קהילת שתל השבלול של AB ישראל

נועה דואני – מושתלת חד-צידית

20/10/2024

12 למאי 2022

אין ספק ששתל שבלול בחירשות חד צידית הוא נושא שקיבל תנופה משמעותית בתקופה האחרונה, ואפילו נכנס השנה לסל הבריאות.
כשנועה הושתלה לפני כמעט ארבע שנים, כל הנושא הזה היה בבחינת תעלומה. הניסיון בארץ היה מאוד מועט, וריחף סימן שאלה גדול על התועלת הצפויה, אבל החלטנו אחרי התלבטות לא קטנה, שעדיף לפתוח את ההזדמנות לשמיעה דו צידית מאשר לסתום עליה את הגולל.

אחרי ההשתלה, פתאום מצאנו את עצמנו שואלים "מה עכשיו"? איך אנחנו יכולים לדעת שהטכנולוגיה אכן מועילה לה? בגיל 3 היה קצת קשה לדעת מתוך הפידבק שהיא נתנה. מה בכלל נחשב לתועלת בסיטואציה שלנו? האם יש צורך בשיקום שמיעה כדי למצות את היכולות של הטכנולוגיה בצורה מיטבית?

לשמחתי, דרך הרשתות החברתיות, היה לי קשר עם הורים נוספים, והקמתי קבוצת ווטסאפ שבה יכולנו לשתף וללמוד אחד מהשני. גילינו, שבין אנשי המקצוע במרכזי השתל השונים יש גישות מאוד שונות לגבי שיקום השמיעה והצורך בו, שנדמו לפעמים כמנוגדות, ובמרכזים החינוכיים והטיפוליים שנותנים מענה לילדים עם לקות שמיעה, הנסיון בשיקום ילדים מושתלים על רקע חירשות חד צידית הוא קטן מאוד.

כשהגענו לחטיבת הקדם יסודי במיחא ת"א, היינו הראשונים שם בסיטואציה שלנו, ולשמחתי טיפלה בנו אביגייל רומנו המדהימה, שביחד יצאנו למסע חיפושים אחר דרך השיקום המתאימה לנועה.
באופן כללי, מאוד כדאי להיעזר באיש מקצוע, שיבנה תכנית שיקום מובנית המותאמת לילד. אבל יש הרבה דברים שלמדנו בארבע השנים האחרונות, וגם יש דברים שאפשר לבצע בשיטת "עשה זאת בעצמך".

הדבר הראשון שצריך לתת עליו את הדעת הוא מה המטרה של השיקום, ולשם כך צריך להבין מה הקושי המתלווה לחירשות חד צידית. יש שני קשיים מרכזיים שמדברים עליהם:

את שני המדדים האלו ניתן לבחון בבדיקות רלוונטיות, שהיום ניתן לבצע אותן בחלק ממרכזי השתל, ואני מקווה שזה יתרחב לכל המרכזים כחלק מבדיקות השיגרה, כי עבורי כאמא, זה מה שמעיד על ההתקדמות, על התועלת, ועל הנקודות שיש צורך להמשיך ולעבוד עליהן בשיקום.

ולגבי השיקום בפועל, אני יכולה בגדול לחלק אותו לשני סוגים:

אצל נועה, השיקום של האוזן במבודד היה מאוד חשוב, כי בתחילת הדרך ראינו, שהיא לא מגיבה לצלילים שמשודרים לה ישירות לשתל, והבנו שככל הנראה, האוזן השומעת, שהיא הדומיננטית, לא מאפשרת לאוזן החירשת למידה.

