגיע הרופא ושואל אותי "האם כואב לך משהו"  לא, לא, עונה בקול בוכים שמא שוב שולחים הביתה,שם יד עלילהרגיע אותי  והסביר שרואה אדמומית וסביר שזה בגלל אוזניית המכשיר השמיעה , והורה להוציא אותו ולאשפז אותי ולחכות במחלקה עד לבדיקה חוזרת בשעות אחרי הצהרים. הייתי במתח נוראי שאפשר לחוש באויר, הגיעה השעה המיוחלת , שוב בודק אותי הסגן מחלקת א.א.ג הנהדר והאנושי ואומר לי "עכשיו זה בסדר" יצאתי וצעקתי בקולי קולות  "יש" ונשמעה בכל המחלקה וחברתי שליוותה חיבקה אותי עמוקות ודמעות זלגו משתינו. זה היה אחד הימים המאושרים בחיי. הנה סוף סוף אחרי זמן ארוך מאז שנזרעו נבטי השתל הנה יצאו הניצנים לפריחה שבאה אחרי כן…

מאותו רגע הייתי בהתרוממות רוח וגם שלוות נפש השתכנה בי,שהנה מחר מגיע הרגע הגדול ויושתל אצלי שתל שבלול. עבר עלי לילה שקט. למחרת בבוקר באו שתי חברות טובות כדי ללוות אותי עד לחדר הנתוח  ואף נשארו עד שפרופ' לונץ יצאה ובישרה שאני כבר בחדר התאוששות והניתוח עבר בשלום.

מרגע שהגעתי לחדרי ועד לבוקר למחרת הייתי בנים נם, התעוררתי ונרדמתי לסרוגין כל הלילה. בבוקר מוקדם רציתי לרדת לשרותים, באה אחות ללוות אותי, אך לפתע גיליתי שיש בי "רוח ספורטיבית " ועשיתי שפגאט, פשוט הרגלים לא נשמעו לי, אחות הזעיקה את חברתה, כדי לעזור לה להוביל אותי אחר כבוד לשרותים. במשך היום אט אט התאוששתי והתחלתי ללכת בזהירות רבה. בתחילה נתמכתי בקירו , עם חיוך גדול גדול. הנה אני אחרי הניתוח ומרגישה טוב למרות כל חששותיי. לשמחתי הרבה, לא היו שום תופעות לוואי, כאבים קלים פעם תקפו אותי אך משככי כאבים פתרו את הבעיה בקלות. החלה תהלוכת מבקרים רבים, שמחתי מאד להיות בחברתם, מסרונים לאין סוף. הרגשתי כמו מלכה מאושרת בממלכת השתל. רוצים הוכחה תתבוננו בתמונה שמתנוססת בראש העמוד. לכן כיום הצבתי לי פרוייקט שכל מושתל שמגיע לבית החולים "בני ציון " זוכה לביקור בין אם אני מכירה ולבין שאף אינני מכירה אלא  רק דרך הפייסבוק. כדי לתת תמיכה שזה חלק מההבראה.עבורי השהיה בבית החולים שארכה שבוע ימים היתה מלון חמישה כוכבים עם צוות מקצועי ונפלא. סוף, סוף הגיע יום השחרור והגעתי הביתה, רק  פתחתי את הדלת ונכנסתי פנימה, פרצתי בבכי של אושר והקלה שהגעתי ליום המיוחל שלו חיכיתי שנה שלמה. ניצלתי היטב את חופשת המחלה, נהניתי מכל רגע ורגע להיות בבית ולהתמסר לדברים שאני אוהבת. לא מיהרתי לחזור לעבודה, הואיל בכל שנות עבודתי הרבות, הצטברו ימי מחלה רבים, החלטתי שמגיע לי פינוק. כעת נותר לי לחכות ליום ההתחברות למעבד המסקרן.

ההמתנה עברה עלי בניחותא, לא דחפתי את הזמן , אלא המשכתי את חיי כרגיל. והנה הגיע היום הגדול, התחברות לעולם האלקטרוני , גייסתי את חברתי הטובה , מושתלת דו-צדדיתשוודאי תהיה תומכת ושותפה אמיתית. ישבתי דרוכה מול קלינאית תקשורת בעודה מחברת את המעבד למחשב. כאשר אמרה לי "האלקטרודות עובדות " כבר הרגשתי הקלה גדולה ,שמחתי לקבל אישור שהן מתפקדות. הקלינאית התחילה לאט לאט לחבר את האלקטרודות, כל אחת בתורה ובדקה מתי אני מתחילה לשמוע, מתי נוח ונעים לי לשמוע. לאחר גמר המיפוי, שומעתי לראשונה את קולי, מה רבה הייתה שמחתי!, וואוו, אוזן חדשה נולדה לי בשעה טובה!, אוזן שהפסיקה לתפקד בגיל שישה חודשים – הנה לאחר שנים כה רבות שוב ממלאת את תפקידה מחדש! זה היה יום חג גדול עבורי, כבר אמרתי לעצמי שהיה כדאי להמתין שנה שלמה מלאה אכזבות ותסכולים רק כדי לשמוע "צפצופים" .

מאז עברתי כבר מספר מיפויים ואני מגלה בכל יום צלילים חדשים, עוברת חוויות מרגשות כמו לשמוע לראשונה יללה של חתול, ציפורים  מצייצות. אני ממשיכה לעבור אימוני שמיעה בבית חולים בני ציון וגם מתאמנת לבד, שומעת כל דבר שאני עושה, אך עדיין אין לי הבנת דיבור. אבל אני אופטימית שאכן יהיו שיפורים בהמשך. בתחילת חודש יוני יהיה לי מיפוי נוסף.

בשלב זה מסיימת לכתוב את חוויותיי בדרך לשתל . מקוה מאד להמשיך בסיפורים מדהימים של גילוי קולות חדשים ומרגשים.

המשך יבוא…

סיפורי ילדים ונוער

*
מתן שפר חצרוני

10.6.2014

מתן שפר, בן שנתיים וחצי, מושתל דו-צידי של נפטון (חברת AB). הושתל בגיל שנה.

הילה, אימו, כותבת לו מכתב:

אהוב קטן….

קצת קשה למצוא את נקודת ההתחלה כי הייתי רוצה להתחיל הכל מהאמצע ולהמשיך הלאה לעתיד מושלם ביחד כולנו. הדבר שהכי כואב לי הוא החודשים הראשונים בחייך ששמחה הוחלפה בכאב,של התנפצות חלום על הילד שעליו חלמתי, חששות מהלא נודע,במחשבות של איך אוספים את עצמנו עם כל הקושי וממשיכים מכאן הלאה. אם רק הייתה באפשרותי היכולת לחזור במנהרת הזמן שנתיים וחצי אחורה הכל היה מרגיש אחרת – אך אין חכם כבעל נסיון. אז הגיע הרגע שבו הבנתי שלמענך אני צריכה להתרומם חזרה ושמכאן נעלה יד ביד שלב ושלב ונכבוש את הפסגה. אני זוכרת שהבטחתי לעצמי, לך ולכל המשפחה שאתה תהיה "הכוכב" שתהיה יותר טוב מכולם ואני יעלה אותך על דרך המלך על כל המשתמע אתן את כל כולי למענך. וכך עלינו מדרגה מדרגה בדרך להשגת המטרה ותמיד אני מחלקת את חיינו מרגע קבלת הבשורה ועד הניתוח ומהניתוח והלאה.

הנס הרפואי שינה את עולמך-עולמנו! קיבלתי במתנה ילד "שומע". פתאום התחלת להגיב,לחייך,לצחוק את צחוקך המתגלגל,להשמיע מעט צלילים,לרקוד כששמעת שירים. אט אט סללנו את דרכנו לפסגה כמו שהובטח לך. והנה היום אתה בן שנתיים וחצי- ילד לא פחות ממושלם , יפה תואר, חכם, אינטיליגנט שמפזר אחריו קסם מיוחד שיש רק לך. מדבר ומתבטא בצורה שמעוררת פליאה ונדמה כי שמעת מיום היוולדך.

אני בטוחה שדרכנו עוד ארוכה וניתקל בלא מעט קשיים אך לצד זה גם בהמון רגעים מרגשים משמחים שממלאים אותנו בגאווה בכל פעם כאילו זו הפעם הראשונה. לא יכולנו לבקש יותר ממה שקיבלנו ואני מאחלת לכל הורה שעומד בניסיון כזה או אחר להסתכל על האור שבקצה המנהרה כי שם הרבה יותר רגוע ושליו ומשם אפשר רק לצמוח ולפרוח. להבין שזהו לא סוף העולם ושכשרואים את התוצאות המדהימות הללו המטרה מקדשת את האמצעים.

ולך בני , אהובי – אנצל את ההזדמנות ואומר שאני גאה להיות אמא של אוצר מיוחד, כולך אושר אחד גדול ואני כ"כ נהנית ללוות אותך בדרכך ובטוחה וסמוכה כי תגשים את כל חלומותיך גם אם יהיה קצת קשה כי אתה "שורד" אמיתי 🙂 מלך שלי…

אוהבת לעד,

אמא הילה.

