הסיפור האישי של פנינה אלמוג, מושתלת AB, בת 24 . תאריך הפרסום – ספטמבר 2012.

2003 – שתל ראשון

בעוד אני רדומה והסכינים חותכים בבשרי, חיכו הורי במתח רב מחוץ לחדר הניתוח. בכל שעה עגולה יצא הצוות לעדכן את הורי בנעשה. לאחר כחמש שעות הועברתי לחדר התאוששות, שם המתינו לי שאתעורר. התעוררתי אחרי כחצי שעה כשראשי כבד עלי, ואני חשה בחילות וסחרחורות, כצפוי… האשפוז הוליד היכרות עם צוות הרופאים, האחיות. ודיירי המחלקה.

זהו. השתל היה בפנים, האלקטרודות הושתלו. הסבירו לי כי עכשיו צריך לחכות בסבלנות להחלמת אזור הניתוח ואז להתחבר בפועל לשתל החיצוני. חיכיתי בכיליון "אוזניים". זהו. אני אשמע!

כשהתחברתי לראשונה כמעט בכיתי. זה היה מאכזב. צפצופים וקולות לא ברורים, שמיעה מתכתית ורובוטית, לא הייתי רגילה לכל האנדרלמוסיה שסבבה אותי.

כשחזרנו מבית חולים הביתה – קיבלו אותי בשירה ובמקהלה☺ בני משפחתי הכינו "קונצרט" עבורי, הם כל כך חיכו וציפו שאוכל לטעום וליהנות מהמוזיקה. ישר התחלתי לנגן, ההתרגשות הייתה משותפת לכולם.

עבודת הפענוח הייתה רבה, אך החברים, החברות וכל משפחה כולה נרתמה לפרויקט. לאחר שביעות רצון מהשתל הראשון, התחלנו לחשוב על שתל שני.

באחד מביקורי המעקב בהדסה בנוגע לשתל הראשון הומלץ לי לעשות בדיקת CT באוזן ימין ועל הדרך המליץ הרופא כבדרך אגב, "תבדקו גם את האופציה עבור שתל שני בהדמית ה-CT בצד שמאל".. ואכן החלטנו לעשות זאת.

2007 – שתל שני

ההחלטה על הניתוח שתל שני לא הייתה קלה, הצורך בו לא היה קריטי כבשתל הראשון. הדרך שהובילה לביצוע  ניתוח השתל השני הייתה מלווה במאמצים רבים והרבה עוגמת נפש.

אם בשתל ראשון קשה היה להשיג שיתוף פעולה של קופת החולים במימון הניתוח והעלויות הנלוות, הרי שבשתל השני הדבר היה קשה כפל כפליים מאחר ולא נכלל בסל הבריאות הממלכתי בישראל. אבל ההורים שלי מלומדים במלחמות, כאלו שנעשות כמובן תוך מתן כבוד ושמירה על צלם אנוש, אך עם נחישות לעשות את הטוב ביותר עבור בתם. ביורוקרטיות, מכתבים, שיחות, פקסים והתייעצויות עם עורכי דין, פגישות עם רופאים ונציגים , וברורים, וברורים.. איכשהו הניסיונות הצליחו והגענו להסכם כלשהו עם משרד הבריאות וקופת החולים והניתוח יצא לדרך.

נכנסתי לחדר הניתוח – – –

הפעם חיכו לי כמה הפתעות לא מרנינות במיוחד.  גם הורי החלו להבין שמשהו שונה קצת מהפעם הקודמת, בשל הזמן הרב שהיה עליהם להמתין בחוץ.

אחרי הכול, הסתבר שלא כל האלקטרודות שהושתלו אכן פעלו כנדרש. בעגה הרפואית הסבירו כי מסתבר שנכנסה בועת אויר שחסמה את הפולס והתגובה של כמה אלקטרודות ולכן והניתוח התארך יתר על המידה וגם תהליך ההתעוררות וההתאוששות בכלל היו איטיים וקשים יותר.

כתוצאה מהניתוח חוש הטעם נפגם חלקית לתקופה לא קצרה. ככלל כל התהליך היה הרבה יותר קשה ומסורבל מהפעם הקודמת. כשחיברו אותי בפעם הראשונה לשתל, האווירה בחדר הייתה די מתוחה, משום מה נכחו שם כמה אנשי צוות. הרגשתי שהאווירה קצת מחשמלת, רק אחרי זמן מה, פתאום כולם  הפשירו וחייכו, המתח התפוגג אחרי שאחת האודיולוגיות הודיעה:  "הכל עובד". התברר לי אחר כך  ע"י הפרופסור וההורים שלי כי היה חשש שהשתל לא יפעל כשורה מכיוון שבניתוח עצמו מספר אלקטרודות לא הגיבו ולא מסרו פידבק..