עבודה על האוזן המושתלת אפשר לעשות בכל מיני צורות:
– לשים אטם באוזן השומעת ולבצע איזושהי פעילות באופן הזה (זה לא אוטם לגמרי את האוזן השומעת, אבל גם העובדה שהעוצמה שמגיעה אליה פחותה מאשר לשתל- מספיקה)
– להשמיע רעש לבן או מוזיקה באוזן השומעת דרך אוזניה, ולדבר אל האוזן המושתלת (משחק, סיפור וכד'). מבחינה קוגניטיבית זה לא פשוט, כי הילד צריך להקשיב למלל ולהתעלם מהרעש, אבל את נועה זה מאוד קידם בתחילת הדרך.
– להשמיע רעש בחלל החדר מהצד של האוזן המושתלת, ולדבר מהצד של השתל.
– להקריא סיפור כשיושבים מהצד של השתל (בלי תוספת רעש)

כל הפעולות האלו, לא מנטרלות לחלוטין את האוזן השומעת, אבל הן כן מאפשרות למידה, ואצל נועה הן היו נחוצות כפעולות מקדימות לעבודה על האוזן המושתלת בנטרול מוחלט של האוזן השומעת.
האימון שמנטרל לחלוטין את האוזן השומעת הוא באמצעות "דיירקט סטרימינג", כלומר, הזרמת שמע ישירה באמצעות עזרים טכנולוגיים.
גם כאן, השמע המוזרם צריך להיות מותאם לגיל, וליכולות של הילד. יש המון אפליקציות משחקיות חינמיות שיש בהן שמע, שניתן לעשות בהן שימוש. וגם אפשר להשמיע סיפורים או שירים שהילד מכיר.
בשיקום עם שתי האוזניים ניתן לדמות תנאי רעש שונים באמצעות השמעת רעש לבן, רעש של אנשים מדברים, מוזיקה וכד' ולבצע איזושהי פעילות משחקית עם הילד, או לספר לו סיפור וכו'
גם לדבר עם הילד ולהסב את תשומת ליבו למה הוא שומע באוזן המושתלת מועיל, כי מודעות מעודדת הקשבה ולמידה.
כיווניות זה גם משהו שחשוב לתרגל. בד"כ מתחילים בהבחנה בין ימין ושמאל, ולאחר מכן להבחנה בין מקומות שונים במרחב.
אפשר לתרגל את זה למשל במשחקים כמו "פרה עיוורת" (הילד עוצם עיניים ומנסה לתפוס את מי שקורא לו)
אפשר לעשות שימוש ברמקול בלוטוס, להשמיע דרכו מוזיקה או דיבור גם כשהוא גלוי, ולבקש מהילד לשים לב להבדלים כשמזיזים אותו למקומות שונים. ניתן גם להחביא אותו בכל מיני מקומות, ולבקש מהילד לחפש.

היום נועה בכיתה א'.
היא מקבלת מעטפת מדהימה מטעם "המרכז החינוכי טיפולי לתלמידים כבדי שמיעה וחירשים ת"א והמרכז", שמאפשרת לה לממש את יכולותיה, ולהנות מחוויית הלימודים:
– מגיעה אליה מורת השמע ורד מילר- מורה מומחית להוראת תלמידים כבדי שמיעה וחרשים, שיצרה איתה קשר מיוחד ואימהי, מעשירה אותה, ודואגת שהיא תקבל את המענה המדויק שהיא זקוקה לו במסגרת ביה"ס.
– היא גם ממשיכה ללכת לקלינאית הנהדרת מרים פלד אחה"צ, שממשיכה לעבוד איתה בין השאר, גם על שיקום השמיעה.
ובסוף, שם המשחק הוא איזון. כן לשאוף לשיקום מיטבי, אבל לא לתת לזה פוקוס מעבר למה שנחוץ, כי נועה היא הרבה מעבר לילדה עם לקות שמיעה או לילדה עם שתל. היא ילדה שמחה, חברותית, שאוהבת לרקוד, לשיר, ללמוד ולקרוא- ילדה ככל הילדים (ובשבילי היא ילדה, מה שנקרא- "מוש").

ובהזדמנות זו, אם יש הורים לילדים עם חירשות חד צידית שעשו שתל, או שוקלים לעשות שתל, שמעוניינים להצטרף לקבוצת הווטסאפ שהפכה להיות בית חם, מוזמנים לפנות אלי בשמחה, אלונה 0544963976

לצפיה בסרטון של הפוסט:  (8) Facebook

———————————————————————————————————————————–

9 אוגוסט 2020

לפני שנתיים, היינו צריכים לקחת החלטה שבזמנו היתה לא סטנדרטית. להשתיל או לא להשתיל? זו היתה השאלה. גילינו שהבת שלנו, נועה, עם חירשות חד צידית. אני מניחה שאפילו היום יש כאלו שירימו גבה לגבי שתל בסיטואציה הזו, לא פעם אני נתקלת בשאלה "היא לגמרי שומעת באוזן השניה?".