ניב אסידו
ניב אסידו

ניב אסידו נולד בתאריך 29.1.2003 בביה"ח נהריה, במשקל 930 גר', בניתוח קיסרי. מכיוון שנולד פג, בשבוע 29 להיריון, עבר תקופה ארוכה של טיפול בפגייה, עם המון בדיקות אינסופיות…

ב-6.5.2010 שוחרר בשעה טובה מהפגיה במשקל 2.800 גרם.

בתאריך 3.6.2003 עבר בדיקת שמיעה ונמצא חירש ב- 100%.

בגיל 6 חודשים הורכב לו מכשיר שמיעה אשר לא תרם דבר לשמיעתו.

כשניב היה בן שנה וחצי, הוחלט לאחר התייעצות עם מומחים מביה"ח "רוטשילד" ("בני ציון"), על השתלת שתל קוכליארי באוזן הימנית. הניתוח נערך בתאריך 23.5.04 .

כך מתחיל מסע ארוך עם "המלאכים בלבן" (כמו שקוראים להם במשפחה של ניב), שעוברים איתם כברת דרך ארוכה של שיקום, הדרכה, הכוונה, בדיקות שמיעה אין סופיות, ומיפויים  עד למצב האבסולוטי עבור ניב, לשמיעה תקינה כמה שיותר.

ביולי 2004, כחודשיים לאחר הניתוח, ניב אומר את המילה הראשונה שלו: שלום!  להתרגשות כל הסובבים.

ניב המשיך להתקדם, מקבל סייעת מלווה בגן טרום חובה שמלווה ומקדמת.

בגן חובה, נפתח גן שפתי,במעלות והוא עובר אליו לשנתיים, עם התקדמות מדהימה בדיבור, בהתנהגות ובתהליך ההתבגרות שלו. ניב מפיק דיבור ברור ומובן, מתקדם יפה ובמקביל, בבדיקה אצל נוירולוג מוגדר גם כבעל בעיות קשב וריכוז והיפראקטיביות שבהחלט מוסיף קשיים להתמודדויות שלו!

למרות כל הקשיים, ניב מתחיל לצייר ולצייר, הדבר שהכי מרגיע אותו, מגלה עולם חדש ונפלא שגורם לו אושר רב!

הוא מאוד אוהב ספרים וסיפורים, מתעניין ומבין מאוד בחלל החיצון, דינוזאורים ובעלי חיים. משפחתו המדהימה רצה איתו לכל הצגה, שעת סיפור, תערוכה, תצוגה, גני חיות וחוויות, שיעשירו את עולמו ויוסיפו לו עניין ותוכן.

בינואר 2010 , כמה ימים לפני יום הולדתו, משתבש השתל הקוכליארי, וניב חוזר להיות חירש לחלוטין. למרות הבהלה וחוסר האונים, ניב, משפחתו וצוות הגן מגייסים כוחות משותפים וכנגד כל הסיכויים, ניב עובר חודש עם מעט מאוד תסכולים, המון שמחה, לא מוותר אפילו על התורנות בגן ועל שום פעילות ומצייר אפילו ביתר התלהבות. בלית ברירה, ניב לומד ומתחיל לזהות שפת סימנים וקורא מעט שפתיים!

בתאריך 8.2.2010 עובר ניב ניתוח חוזר בהצלחה, והשתל החדש מוכיח את עצמו ועונה על כל הציפיות.

בעוד כחצי שנה, יתמודד, אם יהיה כוח, עם שתל באוזן השנייה.

מתוך כל זה עלה הרעיון הנפלא להקים תערוכה, שתהיו שותפים איתנו למה שעובר על הילד המדהים הזה!

אור מזרחי
אור מזרחי

שמי אור מזרחי ואני בן 8.5 שנים.

בתאריך 26.3.2012 עברתי ניתוח שתל במרכז שתל השבלול בבית החולים שניידר בפתח תקווה. הושתלתי בשתל החדש של חברת אדוונס ביוניקס – "נפטון".

לאימא שלי קוראים חדווה (38), ולאבא – יוסי (41). יש לי אח קטן ושמו דן והוא בן 4 שנים. כולנו לקויי שמיעה חוץ מדן הקטן. אנחנו גרים בקרית עקרון.

נולדתי לקוי שמיעה. חשדו שאני לקוי שמיעה כבר בבדיקת סינון שמיעה לתינוקות שעושים בבית החולים תיכף לאחר הלידה, ובגיל חודשיים אישרו את החשד בבדיקת ברה. התחלתי להרכיב שני מכשירי שמיעה החל מגיל חצי שנה. מגיל שנה הייתי במשפחתון רגיל עם חונכת, בגיל שנתיים נכנסתי למעון יום שיקומי של מיח"א בתל אביב, ובגיל שלוש למדתי בגן מיח"א באשדוד בשילוב עם שומעים. בכיתה א' עברתי ללמוד בבית ספר "אלונים" באשדוד, בכיתה של לקויי שמיעה.

כיום אני לומד בכיתה ב' בבית ספר הזה. בשנה האחרונה חלה אצלי ירידה דרמטית בשמיעה ומכשירי השמיעה שקנו לי ביולי 2011 כבר לא תרמו לי יותר. היה לי

קשה לשמוע ולהבין. בעבר שמעתי היטב עם המכשירים, גם בטלפון, ופתאום אני כבר לא שמעתי טוב ולא הבנתי… בבית הספר המליצו להוריי שאעשה שתל. נבדקתי במרכז ההשתלה של שניידר ונמצאתי מועמד מתאים לשתל. מאז שנולדתי ועד הניתוח  הרכבתי קבוע שני מכשירי שמיעה.

בתאריך 26.3.2012 עברתי את ניתוח השתל באוזן ימין! באוזן שמאל אני ממשיך להרכיב מכשיר שמיעה.בחרתי בשתל נפטון של חברת אדוונס ביוניקס, ואני בין המושתלים הראשונים של השתל החדש, שהוא חסין מים לגמרי!

הוריו של אור מספרים:

אור היה שותף מלא לכל התהליך של בחירת השתל. הוא בחר בשתל הזה כי:

א. שתל הנפטון משך אותו. הוא אהב את הסגנון שלו.

ב. המעבד עמיד לגמרי בפני מים. מה שמאפשר להתקלח חופשי, לצלול ולשחות עם זה ולשמוע ולהיות בעניינים לעומת מעבדים אחרים שלא חסינים בפני מים ואסור להשתמש בהם במים.

ג. המעבד נוח ואסתטי, האוזן חופשייה, ללא כובד על האוזן, אין מכשיר ואוזנייה באוזן.

לפני הניתוח, אור מאוד התרגש, הוא קצת פחד ודאג מהניתוח. לאחר הניתוח, ביום השני לאשפוז, היו לו כאבים חזקים, סחרחורות והוא הרבה להקיא. היה לו קשהבאותו יום. ביום השלישי לאשפוז השתפרה הרגשתו, הוא אהב את האוכל, צפה בטלוויזיה, שיחק במשחקייה של בית החולים עם הילדה שהושתלה לפניו ביום הניתוח.

אור מאד מתרגש לקראת החיבור לשתל שיתקיים בעוד שבועיים מהיום. הוא מצפה  בקוצר רוח למיפוי הראשון, לכך שישמע טוב יותר לאחר מכן. הוא כבר מחכה לרגע שבו יוכל להיכנס עם השתל חופשי לבריכה בקיץ, ולבלות בה כשהוא שומע כל מה שקורה מסביב! בינתיים אור  חזר ללימודים כשהוא מרכיב מכשיר שמיעה אחד, באוזן הלא מושתלת. הניתוח שלוהתקיים סמוך ליציאה לחופשת פסח כך שלא הפסיד כמעט ימי לימודים. קצת קשה לאור להבין מה נאמר בכיתה כי אינו שומע  כלום עם המכשיר שמיעה, אבל הוא משתדל מאד להסתדר למרות הקושי הרב בעזרת קריאת שפתיים. כולנו מחכים כבר לחיבור…

המשך יבוא….

female-icon
שרון לוסטמן

שרון נולדה לי ולסרג'. רצינו בה מאד. היא נולדה מאהבה גדולה ובאופן אישי חיכיתי לה המון זמן. בשנת 2002 התגרשתי ומאז גידלתי את אלה שלי די לבדי. אלה ילדה נהדרת יפה וחכמה. גם אלה רצתה אחות/אח ואפילו לא היה אכפת לה שזה יהיה עם סרג' שאיתו היא לא כל כך מסתדרת….

שרון נולדה ב- 19/10/08. היא שקלה 4 ק"ג. היא צ'יק צ'ק תפסה ציצי ואכלה בהנאה…….להנאת כולם. שרון לא עברה בבי"ח את בדיקת הסינון, אבל לא התרגשנו ולא דאגנו. הגענו לשניידר כמו ילדים טובים כעבור חודש לבדיקה חוזרת ו..שוב בדיקה לא טובה! נכנסנו בדחיפות לבדיקת "ברה".תוך כדי בדיקה קדרו פני הטכנאית ההבעה על פניה הייתה קפואה וחמורת סבר, הרגשנו שמשהו לא טוב קורה והיא לא רצתה לומר לנו כלום!! חזרנו הביתה מאד מודאגים, כועסים על הטכנאית ורק רוצים לדעת, כי הלא נודע הכי מפחיד.

