כנס בנושא שתל השבלול – 21 למרץ 2010

הרצאה ראשונה – דידי וקרן גוטליב, הוריה של ענבל גוטליב – מושתלת דו-צדדית בת 5 שנים.

ענבל גוטליב היא מושתלת דו-צדדית של אדוונס ביוניקס. היא הושתלה באוזן ימין בגיל שנה ושלושה חודשים ובאוזן שמאל בגיל שנה ועשרה חודשים. היא נותחה במרכז ההשתלה בבי"ח שיבא בתל השומר, אצל פרופסור קרוננברג.

מנחה: ערב טוב לכולם, אתם מוזמנים לשבת.
חלק מהמשתתפים תקועים בפקקים. יש שינוי קטן בתוכנית: נתחיל עם אורחת מיוחדת שהגיעה אלינו והיא הצעירה מכולם, ענבל גוטליב. היא מושתלת דו-צדדית, בת 5. קבלו אותה במחיאות כפיים.
מנחה: ספרי לנו איך קוראים לך.
ענבל: אני בת חמש וחצי. אני גרה בעקיבא 7 ברעננה.
מנחה: כל האנשים שבאו לכאן היום מאד רוצים לשמוע את הסיפור שלך. לכל מי שיושב כאן הערב יש משהו משותף איתך – שתל השבלול. חלק מאיתנו מושתלים כמוך, וחלק בדרך לעשות שתל. אבל כולנו רוצים לשמוע את הסיפור שלך.
[הוריה של ענבל מספרים את הסיפור של ענבל בשילוב עם סרטון וידיאו קצר שבו רואים את ענבל עושה צעדים ראשונים בשמיעה עם השתל ורכישת השפה]
דידי גוטליב [אבא של ענבל]: "שמי דידי ואני אבא של ענבל. גילינו שהיא חרשת בגיל חצי שנה. הופנינו למיח"א לטיפול והחל מגיל 7 חודשים היא החלה להרכיב מכשירי שמיעה.
מהקהל: למה לקח חצי שנה לאבחן את החירשות אצל ענבל?
דידי גוטליב: לאחר הלידה ענבל עברה בדיקת סינון שמיעה ונכשלה בה. אחרי חודש ערכו לה סינון שמיעה חוזר ונכשלה בו שוב. שאלו אותנו אם יש לנו מקרי חירשות במשפחה ואמרנו שלא. אמרו לנו להיות במעקב כי אולי זה נוזלים באוזניים. לא הכרנו את התחום, בדיעבד התברר שבמקום לשלוח לבדיקת ברה שלחו אותנו לרופא א.א.ג.. בגיל 4 חודשים היא הפיקה צלילים מהפה, אז חשבנו שמתפתחת רגיל. בדיעבד התברר שזה תהליך התפתחותי רגיל של כל תינוק. זה רפלקס. בגיל 8 חודשים, ברגע שהתינוק לא שומע את עצמו הרפלקס נעלם והילד מפסיק לדבר. אשתי לא הייתה רגועה. עשינו בדיקת ברה בגיל חצי שנה, חשבנו שזה סתם. להפתעתנו התברר שלא.
ענבל הושתלה בשתל הראשון (אוזן ימין) בגיל שנה ו-3 חודשים ובשתל שני (באוזן שמאל) בגיל שנה ועשרה חודשים. הזמן המצומצם יחסית שעבר בין שתי ההשתלות הוכיח עצמו כאפקטיבי מאוד. אני חייב לציין שהשתל הראשון קלט בלי בעיות. היא הגיבה אליו טוב מאוד. עם השתל השני, הסיפור היה קצת שונה. בתחילת הדרך עם השתל השני, המוח שלה סרב לקלוט אותו. גם בבדיקות של 70 DB היא הגיבה כלא שומעת. היינו צריכים לאמן את המוח שלה לקלוט אותו. זה נעשה במיח"א. חודשיים אחרי ההשתלהנפתח הערוץ למוח, וכשנה אחרי ההשתלה, אם היה נופל לה המגנט באוזן שמאל (מתנתק השתל השני, החדש יותר), היא מיד החזירה אותו למקומו, מה שמראה שהיא בפירוש מעדיפה לשמוע בשתי האוזניים. זו ההוכחה הכי טובה לכמה שתורם השתל השני לשמיעה. עכשיו נראה סרטון קצר. מה שרואים בסרטון הוא את אשתי קרן עושהלענבל אימוני שמיעה כדי למקסם את יכולת הקליטה של השתל.
ההפקה הקולית של ענבל לא הייתה סדירה לאורך זמן. כל הזמן היה שוני כך שהיינו צריכים להיות עירניים אליה, לשים לב אם היא מדברת בטון גבוה או צרחני וליידע את האנשים שמכוונים את השתל שזה לא מכוון כמו שצריך ואולי צריך לחפש עוד את הכיוונון המתאים לענבל. זו עבודה ממושכת שדורשת המון מודעות ותשומת לב. זה נכון גם למבוגרים מושתלים. אבל היתרון אצל מבוגרים מושתלים שהם יכולים להסביר טוב יותר איך לכוון את השתל. אצל ילדים מושתלים חשוב לשים לב להפקה הקולית שלהם ולזהות לפיה מהם מקבלים מהשמיעה בשתל.
