קהילת שתל השבלול של AB ישראל

סיפורה של דבורה בלאו

20/10/2024

שמי דבורה בלאו. אני ילידת הארץ מדורות רבים. במקצועי אני בקטריולוגית בקופ"ח כללית בנשר. עובדת כ-42 שנה ומתעתדת לצאת בקרוב לגמלאות. עברתי ניתוח שתל ב"בני ציון שבחיפה ב-1.11.11 וב-1.12.11 התחברתי למעבד "הרמוני" של אדוונס ביוניקס, לאחר ציפייה בת שנה, מלאה מהמורות.

נולדתי בחיפה, תינוקת בריאה, שמנמנה ושופעת תלתלים רכים. בבית חולים "בתר", הוענק לי תואר "הגברת עם הפרמננט". סבלתי מדלקות אוזניים רבות שחזרו ונשנו. בגיל חצי שנה הובהלתי לבית חולים "העמק" עם חום גבוה,מעל ארבעים מעלות ופירכוסים. קיבלתי טיפול אנטיביוטי מאסיבי, שככל הנראה בעקבותיו איבדתי את שמיעתי בשתי האוזניים עד כ-90 דציבל. לאחר זמן מה אמא הרגישה שאינני מגיבה לקולות. היא רצה איתי לרופא א.א.ג  כדי להסיר דאגה מליבה. הרופא בדק אותי עם קולן (זו הייתה השיטה בזמנו לבדיקת שמיעה) ומסקנתו הייתה חד-משמעית, הוא אמר לאמי: "את משוגעת". תשובתה הייתה "הלוואי", אבל אין כמו האינסטינקט האימהי. התחוור שהיא צדקה לצערה הרב.

הוריי לא אמרו נואש הם החליטו לעשות מה שאפשר כדי לעזור לי, עד כדי כך שאמי נטלה אותי בגיל חמש להפלגה לניו-יורק כדי לעבור ניתוח להוצאת שקדים. מדוע דווקא שם? לפי דברי אחי הבכור,הם פחדו שאעבור אותו כאן. בסיום הניתוח יצא המנתח ובפיו בשורה לא טובה: "הניתוח לא עזר, אין מנוס מלהרכיב מכשיר שמיעה". אמי הייתה המומה ושאלה אותו: "כל כך מוקדם?" והוא ענה לה: "הלוואי וזה לא מאוחר". בארץ, בשנות החמישים, האסכולה הייתה להרכיב מכשיר שמיעה רק מגיל 11 שנה. וכך מגיל חמש התחלתי להרכיב מכשיר שמיעה באוזני הימנית, ומאז התחלתי לדבר לראשונה. בזכות ההשקעה של הוריי.

אבי החליט לקחת על עצמו כפרויקט ללמד אותי לקרוא לפני לכתי לגן, הוא השקיע בי יום וליל, זכור לי היטב שאמי הייתה בבית החלמה ואבי הביא אותי אליה ואמר: "הילדה קוראת!".עד היום, כעבור שישים שנה מאז, אני עדיין זוכרת את המשפטים "בוקר טוב אבא, בוקר טוב אמא"…אימי לא האמינה למשמע אוזניה וחשבה שלמדתי כמו תוכי ושיננתי אותם בעל-פה. היא דפדפה כמה דפים ואני בשלי – קוראת שוב "בוקר טוב אבא, בוקר אמא". כשאני יושבת וכותבת עכשיו מלים אלה ונזכרת איך הייתה אמא מאושרת מכך לאין קץ, עוברת צמרמורת בעורי.