כעבור יומיים זומנו לפגישה בהולה בארבע אחה"צ עם מנהל המחלקה האודיולוגית בבי"ח.
התיישבנו והוא התחיל לדבר ולתאר מה יש לשרון. הוא מסביר ואני מתחילה לקלוט. לאט לאט הדברים מחלחלים והדמעות התחילו לזלוג, הוא נתן לנו באותה שיחה סריקה של הלקות עד כמה הקטנה לא שומעת ואני קולטת שחודש ימים הילדה איתי בבית אבל לא שמעה אותי.. אני דיברתי אליה, הרגעתי אותה ואמרתי לה כמה אני אוהבת אותה והיא פשוט לא שמעה אותי..אלה אחותה אפילו שמה פתק על דלת הבית ובו בקשה מאנשים שבאים שלא לצלצל בפעמון כדי שהיא לא תיבהל………יחד עם זאת הוא גם אמר והסביר לנו שיש היום פתרון טוב שנקרא שתל קוכליארי. עוד לא הבנו כלום..טוב…קשה לקלוט כל כך הרבה ברגע אחד………הוא הסביר לנו את כל תהליך השיקום. יחד עם זאת הוא הוסיף שזה עלול להופיע עם עוד דברים……..כמה נורא!!

אני גננת בגן אלי"ע, גן לילדים עיוורים וליקוי ראייה. בין הילדים בגן יש ילדים פגועים מאד. כלומר אני יודעת מה זה אומר "עוד דברים".. יצאתי משם בבכי נוראי ולא הצלחתי להפסיק. רצו לי כל ה"סרטים" האפשריים, ראיתי מול עיניי את כל הילדים הכי פגועים שאני מכירה……..
רגע שחור, יום נוראי. עד היום קשה להיזכר בו, זה מכאיב.

עם הידיעה הקשה יצאנו לאסוף את אמא שלי ואלה שחיכו להנאתם בקניון סירקין…הם ראו אותי וקלטו שהמצב לא טוב. בכיתי וצעקתי עליהן "היא לא שומעת כלום אולי יש עוד דברים.."! הגענו הביתה. כולם ישבו אצלי והסתכלו עלי ברחמים. כולם נכנסו לדיכאון לחוסר תפקוד. כשראיתי את כולם ככה אמרתי לעצמי שלזה אני לא מוכנה, בבית שלי לא יהיה דיכאון! לא יודעת מה יש לשרון אבל היא שלי ואנחנו נתמודד, זה גם מה שאמרתי לאלה שלי.

עברו עלי שבועיים קשים מאד-הכי הציקה לי השאלה איך? עשינו את כל הבדיקות, הרגשתי טוב בהריון אין מקרים דומים במשפחה…למה? למה זה מגיע לי למה זה קורה דווקא לי? דווקא לשרון? רק רצינו ילדה משותפת, ילדה מתנה לגיל 40, אחות לאלה ודניאל (בנו של סרג')……. לא מספיק קשה לנו כל אחד בנפרד וגם החיים ביחד לא פשוטים במשפחה שפתחה פרק ב', הילדים שלי, שלו, עבודה, כסף, הקיבוץ מערים עלינו קשיים……ועכשו זה?!
הפרופסור אמר ש40% מהתינוקות נולדים חירשים ולא יודעים למה….ככה פשוט. מאחר ואנחנו לא רופאים קיבלנו את התשובה.
כששרון הייתה בת כמעט 4 חד' הגענו להתפתחות הילד לדר ס'. הוא לא קיבל את התשובה של מנהל המחלקה האודיו לוגית. משהו לא הסתדר לו והוא שאל אותנו "CMV בדקתם??
לא, לא בדקנו! מה זה CMV בכלל?
הוא שלח אותנו באופן דחוף לרופא המשפחה לערוך בדיקת שתן וצילום ראש…שתי הבדיקות הראו שאכן לקטנה יש את הוירוס המעצבן הזה שאילו רק ידעתי על קיומו הייתי בודקת היטב היטב.

למחרת הבדיקות יצאתי לעבודה,זה היה היום הראשון או השני לאחר חופשת הלידה, מאד שמחתי לחזור לעבוד הגן כל הזמן שימש כעוגן כמקור השגרה והשפיות(זה קצת אבסורדי אבל נכון..).
בשעה 9:00 בבוקר קיבלתי טלפון מד"ר ס' שאמר: תארגני תיק ותבואו להתאשפז לקבל תרופה…!!איזה פחד?!רצתי למשרד של המנהלת שלי, ואמרתי לה:" התקשרו מבי"ח, אני חייבת להגיע לשם מיד"! הזוי!! נכנסתי לאוטו התקשרתי מיד לסרג' עידכנתי אותו, אספתי את שרון מהמטפלת. סרג' בדיוק הגיע, ארגנו תיק ונסענו להתאשפז.

ברגע שהבין ד"ר ס' שאכן מדובר בCMV מיד אשפז אותנו לקבל תרופה שתמנע את המשך פעילותו של הוירוס. וירוס שעלול היה לגרום לנזקים מוחיים קשים מאד בלידה ועד גיל שנה…..שרון אושפזה ואני ביחד איתה. הגענו לאישפוז ג' לידי פרופ' א'. הוא קיבל אותנו והסביר לנו מה הולך להיות…הסביר לנו ששרון צריכה לעבור ניתוח פיקליין כדי שתקבל את התרופה במשך חודש וחצי לוריד.
לאחר ששרון שוחררה הביתה, במהלך השבוע, הזדהם מקום הניתוח. חזרנו לביה"ח. היה צריך להוציא את הפיקליין ושוב לנתח ולעשות חדש…קטנה וחמודה שלי ילדה גיבורה ואמיצה עברה הכל כמו גדולה. בבית פתחנו מרפאה ונתנו לה את התרופה פעמיים ביום,א נחנו בעצמנו בניצוחו של דר סרג' שהשתלט על המצב גם הוא כמו גדול.

ואז התחילו ייסורי המצפון ורגשות האשמה. הרי אני העברתי לה את הוירוס ולמעשה בגללי היא חרשת. זו הרגשה נוראה נוראה. כולם הרגיעו אותי שלא יכולתי לדעת וזה לא בכוונה אבל קשה לי גם היום אחרי שנה להשתחרר מהתחושה. אני משתדלת מאד לא לחשוב על זה אבל בכנות? הידיעה שזה בגללי מציקה לי כל הזמן. מזל שנחסכה לי הדילמה תוך כדי הריון…. זה הזמן לגלות שתודה לאל, שרון ילדה יפה חכמה ומאד מפותחת. היא לקוית שמיעה אבל לשמחתנו אנו לא מתמודדים עם ה"עוד דברים" שכל כך פחדתי מהם…

כששרון היתה בת 3 חודשים התחלנו בהתאמת מכשירי שמיעה גם במיח"א וגם בעמותת AV .
בסוף השכרנו לה מכשירי שמיעה טובים מאד. היה קשה להתרגל אליהם. היה קשה לשים לקטנה, מתי לשים לה? איך להאכיל? היא התנגדה אליהם ובכלל מה זה המכשירים המכוערים האלה?? לזקנים יש כאלה…מאד כעסתי על המכשירים. בסוף החלטתי להתיידד איתם וגם ראיתי ששרון מפיקה מהם תועלת, ואפילו התחילה לומר מילים כמו:האו,.ברר לאוטו,אבא,אמא,אלה,אף,מים…ואז הגיע ניתוח השתל.
ידענו מהתחלה על השתל. סרג' כבר הכיר בעל פה את מבנה האוזן ואת הטכנולוגיה העתידית. אחרי מליון בדיקות שמיעה הבנו וידענו שאכן נגיע לידי ניתוח, אפילו שמחנו.

ואז חיכתה לנו עוד הפתעה….קלינאית התקשורת אמרה לנו שעלינו ההורים להחליט איזה שתל של איזו חברה יושתל לשרון. תהיו מוכנים לכך, היא אמרה לנו…….מה מוכנים? מי אנחנו? איך נדע? על סמך מה? אנחנו לא רופאים, לא טכנאים או מהנדסי חשמל או משהו כזה… איך מחליטים החלטה כזו גורלית?……ו….התחלנו לקרוא באינטרנט, הזמנו פרוספקטים, התייעצנו עם קלינאיות התקשורת ומנהל מרכז ההשתלה, נפגשנו עם נציגי החברות (מזל שיש רק שלוש…) וכבר נהינו די מומחים. בסוף בחרנו בשתל של חברת אדוונס ביוניקס.
ואז בשניידר אמרו או.קי, מספיק. בדקנו, הבנו והם כתבו את ההמלצה שלהם לניתוח שתל דו-צדדי סימולטאני. ההמלצה עברה לוועדה חדשה של קופ"ח כללית לאישור. הדיון נמשך ונמשך והשאיר אותנו במתח רב. הוועדה לא הצליחה להגיע להחלטה והדיון בבקשה שלנו עבר לוועדה גבוהה יותר.שם לשמחתנו קיבלו את ההמלצה ובסופו של דבר אישרו. הרמתי טלפון לקלינאית התקשורת כדי לברר מה קורה והיא רק אמרה שיש לה תשובה אבל היא עדיין לא יכולה לומר לי כי אין לה מסמך…..!!