מהסרטון: "ענבל, אריה… הנה… חתול… ענבל אריה, אוי ואבוי. עכשיו ענבל כלב האו הכאו האו… עכשיו ענבל ברווז, געגעגע"..
דידי גוטליב: לאט לאט עברנו מצלילים כמו געגעע למילים. פשוט החלפנו צלילים בסיסיים במילים אמיתיות. את האובייקט היא זיהתה במילא וגם לאט לאט זה הלך והתפתח והיא יכלה לזהות שפה וגם לשיר ולדבר. בשלב הזה, באופן טבעי, נזקקנו פחות לדיבור פנים אל פנים. ענבל שמעה הוראה גם שניתנה לה מאחורי הגב ויכלה להבין גם שתי פקודות ברצף. זו רמה גבוהה של התפתחות השפה.
הנה רואים בסרטון את ענבל שרה. היא שרה שיר שלמדה בגן על צב שלא יודע בן כמה הוא. היא אומרת הוא לא יודע כי היה תינוק. הגן היה של תינוקות ככה היא אומרת. היא מוציאה משפטים יפים ושלמים. היא מקשיבה לשפה מדוברת.
הנה כאן רואים שענבל מספרת על חוויות אישיות שלה.
ענבל בסרטון: "כל בני הדודים שלי באים לעשות איתי מסיבה… כל הילדים… כל הסבתות שאני מכירה… איזה כיף לי איזה יום נפלא… איזה יום נחמד…"
דידי גוטליב: יש לה הרבה שמחת חיים בעקבות זה שהיא שומעת.
דידי פונה לבת שלו: ענבל את רוצה להגיד את איך מרגישה עם השתלים?
ענבל: כן.
דידי : מה את מרגישה?
ענבל: טוב. [מתביישת, קצת נבוכה].
דידי: ענבל היום נמצאת בגן חובה רגיל. כרגע היא לא נעזרת המכשיר FM. עדיין כשיש רעש גדול קשה לה יותר מילדים שומעים, אבל הגננות טוענות שהיא מסתדרת נהדר. בשנה הבאה היא הולכת לכיתה א'. כפי שעשינו עד היום נעקוב אחריה עקב בצד אגודל. אם תזדקק לFM כדי להסתדר בכיתה נרכוש ונשלב . אם לא, היא תמשיך כמו שהייתה עד היום. היא מאוד משתתפת ופעילה חברתית בגן.
אם יש לכם שאלות, אשמח לענות עליהן. אני מדגיש, שאנחנו מתייחסים לנושא מנקודת מבט של הורים לילד מושתל, ואנחנו יודעים שזו חוויה שונה באופן מהותי מזו שלמבוגרים מושתלים.
חווינו שינוי משמעותי ומהותי גם בין ההשתלה הראשונה להשתלה השנייה, שבה היינו צריכים להתמודד עם החדרת השמיעה גם לשתל השני.
מהקהל: היו הבדלים בשמיעה בין שתי האוזניים?
דידי גוטליב: בין שתי האזניים כמעט ולא היה הבדל. אוזן שמאל- 90DM ואוזן ימין- 85.
מהקהל: הסיפור מרתק. מאיפה אתם?
דידי גוטליב: מרעננה.
מהקהל: ואיך השמיעה של ענבל כיום?
דידי גוטליב: עדיין אצל ענבל האוזן שהושתלה ראשונה היא יותר טובה. היא מרגישה איתה יותר ביטחון אבל ההבדל מהאוזן שהושתלה ראשונה הוא מאד נמוך היום. ישנולפעמים מצב שהבטרייה בשתל ימין נגמרת והילדה ממשיכה לתפקד כרגיל. כאשר היא מנוזלת איכות השמיעה שלה יורדת בגלל נוזלים בגוף. כשהיא נמצאת בסביבה שקטה היא מתפקדת נהדר עם שתל אחד. אבל בסביבה הומה כגון קניון, קשה לה יותר. עם 2 שתלים היא מתפקדת מצוין, אבל עם שתל אחד בלבד, השמיעה המרחבית שלה נפגעת. זו ילדה אחרת אם היא במקום הומה עם אוזן אחת שומעת בלבד.
דוגמה נוספת לחשיבות השמיעה בשני שתלים: כשענבל הייתה בת שנתיים, לפני שהושתלה באוזן השנייה, היא הייתה ביום הולדת של בן דוד. סבא שלה קרא לה וראינו שהיא עושה סיבוב של 360 מעלות עם העיניים כדי לחפש ולמצוא מי קורא לה. היום היא יודעת לזהות את מקור הקול במרחב בעזרת השמיעה הדו-צדדית.