הוריי היו חוזרים ומשננים איתי מידי יום מספר מנטרות: "אני כמו כולם", "מכשיר שמיעה זה כמו משקפיים", וייעדו לי מסלול כמו לילדים שומעים – גן ילדים, בית ספר יסודי, בית ספר תיכון עם בגרות ואף אוניברסיטה ולא מסגרות חינוך שיועדו ללק"ש. בשלב כלשהו בילדותי שאלו אותי הוריי אם אני רוצה מכשיר שמיעה באוזן השנייה. התנגדתי נמרצות בטענה שאינני רוצה עוד "עונש", כך ראיתי זאת בזמנו. הוריי ויתרו לי וכך, עד שנה לפני ניתוח השתל שעברתי, הרכבתי מכשיר שמיעה באוזן אחת בלבד. הייתי כל כך רגילה לזה ולא חשתי בחסרונה של אוזן שנייה, כאילו אני אדם מיוחד בעל אוזן אחת. כל חיי הייתי משולבת במסגרות של השומעים. מעולם לא נתקלתי בכבדי שמיעה, כאילו זו אוכלוסיית מיעוט.

אכן הצלחתי לעבור את המסלול שההורים ייעדו לי, אמנם עם לא מעט קשיים, תסכולים ומאמצים, וכאשר קיבלתי את התואר B.B.S  , הרגשתי שכאילו כבשתי את האוורסט ומה חבל היה לי שהוריי לא זכו לראות בכך, כי את התואר קיבלתי בגיל 50. רבה מאוד הייתה גאוותי עליו, ובייחוד שאת הסמסטר האחרון שלו עשיתי בניו-אינגלנד בארה"ב, כלומר לא בשפת האם שלי אלא באנגלית.

לפני כעשר שנים חל מהפך.

הייתי מקבלת דפי עדכון מ"בקול". לפתע צדו עיניי מודעה שבה מודיעים על פתיחת קורס מחשבים עבור כבדי שמיעה. כה שמתתי על הזדמנות זו, קודם לכן עברתי קורס מחשבים אך לא הסתדר לי כי היה לי קשה בו זמנית להתבונן בשפתי המדריך ובמסך המחשב לצורך תרגול. נרשמתי אליו למרות הקושי הכרוך בכך כאישה עובדת וחיפאית , לנסוע אחרי שעות העבודה לדרום ת"א שם התקיים הקורס ולחזור בחצות הליל הביתה. אך קורס זה היווה נקודת מפנה חשובה בחיי.

לראשונה הכרתי אנשים מדהימים שכולם הרכיבו מכשירי שמיעה פרט לאחת שהרכיבה שתל. היה לה על הראש מעין כפתור עם חוט כמו למכשיר שמיעה ונראתה לי כמו "אישה חייזרית". היא אמנם הסבירה לי שזה שתל , אך עדיין לא ידעתי מה טיב המכשיר המשונה הזה. שם גם הכרתי את רותי זילברמן שלימים היתה אחראית על המתנדבים ב"בקול" ואת ראובן, המתנדב המסור של "בקול". בהמשך עברתי עוד חוויות משמעותיות שהשפיעו עלי מאוד – קורס מדריכים ב"בקול", לא אשכח שחזרתי מהשיעור הראשון של הקורס כולי מרוגשת עד דמעות … כפי שציינתי שמעולם לא נתקלתי בכבדי שמיעה כמוני המתפקדים נפלא, עובדים ומדברים רגיל, לא בשפת סימנים. נפגשתי עם רותי זילברמן בחיפה מספר פעמים, מפגשים שמהם יצאתי בהרגשה שסוף סוף מצאתי "אחות תאומה". לראשונה היה אדם שהיה ממש במקום שלי ככבדת שמיעה, מקום שאפילו בני משפחתי הנהדרים לא יכלו להיות בו, ולכן זו הייתה חוויה מזככת נפש.