נו באמת החלטתם לגמור עלינו?? לא הרבה זמן אחרי השיחה התקשרה שוב כדי לבשר לי בחיוך ענק שאפשר היה לשמוע אותו דרך הטלפון, שיש לנו אישור!!! מצד אחד היתה שמחה גדולה והתרגשות קיבלנו את הטוב ביותר לשיקום של שרון, אבל מצד שני – איזה פחד!!!זה ניתוח ארוך, הרדמה ארוכה ואז הגיע תור הלחץ והדאגה- איך היא תהיה, אולי יקרה משהו? הרופא יהיה עייף? שוב סרטים רצים בראש. גם אלו עם הסופים הטובים, כי כל הזמן ידענו שאנחנו בידיים הכי טובות שיש. ידענו שהמנתחים ויתר אנשי הצוות יעשו הכל כדי שהניתוח יצליח אנחנו כבר מכירים את בית החולים כל כך טוב ובאמת אם כבר צריך בי"ח שיהיה זה.

שכבר הייתה החלטה, נשאר רק לקבוע תאריך לניתוח. ידענו שכמה שיותר מהר, ככה יותר טוב. צריך לנצל את גילה הצעיר של שרון. אבל גם פה היו עיכובים עד שערבנו את קלינאית התקשורת שלנו שלמזלנו, נמצאת איתנו לאורך כל הדרך גם במיח"א וגם בבית החולים.
התאריך לניתוח השתל נקבע ל 18.10.09 , יום לפני יום הולדת שנה לשרון!! מתנה! המתנה!!
שבועיים לפני הניתוח הייתי בלחץ כל הזמן, בבית, בעבודה, ביום, בלילה, ידעתי שאין ברירה אבל להכניס ילדה בריאה לגמרי לניתוח? ניתוח יודעים איך הוא מתחיל ולא תמיד יודעים איך נגמר………אני יודעת שכבר ניתחו הרבה פעמים והכל עבר בשלום אני יודעת שהצוות מקצועי וכולם נשמות טובות…….אבל פחדתי מאד, רק רציתי לקבל את הקטנה לידיים שלי חיה ונושמת.
והיא? גיבורת על!! התאוששה, התעצבנה, וכהרגלה רק רצתה לינוק…
בביה"ח שרון לא רצתה אף אחד, לא נתנה לרופאים לגשת ולא הסכימה לישון במיטה המיועדת. היא ישנה רק על אמא ועם אמא במשך 3 לילות! תוך כדי האשפוז היא פיתחה תגובה אלרגית כנראה לנורופן, והחלה להתנפח והפכה עגולה מתמיד. קראנו לרופא בכירורגית שהיה ממש אדיש, עד שלבסוף הגיע רופא מהמיון ונתן הוראות דחופות שאכן עזרו. פוווף! עוד חוויה. בשלב הזה היינו כבר עייפים ולא סבלניים לאף אחד ורק רצינו הביתה. בבית הכל נראה יותר טוב.

הגענו הביתה. קצת נרגענו אבל אז הקטנה התחילה לכעוס עלינו!! לקחנו לה את המעט שמיעה שלה!! לא היו לה מכשירי שמיעה. כל המשחקים נראו לה מקולקלים והיא הושיטה לנו שנתקן….כל העולם השתנה לה…איזה הורים?! העבירו אותה תלאות בבי"ח ועוד לוקחים לה את השמיעה. היא הפסיקה לדבר,כ עסה לא הצליחה להתרכז בשום דבר, רצתה שאספר לה את הסיפורים שלה והתרגזה כשלא שמעה. רק בעגלול בטיול בחוץ הרגשתי שהיא קצת נרגעת. כל זה בנוסף לעובדה שהיה צריך כל הזמן לשמור עליה שלא תיפול, שלא תקבל מכה..3 שבועות שלא זזתי ממנה לרגע.
חיכינו מביקורת לביקורת של המנתחים עד שנאמר לנו שמקום הניתוחים סגור טוב ונראה יפה ו..אפשר לקבוע תור לחיבור לשתל!!

החיבור התבצע בתאריך 22.11.09 נפגשנו עם קלינאיות התקשורת וקיבלנו שתי קופסאות ענק יקרות בטירוף עם ים של חלקים שבאותו רגע נראה שלעולם לא אדע איך לחבר אותם ואיך להשתמש בהן…מזל שסרג' היה איתי. הוא מיד הבין מי נגד מי והצליח להרגיע.

בבית, לאחר החיבור, הילדה פתחה במלחמת עולם. מי אתם שתתקעו לי שני בולדוזרים על האוזן?? והראתה לנו מה זה.. היא משכה מכל הכיוונים ואז בהצעת קלינאית התקשורת, הרכבנו לה בכל פעם רק שתל אחד ועדיין….לקחתי אותה ביד אחת וביד השנייה תפסתי לה את הידיים שלא תמשוך את השתלים.. ככה הסתובבנו 5 ימים עם קלינאית התקשורת און ליין. כל יום דיווחנו לה מזירת הקרב עד שביום החמישי יצאתי עם אלה מהבית וכשחזרתי, מצאתי את הילדה עומדת ליד השולחן, המגנט על הראש, המעבדים תלויים על צוארון החולצה והיא משחקת!!!! וואו איזה כיף, איזו הקלה. ביום ראשון הגענו שוב למיפוי בביה"ח, וסיפרנו והראנו לקלינאיות התקשורת את הפטנט החדש שלנו. קיבלנו אישור ליישם אותו וקלינאית התקשורת אפילו קוראת לו "פטנט סרג'"!
עכשיו כל יום יש התקדמות נוספת. שרון חזרה לדבר ולשחק והיא לא מורידה ממנה את המגנטים (טפו טפו טפו…).

היום (7.12.09) המגנט נפל והיא החזירה אותו למקום בעצמה!! ברגע ששמים לה את המגנט היא משמיעה קולות, בודקת אם הכל עובד. היום סיפרנו לה סיפור והיא הייתה כל כולה בתוכו, שותפה פעילה. בערב היא אפילו נרדמה עם השתלים תוך כדי יניקה…!!
אני יושבת כותבת ומתרגשת. הקטנה מרגשת אותי! כשאני משחזרת את כל מה שעברנו יחד איתה, זה גם מרגש אותי. להיות ברגע הזה היום זה מרגש אותי. אני יודעת שהדרך עוד ארוכה אבל אחרי שנה כל כך עמוסה וכל כך אינטנסיבית, אני מרשה לעצמי לנשום לרווחה ולהתחיל לצעוד בדרך עם המון תקווה ואמונה!!

נעמי לוסטמן, אמא של שרון, אפריל 2010

ענבל גוטליב - תינוקת
ענבל גוטליב (תינוקת)

אני עומדת לגולל את הסיפור שלנו כהורים לענבלי ילדתנו הראשונה והאחת והיחידה. אנסה לפרט כמה שאוכל, עם זאת אוכל לציין מראש כי הדבר הכי חשוב שאוכל לבקש מכם, אם גיליתם לקות בשמיעה אצל התינוק/ת שלכם ואתם עצמכם שומעים, שתדאגו להתרחק מבחירות שקשורות לעתיד הילד/ה שיש להן זיקה לבחירתה של הגר (כפי שמסופר בתורה) שלא רצתה לראות..תישארו עם העיניים פתוחות, קחו תפקיד פעיל על מנת להוביל את "העולם ומלואו" הזה, שנולד לכם, עוד משנת חייו הראשונה, למקום הראוי לו כשווה בן שווים בחברת אלו שנולדו שומעים ותראו איך הוא משתלב עם העזרה המוגשת לו בחיים נורמטיביים. זה לא שאסור להצטער, וברור שטבעי לכעוס, אפשר גם לרחם ולקבל רחמים ולבכות המון, גם אם אנשי המקצוע מעודדים ואומרים שהכיוון חיובי. אך, אל לנו בשום אופן להרפות מתפקידנו כהורים לילדים עם לקות בשמיעה, ולהאמין ביכולתנו לזמנם לשמוע איתנו ואחרי זמן אף לשוחח איתנו ולהצטרף אלינו לחיים של תקשורת מלאה, כולל שפה מדוברת מתוך שמחה והנאה.

female-icon
ענבל גוטליב (ילדה)

כנס בנושא שתל השבלול – 21 למרץ 2010

הרצאה ראשונה – דידי וקרן גוטליב, הוריה של ענבל גוטליב – מושתלת דו-צדדית בת 5 שנים.

ענבל גוטליב היא מושתלת דו-צדדית של אדוונס ביוניקס. היא הושתלה באוזן ימין בגיל שנה ושלושה חודשים ובאוזן שמאל בגיל שנה ועשרה חודשים. היא נותחה במרכז ההשתלה בבי"ח שיבא בתל השומר, אצל פרופסור קרוננברג.