בחודש שעבר למן הניתוח ועד לחיבור לשתל (למעבד), ענבל הסתובבה עם מכשיר שמיעה באוזן הלא מושתלת. אחרי החיבור לשתל ביקשו שענבל תרכיב רק את השתל ותוותר על המכשיר שמיעה באוזן הלא מושתלת. חודשיים לאחר מכן, ענבל עברה דלקת אוזניים חריפה באוזן הלא-מושתלת. עד אז עוד היינו מרכיבים לה את מכשיר השמיעה לפרקי זמן קצרים. בעקבות הדלקת אוזניים, ענבל סירבה להרכיב את מכשיר השמיעה ואנחנו לא התאמצנו לשים לה אותו יותר. מעדויות ומחקרים שקראתי אני מבין שזה כנראה נובע מהשוני בין השתל למכשיר שמיעה בטכנולוגיה שבה מועבר הקול. השמיעה עם שני שתלים (אותה טכנולוגיה) קלה יותר מאשר שמיעה משולבת של שתל באוזן אחד ומכשיר שמיעה באוזן שניה. גם ידענו שבעוד שלושה חודשים ענבל תעבור ניתוח שתל שני ולכן לא התעקשנו שתמשיך להרכיב מכשיר שמיעה באוזן השנייה.
מהקהל: זו היתה ההחלטה הראשונית לעשות שני שתלים?
בהתחלה לא חשבתי שנעשה שני שתלים. נפל עלי ניתוח אחד… זו תגובה רגשית אימפולסיבית. אח"כ כשדיברתי עם פרופ' קרוננברג שניתח את ענבל, הוא אמר לי תבדוק בגוגל כמה אזכורים יש לניתוח שתל שבלול בילטרלי (דו-צדדי). בדקתי ומצאתי כ- 60 אלף אזכורים. לא קראתי את כולם. קראתי 5-10 אזכורים. ממה שקראתי ראיתי שהתועלות הטמונות בשתל שני, גוברות על הסכנות של הניתוח. לא סתם גם מי שברא אותנו ברא אותנו עם שתי אוזניים… אני יכול לסקור מס' תועלות: יכולת זיהוי הקול, במיוחד בכביש. יש אפקט ה"שדואו אוף דה הד" – הגולגולת מפחיתה מעוצמת השמיעה. מישהו שמדבר מהצד השני של השתל צריך לדבר בקול רם יותר כי הגולגולת מפריעה לשמיעה בצד הלא מושתל.
כאשר האדם מושתל דו-צדדית אין בעיה. סיבה נוספת היא ביטוח. שתל אחד מתקלקל, לא קילקול תמידי אלא משהו טכני. למשל עכשיו אתם בטיול ומתקלקל השתל. כשאתה עם שתל אחד הלך הטיול אם יש שני שתלים אזלא קרה כלום, לפחות שתל אחד נשאר מתפקד. פחות כיף אבל לא נורא. לא מגיעים לחוסר שמיעה לגמרי. חווינו תופעות כאלה. נגמרת פתאום הבטרייה באמצע טיול שנתי, והיא שכחה בבית את הבטרייה הרזרבית… עדיף להשתיל את הילד כמה שיותר מוקדם ולא בגיל מאוחר. גם ההתאוששות הפיזית של ילדים שונה משמעותית משל מבוגרים. בניתוח הראשון ענבל הייתה 24 בהתאוששות. 24 שעות אחרי הניתוח היא כבר רצה וקפצה. בניתוח השתל השני שהתחיל בשמונה והסתיים בשעה 11 בבוקר, קפצתי לעבודה וידעתי שאחזור להחליף את אשתי בשמירה על הילדה. אני מתקשר לאשתי ב-16:00 והיא מספרת לי שהילדהכבר מתגלשת במגלשה… היא התעוררה מהשפעת ההרדמה ורצתה להתרוצץ. זה לא היה מחוץ לבית חולים, אלא במתקן שעשועים בחדר המיון של בי"ח תה"ש, אבל בכל זאת.. התאוששה מדהים.
עוד דבר, ובזה אסיים – בניתוח הראשון ענבל לא ידעה לקראת מה היא הולכת. בניתוח השני היא כבר הייתה מושתלת כ-7 חודשים. היא כבר אמרה מילים ספורות. מה שקרה, כשהיא נכנסה לניתוח היא לא ידעה. כנראה שיצאה עם כאב ראש נוראי והשתוללה בחדר התאוששות. תלשה את האינפוזיה. היא יצאה מהניתוח לא שומעת ולא יכולנו לתקשר איתה. היא השתוללה ואז ניסו… באו הרבה אחיות להרגיע אותה. נתנו לה אדוויל לא עזר. נתנו לה סוכריה על מקל ונרגעה. בערב, היא הייתה ללא השתל, שתבינו כמה חזק השמיעה הייתה מושרשת בה. אמרו לטייל איתה. היא ישנה במהלך כל היום ובערב לא הייתה עייפה. 24 שעות אחרי הניתוח אמרו שאפשר להרכיב לה את השתל הראשון. היה עשר בלילה, הילדה רקדה וקיפצה במסדרונות. החזירו לה את החיים.
מנחה: תודה רבה לענבל, קרן ודידי גוטליב. הסיפור של ענבל מאוד מרגש! חג שמח ובהצלחה בהמשך!.
דידי גוטליב: תודה רבה נהנינו איתכם מאוד. פסח שמח!