לנושא השתל נחשפתי בהדרגה במסגרת סדנאות שהועברו במרכז "בקול", שקרבו אותי לעניין הזה אך בכל זאת היה לי מעצור נפשי. הפריצה התרחשה בסיומה של סדנת שתל שלאחריה חזרתי הביתה ברכבת עם שתי קלינאיות תקשורת מ"בני ציון". כל הדרך דיברנו , לבסוף לקחו ממני פרטים על מנת לזמן אותי לפגישה ראשונה עם קלינאית במטרה לבדוק האם בכלל מועמדת מתאימה לשתל. לאחר בדיקות שעברתי עם הקלינאית , נפגשתי עם פרופ' לונץ . היא הראתה לי את השתל והמעבד, הקריאה לי את הסיכונים ולפתע קיבלתי "רגלים קרות" עד שהחלטנו צוות ההיגוי של הקבוצה החברתית  החיפאית "לב שומע" – שוש לביא, אורה לפידות ואנוכי, להרים גם בחיפה סדנת שתל, כדי שגם תושבי חיפה והצפון יוכלו להשתתף בה. הסדנה החלה בדצמבר 2009 וכללה ארבעה מפגשים. את הסדנה העבירו פרופ' לונץ וקלינאיות תקשורת מצוות מרכז ההשתלה של ביה"ח "בני ציון" בחיפה. לסיום הזמנו מושתלים שיספרו על התרשמותם וחוויותיהם, אחד מהם ריגש בסיפורו האישי. בסדנה הזו נשתלו אצלי "זרעי השתל", אך הם טרם הנביטו. באותה עת צירפה אותי רותי  זילברמן לקבוצת המושתלים בפייסבוק. שהציעה לצרפני אליה טענתי הרי אני לא מושתלת, אבל היא התעקשה שאהיה רשומה בה כדי שאצבור אינפורמציה אישית ממושתלים ואוכל להתרשם. התחלתי לשמוע הנה זה עובר נתוח, והנה זו עוברת נתוח , ונמלאתי קנאה על אומץ ליבם לעשות זאת, אך אני עדיין לא חשתי כנראה בשלה. התנודדתי בין רצון לבין פחד מהניתוח, משום שסבלתי מאי-שווי משקל ולשאלתי מה יקרה לאחר הניתוח  לא היתה לאף אחד תשובה נחרצת. התחלתי לשאול מושתלים אם סבלו מבעיות שווי משקל ומה קרה להם לאחר הניתוח, אבל רבה היה הנסתר על הגלוי.

לימים אורה לפידות עברה ניתוח שתל שני.הביקרתי אותה בבית החולים, שוב התרשמתי עמוקות מהאומץ לעבור נתוח שתל לא אחד אלא שני. עדיין נאחזתי בתירוץ שאין מכשיר שמיעה נוסף כדי לתרגל את האוזן "הבתולה" לשמיעת צלילים שמעולם לא שמעה, ואורה אמרה ספונטנית:"הרי לך מכשיר שמיעה שכבר אינני זקוקה לו יותר"  וזה עשה לי משהו – כאילו נפלו חומות יריחו בקריסה רועמת. אז אמרתי בחגיגיות: כעת הולכת מיד למרכז השתלות בחיפה להתחיל מחדש את התהליך לקראת שתל. כבר ידעתי בביקור הראשון שאני מתאימה לשתל, נותר לי רק לעשות את כל ההליכים הרגילים שלפני הניתוח. מאחר והייתי אמורה לנסוע לטיול בוויטנאם וקמבודיה, עשיתי כבר את החיסון לדלקת ראות  שנדרש ממועמדים לשתל. קיבלתי תאריך זימון לבדיקות עוד לפני הנסיעה, כך שנסעתי לטיול בוויטנאם וקמבודיה נרגשת שבעתיים, הנה מחכים לי דברים נפלאים ושינויים משמעותיים.