מנחה: ערב טוב לכולם, אתם מוזמנים לשבת.
חלק מהמשתתפים תקועים בפקקים. יש שינוי קטן בתוכנית: נתחיל עם אורחת מיוחדת שהגיעה אלינו והיא הצעירה מכולם, ענבל גוטליב. היא מושתלת דו-צדדית, בת 5. קבלו אותה במחיאות כפיים.
מנחה: ספרי לנו איך קוראים לך.
ענבל: אני בת חמש וחצי. אני גרה בעקיבא 7 ברעננה.
מנחה: כל האנשים שבאו לכאן היום מאד רוצים לשמוע את הסיפור שלך. לכל מי שיושב כאן הערב יש משהו משותף איתך – שתל השבלול. חלק מאיתנו מושתלים כמוך, וחלק בדרך לעשות שתל. אבל כולנו רוצים לשמוע את הסיפור שלך.
[הוריה של ענבל מספרים את הסיפור של ענבל בשילוב עם סרטון וידיאו קצר שבו רואים את ענבל עושה צעדים ראשונים בשמיעה עם השתל ורכישת השפה]
דידי גוטליב [אבא של ענבל]: "שמי דידי ואני אבא של ענבל. גילינו שהיא חרשת בגיל חצי שנה. הופנינו למיח"א לטיפול והחל מגיל 7 חודשים היא החלה להרכיב מכשירי שמיעה.
מהקהל: למה לקח חצי שנה לאבחן את החירשות אצל ענבל?
דידי גוטליב: לאחר הלידה ענבל עברה בדיקת סינון שמיעה ונכשלה בה. אחרי חודש ערכו לה סינון שמיעה חוזר ונכשלה בו שוב. שאלו אותנו אם יש לנו מקרי חירשות במשפחה ואמרנו שלא. אמרו לנו להיות במעקב כי אולי זה נוזלים באוזניים. לא הכרנו את התחום, בדיעבד התברר שבמקום לשלוח לבדיקת ברה שלחו אותנו לרופא א.א.ג.. בגיל 4 חודשים היא הפיקה צלילים מהפה, אז חשבנו שמתפתחת רגיל. בדיעבד התברר שזה תהליך התפתחותי רגיל של כל תינוק. זה רפלקס. בגיל 8 חודשים, ברגע שהתינוק לא שומע את עצמו הרפלקס נעלם והילד מפסיק לדבר. אשתי לא הייתה רגועה. עשינו בדיקת ברה בגיל חצי שנה, חשבנו שזה סתם. להפתעתנו התברר שלא.
ענבל הושתלה בשתל הראשון (אוזן ימין) בגיל שנה ו-3 חודשים ובשתל שני (באוזן שמאל) בגיל שנה ועשרה חודשים. הזמן המצומצם יחסית שעבר בין שתי ההשתלות הוכיח עצמו כאפקטיבי מאוד. אני חייב לציין שהשתל הראשון קלט בלי בעיות. היא הגיבה אליו טוב מאוד. עם השתל השני, הסיפור היה קצת שונה. בתחילת הדרך עם השתל השני, המוח שלה סרב לקלוט אותו. גם בבדיקות של 70 DB היא הגיבה כלא שומעת. היינו צריכים לאמן את המוח שלה לקלוט אותו. זה נעשה במיח"א. חודשיים אחרי ההשתלהנפתח הערוץ למוח, וכשנה אחרי ההשתלה, אם היה נופל לה המגנט באוזן שמאל (מתנתק השתל השני, החדש יותר), היא מיד החזירה אותו למקומו, מה שמראה שהיא בפירוש מעדיפה לשמוע בשתי האוזניים. זו ההוכחה הכי טובה לכמה שתורם השתל השני לשמיעה. עכשיו נראה סרטון קצר. מה שרואים בסרטון הוא את אשתי קרן עושהלענבל אימוני שמיעה כדי למקסם את יכולת הקליטה של השתל.
ההפקה הקולית של ענבל לא הייתה סדירה לאורך זמן. כל הזמן היה שוני כך שהיינו צריכים להיות עירניים אליה, לשים לב אם היא מדברת בטון גבוה או צרחני וליידע את האנשים שמכוונים את השתל שזה לא מכוון כמו שצריך ואולי צריך לחפש עוד את הכיוונון המתאים לענבל. זו עבודה ממושכת שדורשת המון מודעות ותשומת לב. זה נכון גם למבוגרים מושתלים. אבל היתרון אצל מבוגרים מושתלים שהם יכולים להסביר טוב יותר איך לכוון את השתל. אצל ילדים מושתלים חשוב לשים לב להפקה הקולית שלהם ולזהות לפיה מהם מקבלים מהשמיעה בשתל.
מהסרטון: "ענבל, אריה… הנה… חתול… ענבל אריה, אוי ואבוי. עכשיו ענבל כלב האו הכאו האו… עכשיו ענבל ברווז, געגעגע"..
דידי גוטליב: לאט לאט עברנו מצלילים כמו געגעע למילים. פשוט החלפנו צלילים בסיסיים במילים אמיתיות. את האובייקט היא זיהתה במילא וגם לאט לאט זה הלך והתפתח והיא יכלה לזהות שפה וגם לשיר ולדבר. בשלב הזה, באופן טבעי, נזקקנו פחות לדיבור פנים אל פנים. ענבל שמעה הוראה גם שניתנה לה מאחורי הגב ויכלה להבין גם שתי פקודות ברצף. זו רמה גבוהה של התפתחות השפה.
הנה רואים בסרטון את ענבל שרה. היא שרה שיר שלמדה בגן על צב שלא יודע בן כמה הוא. היא אומרת הוא לא יודע כי היה תינוק. הגן היה של תינוקות ככה היא אומרת. היא מוציאה משפטים יפים ושלמים. היא מקשיבה לשפה מדוברת.
הנה כאן רואים שענבל מספרת על חוויות אישיות שלה.
ענבל בסרטון: "כל בני הדודים שלי באים לעשות איתי מסיבה… כל הילדים… כל הסבתות שאני מכירה… איזה כיף לי איזה יום נפלא… איזה יום נחמד…"
דידי גוטליב: יש לה הרבה שמחת חיים בעקבות זה שהיא שומעת.
דידי פונה לבת שלו: ענבל את רוצה להגיד את איך מרגישה עם השתלים?
ענבל: כן.
דידי : מה את מרגישה?
ענבל: טוב. [מתביישת, קצת נבוכה].
דידי: ענבל היום נמצאת בגן חובה רגיל. כרגע היא לא נעזרת המכשיר FM. עדיין כשיש רעש גדול קשה לה יותר מילדים שומעים, אבל הגננות טוענות שהיא מסתדרת נהדר. בשנה הבאה היא הולכת לכיתה א'. כפי שעשינו עד היום נעקוב אחריה עקב בצד אגודל. אם תזדקק לFM כדי להסתדר בכיתה נרכוש ונשלב . אם לא, היא תמשיך כמו שהייתה עד היום. היא מאוד משתתפת ופעילה חברתית בגן.
אם יש לכם שאלות, אשמח לענות עליהן. אני מדגיש, שאנחנו מתייחסים לנושא מנקודת מבט של הורים לילד מושתל, ואנחנו יודעים שזו חוויה שונה באופן מהותי מזו שלמבוגרים מושתלים.
חווינו שינוי משמעותי ומהותי גם בין ההשתלה הראשונה להשתלה השנייה, שבה היינו צריכים להתמודד עם החדרת השמיעה גם לשתל השני.
מהקהל: היו הבדלים בשמיעה בין שתי האוזניים?
דידי גוטליב: בין שתי האזניים כמעט ולא היה הבדל. אוזן שמאל- 90DM ואוזן ימין- 85.
מהקהל: הסיפור מרתק. מאיפה אתם?
דידי גוטליב: מרעננה.
מהקהל: ואיך השמיעה של ענבל כיום?
דידי גוטליב: עדיין אצל ענבל האוזן שהושתלה ראשונה היא יותר טובה. היא מרגישה איתה יותר ביטחון אבל ההבדל מהאוזן שהושתלה ראשונה הוא מאד נמוך היום. ישנולפעמים מצב שהבטרייה בשתל ימין נגמרת והילדה ממשיכה לתפקד כרגיל. כאשר היא מנוזלת איכות השמיעה שלה יורדת בגלל נוזלים בגוף. כשהיא נמצאת בסביבה שקטה היא מתפקדת נהדר עם שתל אחד. אבל בסביבה הומה כגון קניון, קשה לה יותר. עם 2 שתלים היא מתפקדת מצוין, אבל עם שתל אחד בלבד, השמיעה המרחבית שלה נפגעת. זו ילדה אחרת אם היא במקום הומה עם אוזן אחת שומעת בלבד.
דוגמה נוספת לחשיבות השמיעה בשני שתלים: כשענבל הייתה בת שנתיים, לפני שהושתלה באוזן השנייה, היא הייתה ביום הולדת של בן דוד. סבא שלה קרא לה וראינו שהיא עושה סיבוב של 360 מעלות עם העיניים כדי לחפש ולמצוא מי קורא לה. היום היא יודעת לזהות את מקור הקול במרחב בעזרת השמיעה הדו-צדדית.
בחודש שעבר למן הניתוח ועד לחיבור לשתל (למעבד), ענבל הסתובבה עם מכשיר שמיעה באוזן הלא מושתלת. אחרי החיבור לשתל ביקשו שענבל תרכיב רק את השתל ותוותר על המכשיר שמיעה באוזן הלא מושתלת. חודשיים לאחר מכן, ענבל עברה דלקת אוזניים חריפה באוזן הלא-מושתלת. עד אז עוד היינו מרכיבים לה את מכשיר השמיעה לפרקי זמן קצרים. בעקבות הדלקת אוזניים, ענבל סירבה להרכיב את מכשיר השמיעה ואנחנו לא התאמצנו לשים לה אותו יותר. מעדויות ומחקרים שקראתי אני מבין שזה כנראה נובע מהשוני בין השתל למכשיר שמיעה בטכנולוגיה שבה מועבר הקול. השמיעה עם שני שתלים (אותה טכנולוגיה) קלה יותר מאשר שמיעה משולבת של שתל באוזן אחד ומכשיר שמיעה באוזן שניה. גם ידענו שבעוד שלושה חודשים ענבל תעבור ניתוח שתל שני ולכן לא התעקשנו שתמשיך להרכיב מכשיר שמיעה באוזן השנייה.
מהקהל: זו היתה ההחלטה הראשונית לעשות שני שתלים?
בהתחלה לא חשבתי שנעשה שני שתלים. נפל עלי ניתוח אחד… זו תגובה רגשית אימפולסיבית. אח"כ כשדיברתי עם פרופ' קרוננברג שניתח את ענבל, הוא אמר לי תבדוק בגוגל כמה אזכורים יש לניתוח שתל שבלול בילטרלי (דו-צדדי). בדקתי ומצאתי כ- 60 אלף אזכורים. לא קראתי את כולם. קראתי 5-10 אזכורים. ממה שקראתי ראיתי שהתועלות הטמונות בשתל שני, גוברות על הסכנות של הניתוח. לא סתם גם מי שברא אותנו ברא אותנו עם שתי אוזניים… אני יכול לסקור מס' תועלות: יכולת זיהוי הקול, במיוחד בכביש. יש אפקט ה"שדואו אוף דה הד" – הגולגולת מפחיתה מעוצמת השמיעה. מישהו שמדבר מהצד השני של השתל צריך לדבר בקול רם יותר כי הגולגולת מפריעה לשמיעה בצד הלא מושתל.
כאשר האדם מושתל דו-צדדית אין בעיה. סיבה נוספת היא ביטוח. שתל אחד מתקלקל, לא קילקול תמידי אלא משהו טכני. למשל עכשיו אתם בטיול ומתקלקל השתל. כשאתה עם שתל אחד הלך הטיול אם יש שני שתלים אזלא קרה כלום, לפחות שתל אחד נשאר מתפקד. פחות כיף אבל לא נורא. לא מגיעים לחוסר שמיעה לגמרי. חווינו תופעות כאלה. נגמרת פתאום הבטרייה באמצע טיול שנתי, והיא שכחה בבית את הבטרייה הרזרבית… עדיף להשתיל את הילד כמה שיותר מוקדם ולא בגיל מאוחר. גם ההתאוששות הפיזית של ילדים שונה משמעותית משל מבוגרים. בניתוח הראשון ענבל הייתה 24 בהתאוששות. 24 שעות אחרי הניתוח היא כבר רצה וקפצה. בניתוח השתל השני שהתחיל בשמונה והסתיים בשעה 11 בבוקר, קפצתי לעבודה וידעתי שאחזור להחליף את אשתי בשמירה על הילדה. אני מתקשר לאשתי ב-16:00 והיא מספרת לי שהילדהכבר מתגלשת במגלשה… היא התעוררה מהשפעת ההרדמה ורצתה להתרוצץ. זה לא היה מחוץ לבית חולים, אלא במתקן שעשועים בחדר המיון של בי"ח תה"ש, אבל בכל זאת.. התאוששה מדהים.
עוד דבר, ובזה אסיים – בניתוח הראשון ענבל לא ידעה לקראת מה היא הולכת. בניתוח השני היא כבר הייתה מושתלת כ-7 חודשים. היא כבר אמרה מילים ספורות. מה שקרה, כשהיא נכנסה לניתוח היא לא ידעה. כנראה שיצאה עם כאב ראש נוראי והשתוללה בחדר התאוששות. תלשה את האינפוזיה. היא יצאה מהניתוח לא שומעת ולא יכולנו לתקשר איתה. היא השתוללה ואז ניסו… באו הרבה אחיות להרגיע אותה. נתנו לה אדוויל לא עזר. נתנו לה סוכריה על מקל ונרגעה. בערב, היא הייתה ללא השתל, שתבינו כמה חזק השמיעה הייתה מושרשת בה. אמרו לטייל איתה. היא ישנה במהלך כל היום ובערב לא הייתה עייפה. 24 שעות אחרי הניתוח אמרו שאפשר להרכיב לה את השתל הראשון. היה עשר בלילה, הילדה רקדה וקיפצה במסדרונות. החזירו לה את החיים.
מנחה: תודה רבה לענבל, קרן ודידי גוטליב. הסיפור של ענבל מאוד מרגש! חג שמח ובהצלחה בהמשך!.
דידי גוטליב: תודה רבה נהנינו איתכם מאוד. פסח שמח!