דווקא תהליך עיבוד השמיעה הלך הפעם הרבה יותר מהר. תוך חודש מהרכבת המכשיר כבר יכולתי לזהות קולות. המשכתי לקבל שיעורי תקשורת ב- A.V.Israel עד שהגעתי למצבי כיום שאני שומעת ומתקשרת כמעט נורמלי .

2012  – חמש שנים לאחר ניתוח שתל שני

חמש שנים לאחר ניתוח שתל שני, מצאתי את עצמי  לקראת ניתוח שתל חוזר.

את הניתוח הראשון בצד ימין עברתי בהצלחה לפני כ-9 שנים. השתל שינה לי את התפקוד השמיעתי בצורה משמעותית והצלחתי להפיק ממנו תועלת רבה. את הניתוח השני בצד שמאל, עברתי לפני כ-5 שנים ואז הכל הפך למושלם!!! השינוי בא לידי ביטוי באורח החיים ובחיי היום יום ובהנאה אדירה ממוזיקה.

זמן מה לאחר ההשתלה השנייה התפתחה אצלי דלקת באזור המגנט, צלוליטיס, שהצריכה טיפול אנטיביוטי דרך הוריד באשפוז. עד אז נהניתי משני השתלים והפקתי מהם תועלת רבה מאוד כשהם עבדו בשילוב. הצלחתי להפיק מהם את מירב התועלת וחשתי שהתחלתי מסלול חדש בחיי לקראת חיים בעולם השומעים  (כמעט נטו).לאחר מספר חודשי הפסקה עם השתל השמאלי, בעקבות הטיפול, חזרתי להשתמש בו, אך השמיעה הייתה שונה – פחות צלולה וברורה. נעשו מספר מיפויים על-מנת לנסות לשפר את המצב. במהלך המיפוי סגרו מס' אלקטרודות בכדי לאפשר יעילות מקסימלית של שמיעה עם מינימום הפרעות. זה לא היה מושלם כמקודם אך המשכתי לתפקד עם מה שיש. התקופה שבה נאסר עלי להרכיב את המעבד והפסק הזמן שהיה עלי להמתין עד להחלמת האזור, היה די קשה ודרש הרבה מאמץ, משום שכבר נקלטתי בחברה השומעת וציפו ממני לתפקוד שמיעתי כמקודם, כפי שהיה לי עם שני שתלים. עם הזמן למדתי להתמודד ולתפקד במצב הביניים בין עולם הדממה לעולם המנגינה. הייתי רגילה שאנשים קוראים לי, ואני שומעת ומיד מגיבה לקריאתם, גם בתנאי רעש קשים, וכעת כשנקבו בשמי, לא תמיד השבתי להם משום שלא חזרתי לשמוע אותם כמקודם .