ואז הגיע התאריך ההיסטורי אוקטובר 2010, כדי לזרז את העניין נתנו בידיי מכתב  למנהל המחוזי של מחוז חיפה כדי שאמסור לו באופן אישי. הלכתי  אליו כשאני מתוחה מאד ולהפתעתי הרבה שאל רק שתי שאלות וחתם על הטופס במקום. ואז קרה דבר מוזר, אמנם בישרתי לכל חברותיי על הניתוח הקרב, אך אני אישית …נפלה עלי אדישות. ההסבר הוא שיכול להיות שהייתי בהלם ועדיין לא עיכלתי זאת. ואז….. במשך התקופה הזו עד לנתוח השתל ב-נובמבר 2011 , עברתי ויה דלרוזה שהחל בדיוק שהכריזו על ריקול בחברת אדוונס ביוניקס. חוויתי רגעי שפל שכבר רציתי להחליף את חברת השתלים, אך לאחר שהוסבר לי שזה תהליך של ביוקרוטיה ארוך , וויתרתי … היו לי שלושה זימונים לניתוח . אחד דחיתי בגלל שכבר הייתי רשומה לטיול קצר לאיטליה, השני נדחה בגלל שפרצה באותה עת שביתת הרופאים הארוכה, השלישי בוטל כשדחפו לי בדיקה בלתי שיגרתית ומיוחדת במינה בגלל תשובתי לשאלה טיפשית (לפי דעתי) . באותה העת קיבלתי המון תמיכה מחברותי הרבות בקבוצת המושתלים, חלקם חברים קרובים שאני בקשר תמידי איתם, כמו לאה נקר, רותי זילברמן, אתי כרמל ואורה לפידות כמובן, וחלקם, אף שלא היכרתי אותם אישית, כל הזמן ניסו לעודד אותי , כמו איריס סיניגליה, לירית שמש ויעל דורון. זו הזדמנות חד פעמית להודות לכל הקבוצה הנהדרת , אתם נפלאים!!! באם במקרה השמטתי שם … אז סליחה ותודה.

ביום האישפוז לפני יום הנתוח המיוחל, עוברים שוב בדיקות פיזיקליות, לפתע רופאה שבדקה אותי , שמתי לב שהיא מסתכלת ארוכות באוזן המיועדת לניתוח ואף אומרת לי , אקרא לסגןהמחלקה, תקפו אותי חרדות איומות שמא שוב שולחים אותי הביתה, הגיע הרופא ושואל אותי "האם כואב לך משהו"  לא, לא, עונה בקול בוכים שמא שוב שולחים הביתה,שם יד עלילהרגיע אותי  והסביר שרואה אדמומית וסביר שזה בגלל אוזניית המכשיר השמיעה , והורה להוציא אותו ולאשפז אותי ולחכות במחלקה עד לבדיקה חוזרת בשעות אחרי הצהרים. הייתי במתח נוראי שאפשר לחוש באויר, הגיעה השעה המיוחלת , שוב בודק אותי הסגן מחלקת א.א.ג הנהדר והאנושי ואומר לי "עכשיו זה בסדר" יצאתי וצעקתי בקולי קולות  "יש" ונשמעה בכל המחלקה וחברתי שליוותה חיבקה אותי עמוקות ודמעות זלגו משתינו. זה היה אחד הימים המאושרים בחיי. הנה סוף סוף אחרי זמן ארוך מאז שנזרעו נבטי השתל הנה יצאו הניצנים לפריחה שבאה אחרי כן…

מאותו רגע הייתי בהתרוממות רוח וגם שלוות נפש השתכנה בי,שהנה מחר מגיע הרגע הגדול ויושתל אצלי שתל שבלול. עבר עלי לילה שקט. למחרת בבוקר באו שתי חברות טובות כדי ללוות אותי עד לחדר הנתוח  ואף נשארו עד שפרופ' לונץ יצאה ובישרה שאני כבר בחדר התאוששות והניתוח עבר בשלום.