female-icon
ענבל גוטליב (נערה)

שמי ענבל, בת 18. נולדתי עם חירשות דו-צידית ובגיל שנה וחצי הושתלתי בשתלי שבלול של AB בשתי אוזניי. בקיץ 2022 סיימתי את לימודיי בתיכון בהצטיינות וכעת אני עובדת ולומדת לפסיכומטרי עד לגיוסי לצה"ל. התנדבתי לשרת בחיל מודיעין.

 

FM ומדונה

מגיל צעיר למדתי במסגרות רגילות וחברותיי ללימודים קיבלו אותי בהבנה ובאהבה והשתדלו לסייע לי בעת הצורך. למדתי את רוב השיעורים בכיתות אקוסטיות, ששיפרו את חוויית השמיעה שלי. בכיתה התקינו גם מערכת FM [מערכת המאפשרת להתגבר על רעשים סביבתיים, ובכך ליצור מיקוד טוב יותר לדיבור או לשיחה], בה לא השתמשתי במיוחד. בבית הספר היסודי הנחו את המורים להשתמש במדונה (מיקרופון) בשיעורים שנכחתי בהם. אני זוכרת שהיו תלמידים שנורא לא אהבו אותה וכל פעם התלוננו כשהמורים עמדו להשתמש בה, "וואי עכשיו יהיה לנו כאב ראש". בהתחלה חשבתי שאם המדונה מותקנת בכיתה עבורי, אז אני הסיבה שמשתמשים בה ולכן אני הגורם לכאב הראש של התלמידים. מחשבה זו גרמה לי להעדיף שהמורים לא ישתמשו בה. מאוד רציתי להימנע מההרגשה שאני "הסיבה" לכאב הראש שלהם, ולא רציתי להצטייר כשונה בגללה. בנוסף, לא הרגשתי הבדל מהותי בין שיעורים שמורים העבירו בכיתה עם המדונה לבין שיעורים שהעבירו בלעדיה, הייתי מספיק בטוחה בשמיעה שלי והבנתי מצוין גם בלעדיה. העדפתי לוותר עליה ולהיות "רגילה" כמו כולם. בהמשך, השכלתי לדעת שהמדונה עוזרת למורים לשמור על קולם, והשימוש בה גם לטובתם האישית. הבנתי שהשימוש בה לא בהכרח קשור אליי דווקא.

כיתה אקוסטית

בנוסף למדונה, היה גם עניין הכיתה האקוסטית. אם כי רוב התגובות על הכיתה האקוסטית היו טובות, היו גם תלמידות שהתלוננו עליה. בחטיבה, חברותיי לכיתה התלהבו ונהנו מכיתה משופצת, עם מזגנים חדשים בזכות ההנגשה האקוסטית עבורי. שנה אחרי כן היינו אמורות לעבור לרחבת ח', אך ברחבה הזאת לא הייתה כיתה אקוסטית והזכות להנגשה מתחדשת רק כל 3 שנים. כתוצאה מכך, הכיתה שלי נשארה באותה רחבה ואת שאר השכבה העבירו לרחבת ח'. אני זוכרת שתלמידה אחת התעצבנה והתלוננה "אוף, למה רק אותנו תוקעים עם הכיתה הזאת, איזה מעצבן". לא היה לי נעים לשמוע אותה. הייתי "הסיבה" שנשארנו בנפרד משאר השכבה, כדי שאוכל ללמוד בכיתה אקוסטית. אבל, וזה אבל חשוב! דאגתי לא לקחת את דבריה ללב, כי רוב הבנות שמחו ללמוד בכיתה המשופצת במקום לעבור לכיתה ישנה ברחבה האחרת והעריכו זאת. בנוסף, חשבתי לעצמי שאם זה כל כך קריטי מי שסובלת תמיד תוכל לעבור כיתה, אף אחת לא הוחזקה בכיתה שלי בכוח. אז הסרתי דאגה זו מליבי.