אז כן, היא שומעת, באוזן אחת. וכששומעים רק באוזן אחת, אי אפשר לדעת מאיפה מגיע אליך הקול, וגם מאוד קשה להבין מה מדברים כשיש רעש, והחיים שלנו מלאים בו, בסיטואציות מאוד חשובות, חברתיות ולימודיות. מסתבר שחירשות חד צידית מאוד מעייפת וכרוכה במאמץ קוגניטיבי לא מבוטל.

הפתרון של שתל, לפני שנתיים פה בארץ ממש לא היה מובן מאליו. היום, כבר ממליצים עליו בפה מלא (על אף שהוא עדיין לא נכנס לסל הבריאות).

במהלך השנתיים שחלפו היינו בהרבה אי וודאות לגבי התועלת של השתל, אבל עבדנו קשה, יחד עם הקלינאית, לנסות ולמצות ממנו את הפוטנציאל.

בודדנו את האוזן המושתלת בכל מיני אמצעים, אטם, מיסוך ודיירקט סטרימינג באמצעות קומפיילוט (לקח כמה חודשים טובים, עד שהתחילה הבנת שפה דרך הקומפיילוט, בהתחלה נועה לא הרגישה שהיא שומעת בכלל משהו באמצעותו).

היתה תחושה של התקדמות, אבל האם זה עוזר למה שזה אמור לעזור?

את זה גילינו במיפוי האחרון.

נעשתה לה בדיקה של הבנת שפה ברעש (הרעש והדיבור הושמעו מרמקול שהוצב מולה). הבדיקה נעשתה בכל מיני רמות של רעש לעומת הדיבור, עם ובלי שתל, ואם לצטט מסיכום הביקור: "הוספת המעבד תרמה באופן משמעותי להבנת דיבור טובה יותר בתנאי המבחן"

ועוד אנקדוטה, לאחר כמה ימים, היינו בנסיעה וכנראה בהשראת הבדיקה, נועה שיחקה עם המגנט, הורידה והחזירה לסירוגין (הרעש של המנוע כנראה הזכיר לה את הרעש שהשמיעו לה בבדיקה) ואז אמרה: "את יודעת אמא, את צודקת, עם מכשירוש אני שומעת יותר טוב, אני שומעת אותך יותר חזק".

 ————————————————————————————————————————-

7 לדצמבר 2020

אחד הדברים שמעסיקים אותי כאמא לילדה עם חירשות חד צידית, הוא התועלת של השתל לתפיסה מרחבית של הקול, או במילים אחרות, זיהוי מקור הקול.
אז חלק משיקום השמיעה הוא עבודה ספציפית על העניין הזה.
בהתחלה מנסים ללמד את המוח להבחין בין ימין לשמאל, ובזה הבת שלי ממש מתקדמת.
אז היום ניסיתי לאתגר אותה עם קדימה ואחורה, וכאן היא ממש לא הצליחה להבחין. כאדם שומע, זה ממש קשה לתפוס את זה…
אז חוץ מהעובדה שיש עוד עבודה רבה להביא את השתל למיצוי הפוטנציאל שלו, חשבתי לעצמי, שאחורה וקדימה זה הרבה יותר קשה, כי מבחינת המיקום של המיקרופון שנמצא כרגע על האוזן, זה סימטרי לחלוטין (ואוזן אחת שומעת לא יודעת להבחין בכיווניות).
אז חשבתי שאולי הגיע הזמן לעבור לטימיק, זה בטח ישבור את הסימטריה של אחורה קדימה.
בסרטונים – אני משחקת עם נועה "פרה עיוורת" פעם מימין ופעם משמאל: קישור לסרטונים: (9) Facebook

פתח צ'אט
1
זקוק/ה לעזרה?
שלום!
איך נוכל לעזור?