מרגע שהגעתי לחדרי ועד לבוקר למחרת הייתי בנים נם, התעוררתי ונרדמתי לסרוגין כל הלילה. בבוקר מוקדם רציתי לרדת לשרותים, באה אחות ללוות אותי, אך לפתע גיליתי שיש בי "רוח ספורטיבית " ועשיתי שפגאט, פשוט הרגלים לא נשמעו לי, אחות הזעיקה את חברתה, כדי לעזור לה להוביל אותי אחר כבוד לשרותים. במשך היום אט אט התאוששתי והתחלתי ללכת בזהירות רבה. בתחילה נתמכתי בקירו , עם חיוך גדול גדול. הנה אני אחרי הניתוח ומרגישה טוב למרות כל חששותיי. לשמחתי הרבה, לא היו שום תופעות לוואי, כאבים קלים פעם תקפו אותי אך משככי כאבים פתרו את הבעיה בקלות. החלה תהלוכת מבקרים רבים, שמחתי מאד להיות בחברתם, מסרונים לאין סוף. הרגשתי כמו מלכה מאושרת בממלכת השתל. רוצים הוכחה תתבוננו בתמונה שמתנוססת בראש העמוד. לכן כיום הצבתי לי פרוייקט שכל מושתל שמגיע לבית החולים "בני ציון " זוכה לביקור בין אם אני מכירה ולבין שאף אינני מכירה אלא  רק דרך הפייסבוק. כדי לתת תמיכה שזה חלק מההבראה.עבורי השהיה בבית החולים שארכה שבוע ימים היתה מלון חמישה כוכבים עם צוות מקצועי ונפלא. סוף, סוף הגיע יום השחרור והגעתי הביתה, רק  פתחתי את הדלת ונכנסתי פנימה, פרצתי בבכי של אושר והקלה שהגעתי ליום המיוחל שלו חיכיתי שנה שלמה. ניצלתי היטב את חופשת המחלה, נהניתי מכל רגע ורגע להיות בבית ולהתמסר לדברים שאני אוהבת. לא מיהרתי לחזור לעבודה, הואיל בכל שנות עבודתי הרבות, הצטברו ימי מחלה רבים, החלטתי שמגיע לי פינוק. כעת נותר לי לחכות ליום ההתחברות למעבד המסקרן.

ההמתנה עברה עלי בניחותא, לא דחפתי את הזמן , אלא המשכתי את חיי כרגיל. והנה הגיע היום הגדול, התחברות לעולם האלקטרוני , גייסתי את חברתי הטובה , מושתלת דו-צדדיתשוודאי תהיה תומכת ושותפה אמיתית. ישבתי דרוכה מול קלינאית תקשורת בעודה מחברת את המעבד למחשב. כאשר אמרה לי "האלקטרודות עובדות " כבר הרגשתי הקלה גדולה ,שמחתי לקבל אישור שהן מתפקדות. הקלינאית התחילה לאט לאט לחבר את האלקטרודות, כל אחת בתורה ובדקה מתי אני מתחילה לשמוע, מתי נוח ונעים לי לשמוע. לאחר גמר המיפוי, שומעתי לראשונה את קולי, מה רבה הייתה שמחתי!, וואוו, אוזן חדשה נולדה לי בשעה טובה!, אוזן שהפסיקה לתפקד בגיל שישה חודשים – הנה לאחר שנים כה רבות שוב ממלאת את תפקידה מחדש! זה היה יום חג גדול עבורי, כבר אמרתי לעצמי שהיה כדאי להמתין שנה שלמה מלאה אכזבות ותסכולים רק כדי לשמוע "צפצופים" .

מאז עברתי כבר מספר מיפויים ואני מגלה בכל יום צלילים חדשים, עוברת חוויות מרגשות כמו לשמוע לראשונה יללה של חתול, ציפורים  מצייצות. אני ממשיכה לעבור אימוני שמיעה בבית חולים בני ציון וגם מתאמנת לבד, שומעת כל דבר שאני עושה, אך עדיין אין לי הבנת דיבור. אבל אני אופטימית שאכן יהיו שיפורים בהמשך. בתחילת חודש יוני יהיה לי מיפוי נוסף.

בשלב זה מסיימת לכתוב את חוויותיי בדרך לשתל . מקוה מאד להמשיך בסיפורים מדהימים של גילוי קולות חדשים ומרגשים.

המשך יבוא…

פתח צ'אט
1
זקוק/ה לעזרה?
שלום!
איך נוכל לעזור?