מעולם לא התביישתי בשונות שלי

חוץ משני נושאים חברתיים אלו, כל השאר היה מצוין. תמיד הייתי מוקפת בחברות. מעולם לא ספגתי בריונות מעצם היותי "שונה" המרכיבה שתלי שבלול. בנוסף, אף פעם לא הרגשתי צורך להסתיר אותם, לא התביישתי בהם ולכן לא נתתי פתח לבריונות. ראיתי בחירשות שלי חוזקה ולא חולשה, ולכן לא ניתן היה לנצל את זה כדי לפגוע בי. להיפך, ה"שוני" הזה מייחד אותי והייתי גאה בו. תמיד התבדחתי עם החברות "מה לא שמעת אותי? מה את חירשת?" ואם מישהי התלוננה שהכיתה עושה רעש, ישר אמרתי "פשוט תורידי שתלים". ת'כלס הרווחתי, אני בוחרת אם לשמוע או לא לשמוע אז השונות הזו מקנה לי יתרון, והאמת שהרגשתי רגילה לחלוטין בבית הספר. כל כך רגילה שלפעמים שכחתי להביא בטריות רזרביות והפסקתי לשמוע באמצע יום לימודים…

רגע של משבר – פתאום אני לא שומעת טוב כמו קודם

רגע משבר שאני זוכרת היה כשהרגשתי שאני לא מצליחה לשמוע ולהבין טוב את דבריה של המורה למרות שישבתי בשורה ראשונה. זאת הייתה תקופה שהרגשתי ירידה בשמיעה והבנתי שצריך ללכת למרכז ההשתלה בשיבא לכיוון שמיעה. באותה תקופה היה שיא הלחץ של הבגרויות והלימודים, הרגשתי שאני גם ככה טובעת בעומס ולא מספיקה כלום, אז איך אספיק גם למצוא זמן ללכת לכיוון שמיעה? הייתי מתוסכלת מאוד. חברה שלי שמה לב למצב שלי ונתנה לי עצה חכמה, "לא משנה כל המבחנים שיש עכשיו, משנה שתצליחי לשמוע ותרגישי טוב. עזבי אותך מכל הלחץ, שימי את השמיעה

במקום הראשון. אין טעם שתמשיכי להיות במעגל חוזר שבו תתאמצי מאוד לשמוע והכל יהיה יותר קשה". בזכות העצה גיליתי שבאמת היה הכרחי ללכת לכיוון שמיעה, מסתבר שהייתה תקלה טכנית במעבדים שגרמה לירידה בשמיעה וברגע שתיקנו אותה חזרתי לשמוע כמו שאני רגילה.

קורונה

בפן הלימודי, כל עוד הלימודים התקיימו באופן פרונטלי היה מצוין. למרות שביום יום לא הסתמכתי על קריאת שפתיים, תמיד היה טוב שיש לי את האופציה להיעזר בה. כשהיה המון רעש בכיתה קראתי שפתיים כדי להבין את המורה. אם פספסתי את מה שאמרה, הייתי שואלת את החברה שישבה לצידי והיא השלימה לי את המידע החסר. באמצע הלימודים בכיתה י' פרצה הקורונה והיה הסגר הראשון. היא נמשכה עד לתחילת הלימודים בכיתה י"ב. עברנו ללמוד מרחוק, בזום, ושם לא הייתה כל כך האופציה לקרוא שפתיים או לשאול את החברה מה פספסתי. היה הרבה יותר מאתגר ללמוד דרך הזום בתור תלמידה חירשת. אחרי הזום, חזרנו ללמוד בכיתה עם מסכות, שזה היה מאוד מאתגר, כי שוב לא יכולתי להיעזר בקריאת שפתיים במידת הצורך. למרות הקשיים, לא ויתרתי לעצמי. לפעמים קבעתי שיעורים פרטניים עם המורה, לרוב נעזרתי בחברות, והשקעתי המון בלמידה עצמאית.

יש חיים גם מחוץ ללימודים

נהניתי גם מחיי חברה בתקופת הלימודים. נפגשתי עם חברים כמעט כל סוף שבוע, ומידי פעם יצאנו לקולנוע, למסעדות ועוד. בכיתה י"ב התחלתי ללמוד טאקוונדו. חוץ מזה, למדתי תיאטרון, התחביב האהוב עלי, גם במגמת חוץ בתיכון אחר.

משפחה

המשפחה שלי תמכה בי לאורך כל הדרך. ההורים עזרו לי ללמוד למבחנים אם הצטרכתי עזרה, והזכירו לי שציונים זה לא הכול בחיים אז שלא אהיה קשה עם עצמי יותר מידי ולא אתאכזב אם אקבל ציון נמוך ממה שציפיתי. העיקר לדעת שעשיתי כמיטב יכולתי, שנתתי מה שיכולתי ושלא ויתרתי.

אם תרצו אין זו אגדה

למרות הקשיים שגרמה הקורונה ללימודיי בתיכון, סיימתי בהצלחה רבה את הלימודים, עם תעודת בגרות מלאה הכוללת 5 יח"ל במתמטיקה, פיזיקה ואנגלית, 2 יח"ל רגילות בלשון עם ציון 97 (לא ניגשתי לבגרות מותאמת). למרות שמצופה מחירשים לשלוט פחות בשפה, זה איננו המצב. הכול אפשרי אם רוצים מספיק ומתאמצים.

הייתי התסריטאית של ההצגה שהעלינו בשמינית, כחלק מאירועי פורים ואירועי סיום השמינית. זה הישג עצום מבחינתי, כיוון שבתחילת דרכי לא היו בטוחים שאוכל לדבר ולהבין דיבור, וכעת לא רק הוכחתי שאני יכולה לדבר, אלא גם להתבטא ברמה גבוהה בכתיבה ואף נהנית מכך מאוד. סגרתי את המעגל של תקופת הלימודים בהנחיית טקס הסיום של י"ב. דיברתי שוטף ויפה כמו בן אדם שנולד עם שמיעה רגילה.

– ענבל גוטליב, מושתלת דו-צידית של AB, נובמבר 2022.

אופק נרינסקי
אופק נרינסקי

סיפורו של אופק נרינסקי בן ה-12, מושתל דו-צדדי של חברת Advanced Bionics.

 

נועה-דואני-1
נועה דואני

12 למאי 2022

אין ספק ששתל שבלול בחירשות חד צידית הוא נושא שקיבל תנופה משמעותית בתקופה האחרונה, ואפילו נכנס השנה לסל הבריאות.
כשנועה הושתלה לפני כמעט ארבע שנים, כל הנושא הזה היה בבחינת תעלומה. הניסיון בארץ היה מאוד מועט, וריחף סימן שאלה גדול על התועלת הצפויה, אבל החלטנו אחרי התלבטות לא קטנה, שעדיף לפתוח את ההזדמנות לשמיעה דו צידית מאשר לסתום עליה את הגולל.

אחרי ההשתלה, פתאום מצאנו את עצמנו שואלים "מה עכשיו"? איך אנחנו יכולים לדעת שהטכנולוגיה אכן מועילה לה? בגיל 3 היה קצת קשה לדעת מתוך הפידבק שהיא נתנה. מה בכלל נחשב לתועלת בסיטואציה שלנו? האם יש צורך בשיקום שמיעה כדי למצות את היכולות של הטכנולוגיה בצורה מיטבית?

לשמחתי, דרך הרשתות החברתיות, היה לי קשר עם הורים נוספים, והקמתי קבוצת ווטסאפ שבה יכולנו לשתף וללמוד אחד מהשני. גילינו, שבין אנשי המקצוע במרכזי השתל השונים יש גישות מאוד שונות לגבי שיקום השמיעה והצורך בו, שנדמו לפעמים כמנוגדות, ובמרכזים החינוכיים והטיפוליים שנותנים מענה לילדים עם לקות שמיעה, הנסיון בשיקום ילדים מושתלים על רקע חירשות חד צידית הוא קטן מאוד.

כשהגענו לחטיבת הקדם יסודי במיחא ת"א, היינו הראשונים שם בסיטואציה שלנו, ולשמחתי טיפלה בנו אביגייל רומנו המדהימה, שביחד יצאנו למסע חיפושים אחר דרך השיקום המתאימה לנועה.
באופן כללי, מאוד כדאי להיעזר באיש מקצוע, שיבנה תכנית שיקום מובנית המותאמת לילד. אבל יש הרבה דברים שלמדנו בארבע השנים האחרונות, וגם יש דברים שאפשר לבצע בשיטת "עשה זאת בעצמך".

הדבר הראשון שצריך לתת עליו את הדעת הוא מה המטרה של השיקום, ולשם כך צריך להבין מה הקושי המתלווה לחירשות חד צידית. יש שני קשיים מרכזיים שמדברים עליהם:

את שני המדדים האלו ניתן לבחון בבדיקות רלוונטיות, שהיום ניתן לבצע אותן בחלק ממרכזי השתל, ואני מקווה שזה יתרחב לכל המרכזים כחלק מבדיקות השיגרה, כי עבורי כאמא, זה מה שמעיד על ההתקדמות, על התועלת, ועל הנקודות שיש צורך להמשיך ולעבוד עליהן בשיקום.

ולגבי השיקום בפועל, אני יכולה בגדול לחלק אותו לשני סוגים:

אצל נועה, השיקום של האוזן במבודד היה מאוד חשוב, כי בתחילת הדרך ראינו, שהיא לא מגיבה לצלילים שמשודרים לה ישירות לשתל, והבנו שככל הנראה, האוזן השומעת, שהיא הדומיננטית, לא מאפשרת לאוזן החירשת למידה.

עבודה על האוזן המושתלת אפשר לעשות בכל מיני צורות:
– לשים אטם באוזן השומעת ולבצע איזושהי פעילות באופן הזה (זה לא אוטם לגמרי את האוזן השומעת, אבל גם העובדה שהעוצמה שמגיעה אליה פחותה מאשר לשתל- מספיקה)
– להשמיע רעש לבן או מוזיקה באוזן השומעת דרך אוזניה, ולדבר אל האוזן המושתלת (משחק, סיפור וכד'). מבחינה קוגניטיבית זה לא פשוט, כי הילד צריך להקשיב למלל ולהתעלם מהרעש, אבל את נועה זה מאוד קידם בתחילת הדרך.
– להשמיע רעש בחלל החדר מהצד של האוזן המושתלת, ולדבר מהצד של השתל.
– להקריא סיפור כשיושבים מהצד של השתל (בלי תוספת רעש)

כל הפעולות האלו, לא מנטרלות לחלוטין את האוזן השומעת, אבל הן כן מאפשרות למידה, ואצל נועה הן היו נחוצות כפעולות מקדימות לעבודה על האוזן המושתלת בנטרול מוחלט של האוזן השומעת.
האימון שמנטרל לחלוטין את האוזן השומעת הוא באמצעות "דיירקט סטרימינג", כלומר, הזרמת שמע ישירה באמצעות עזרים טכנולוגיים.
גם כאן, השמע המוזרם צריך להיות מותאם לגיל, וליכולות של הילד. יש המון אפליקציות משחקיות חינמיות שיש בהן שמע, שניתן לעשות בהן שימוש. וגם אפשר להשמיע סיפורים או שירים שהילד מכיר.
בשיקום עם שתי האוזניים ניתן לדמות תנאי רעש שונים באמצעות השמעת רעש לבן, רעש של אנשים מדברים, מוזיקה וכד' ולבצע איזושהי פעילות משחקית עם הילד, או לספר לו סיפור וכו'
גם לדבר עם הילד ולהסב את תשומת ליבו למה הוא שומע באוזן המושתלת מועיל, כי מודעות מעודדת הקשבה ולמידה.
כיווניות זה גם משהו שחשוב לתרגל. בד"כ מתחילים בהבחנה בין ימין ושמאל, ולאחר מכן להבחנה בין מקומות שונים במרחב.
אפשר לתרגל את זה למשל במשחקים כמו "פרה עיוורת" (הילד עוצם עיניים ומנסה לתפוס את מי שקורא לו)
אפשר לעשות שימוש ברמקול בלוטוס, להשמיע דרכו מוזיקה או דיבור גם כשהוא גלוי, ולבקש מהילד לשים לב להבדלים כשמזיזים אותו למקומות שונים. ניתן גם להחביא אותו בכל מיני מקומות, ולבקש מהילד לחפש.

היום נועה בכיתה א'.
היא מקבלת מעטפת מדהימה מטעם "המרכז החינוכי טיפולי לתלמידים כבדי שמיעה וחירשים ת"א והמרכז", שמאפשרת לה לממש את יכולותיה, ולהנות מחוויית הלימודים:
– מגיעה אליה מורת השמע ורד מילר- מורה מומחית להוראת תלמידים כבדי שמיעה וחרשים, שיצרה איתה קשר מיוחד ואימהי, מעשירה אותה, ודואגת שהיא תקבל את המענה המדויק שהיא זקוקה לו במסגרת ביה"ס.
– היא גם ממשיכה ללכת לקלינאית הנהדרת מרים פלד אחה"צ, שממשיכה לעבוד איתה בין השאר, גם על שיקום השמיעה.
ובסוף, שם המשחק הוא איזון. כן לשאוף לשיקום מיטבי, אבל לא לתת לזה פוקוס מעבר למה שנחוץ, כי נועה היא הרבה מעבר לילדה עם לקות שמיעה או לילדה עם שתל. היא ילדה שמחה, חברותית, שאוהבת לרקוד, לשיר, ללמוד ולקרוא- ילדה ככל הילדים (ובשבילי היא ילדה, מה שנקרא- "מוש").

ובהזדמנות זו, אם יש הורים לילדים עם חירשות חד צידית שעשו שתל, או שוקלים לעשות שתל, שמעוניינים להצטרף לקבוצת הווטסאפ שהפכה להיות בית חם, מוזמנים לפנות אלי בשמחה, אלונה 0544963976

לצפיה בסרטון של הפוסט:  (8) Facebook

———————————————————————————————————————————–

9 אוגוסט 2020

לפני שנתיים, היינו צריכים לקחת החלטה שבזמנו היתה לא סטנדרטית. להשתיל או לא להשתיל? זו היתה השאלה. גילינו שהבת שלנו, נועה, עם חירשות חד צידית. אני מניחה שאפילו היום יש כאלו שירימו גבה לגבי שתל בסיטואציה הזו, לא פעם אני נתקלת בשאלה "היא לגמרי שומעת באוזן השניה?".

אז כן, היא שומעת, באוזן אחת. וכששומעים רק באוזן אחת, אי אפשר לדעת מאיפה מגיע אליך הקול, וגם מאוד קשה להבין מה מדברים כשיש רעש, והחיים שלנו מלאים בו, בסיטואציות מאוד חשובות, חברתיות ולימודיות. מסתבר שחירשות חד צידית מאוד מעייפת וכרוכה במאמץ קוגניטיבי לא מבוטל.

הפתרון של שתל, לפני שנתיים פה בארץ ממש לא היה מובן מאליו. היום, כבר ממליצים עליו בפה מלא (על אף שהוא עדיין לא נכנס לסל הבריאות).

במהלך השנתיים שחלפו היינו בהרבה אי וודאות לגבי התועלת של השתל, אבל עבדנו קשה, יחד עם הקלינאית, לנסות ולמצות ממנו את הפוטנציאל.

בודדנו את האוזן המושתלת בכל מיני אמצעים, אטם, מיסוך ודיירקט סטרימינג באמצעות קומפיילוט (לקח כמה חודשים טובים, עד שהתחילה הבנת שפה דרך הקומפיילוט, בהתחלה נועה לא הרגישה שהיא שומעת בכלל משהו באמצעותו).

היתה תחושה של התקדמות, אבל האם זה עוזר למה שזה אמור לעזור?

את זה גילינו במיפוי האחרון.

נעשתה לה בדיקה של הבנת שפה ברעש (הרעש והדיבור הושמעו מרמקול שהוצב מולה). הבדיקה נעשתה בכל מיני רמות של רעש לעומת הדיבור, עם ובלי שתל, ואם לצטט מסיכום הביקור: "הוספת המעבד תרמה באופן משמעותי להבנת דיבור טובה יותר בתנאי המבחן"

ועוד אנקדוטה, לאחר כמה ימים, היינו בנסיעה וכנראה בהשראת הבדיקה, נועה שיחקה עם המגנט, הורידה והחזירה לסירוגין (הרעש של המנוע כנראה הזכיר לה את הרעש שהשמיעו לה בבדיקה) ואז אמרה: "את יודעת אמא, את צודקת, עם מכשירוש אני שומעת יותר טוב, אני שומעת אותך יותר חזק".

 ————————————————————————————————————————-

7 לדצמבר 2020

אחד הדברים שמעסיקים אותי כאמא לילדה עם חירשות חד צידית, הוא התועלת של השתל לתפיסה מרחבית של הקול, או במילים אחרות, זיהוי מקור הקול.
אז חלק משיקום השמיעה הוא עבודה ספציפית על העניין הזה.
בהתחלה מנסים ללמד את המוח להבחין בין ימין לשמאל, ובזה הבת שלי ממש מתקדמת.
אז היום ניסיתי לאתגר אותה עם קדימה ואחורה, וכאן היא ממש לא הצליחה להבחין. כאדם שומע, זה ממש קשה לתפוס את זה…
אז חוץ מהעובדה שיש עוד עבודה רבה להביא את השתל למיצוי הפוטנציאל שלו, חשבתי לעצמי, שאחורה וקדימה זה הרבה יותר קשה, כי מבחינת המיקום של המיקרופון שנמצא כרגע על האוזן, זה סימטרי לחלוטין (ואוזן אחת שומעת לא יודעת להבחין בכיווניות).
אז חשבתי שאולי הגיע הזמן לעבור לטימיק, זה בטח ישבור את הסימטריה של אחורה קדימה.
בסרטונים – אני משחקת עם נועה "פרה עיוורת" פעם מימין ופעם משמאל: קישור לסרטונים: (9) Facebook

פתח צ'אט
1
זקוק/ה לעזרה?
שלום!
איך נוכל לעזור?