בוקר אחד, לפני מספר שבועות התעוררתי ביום בהיר ושגרתי והרכבתי את המעבד ולפתע חשתי כאבים שהלכו והתחזקו. החלטתי להניח את המעבד בצד לפסק זמן של הרגעה. אך לא עבר שבוע והופתעתי למצוא את עצמי מסוחררת. הרצפה למעלה והתקרה למטה, הכל החל להסתובב סביבי כקרוסלה במהירות של  120 קמ"ש… בהמשך, המצב הוביל לבחילות והקאות. הופניתי לביה"ח ע"י הרופא כדי לברר את סיבת הכאבים והסחרחורות שחשתי בראשי. נשלחתי הביתה ברכוש גדול, עם מרשמי תרופות נגד בחילות, סחרחורות וזיהום- אנטיביוטיקה, הייתי חסרת שווי משקל והתבקשתי לנוח. נחתי שעות על גבי שעות. הפסדתי לא מעט לימודים, מבחנים ועוד עיסוקים.  בהמשך הסחרחורות התחזקו ולא הרפו. לא יכולתי להרכיב את המעבד. לא יכולתי להתרכז בשום דבר, היה לי קשה לתקשר עם אנשים וחשתי חסרת אונים. לאחר בדיקה עם המנתחת התברר שאין מנוס אלא להחליף את השתל. חיי השתנו ברגע, זה היה נראה לי מפחיד, לא הייתי מוכנה לניתוח נפשית או פיזית. חששתי מאוד מן הניתוח שאצטרך לעבור, והכישלון של השתל הקודם הגביר אותם עוד יותר. כן חששתי מצורך בטיפול שמרני שיהיה כרוך באשפוז ממושך, ומההשבתה של החיים לפרק זמן מסוים, מהצורך להפקיד את חיי בידי רופאים לא מוכרים, לעבור ניתוח בהרדמה מלאה שאתה לא יודע מה נעשה איתך במהלכו ואיך אתתעורר ממנו. כישלון הניתוח הקודם, וגם תהליכי הניתוחים הקודמים, תרמו תרומה ברורה לחששות שלי מפני הניתוח החוזר שעלי לעבור. האם הניתוח יצליח הפעם ולא יהיה כרוך בסיבוכים, או ששוב יסתבך כאן משהו? איך אתאושש ועד כמה אחוש את הכאב והחוסר נעימות שאחרי הניתוח..  כל המצב ערער את הביטחון שלי. כשהניתוח מצליח, רמת התקשורת עולה, משתלבים נהדר בעולם השומעים. אתה לא תלוי באיש ואיש לא תלוי בך,  ואז פתאום…יש כשל או זיהום, והכל חוזר אחורה, אתה מתנתק בפתאומיות רבה ללא שום התראה מהסביבה השומעת. הבעיה מטופלת. המצב שב לקדמותו, לטובה, אתה חוזר לתפקוד שמיעתי טוב ואז פתאום… שוב פעם דפקט! וכל הפחדים צפים ועולים מחדש… יש לכך השלכות רבות על העתיד, המון תסכולים ומאבקים אינסופיים, תשישות פיזית ונפשית, אתה מתבלבל מרוב מחשבות ולא יודע אם הסיכון והקושי ההכרחי והבטוח שבטיפול ובניתוח החוזר שווים את התוצאה הסופית המשתלמת לזמן בלתי נודע …

הניתוח החוזר היה די זריז. לא הותיר זמן רב מידי למחשבות ולפחדים, אך לחץ ומתח רב שרו באוויר. כשפגשתי את המנתחת, נכנסתי בתקווה אילמת וקיוויתי שהפיתרון יימצא בתרופה מסוימת, אך עד מהרה התבדיתי ומצאתי את עצמי מובלת על גבי מיטה לחדר הניתוח.

הניתוח החוזר עבר בשלום, בשונה מהניתוחים הקודמים, הנקז נעלם ואיתו הסיכות העבות והאגרסיביות .. הניתוח וההחלמה היו קצרים יחסית מאשר בעבר.

חודש לאחר הניתוח החוזר – ספטמבר 2012

אני אופטימית ומאושרת שאני אחרי, התחברתי והתמגנטתי…המיפוי השני יצא לדרך והניב הפתעות שלא העזתי לצפות להם. כמו כן, התחלתי בתהליך השיקום, וחזרה לשגרה מלאה.כיום- אני סטודנטית ועובדת במעבדה רפואית, ואני רוצה להגיד לכולם שמותר ואף רצוי לחלום ולשאוף.. השמים הם הגבול ! ! !

כשאני מסתכלת לאחור, אני מדמיינת את עצמי לפעמים מאחור הרבה יותר.

לפעמים קשה לי להאמין שעשיתי בתקופה זאת את הדרך הזו שבסופה אני מאושרת וממצה את עצמי בצורה המושלמת עבורי. אילולא התמיכה והעקשנות של ההורים שלי שניסו להחדיר בי את ההרגשה כי אין סיבה שאהיה שונה מכל בנות גילי, ייתכן ולא הייתי במקום בו אני נמצאת כיום.

בהזדמנות הזו אני מרגישה חובה לפנות אליכם – הורים לילדים לקויי שמיעה ולכל לקויי השמיעה, ולומר לכם כי כוח הרצון יכול לעשות המון!!!  האמינו בעצמכם ובילדכם ותופתעו לגלות שילדכם או אתם מגיעים למקומות שלא חלמתם להגיע אליהם בחלומות הטובים שלכם.

הדרך הזו לימדה אותי הרבה. זכיתי להכיר אנשים מקסימים, "מושתלים" ושאינם מושתלים, מצאתי אהבות לנפש ואחיות שיכולות לחלוק חוויות דומות במסלול התמודדות  והחיים בעולם השומעים… הדרך דרשה מאמץ, עקשנות וכוח רצון בלתי נדלים, אבל על בשרי ממש אני יכולה לומר שזה שווה את זה. זהו סיפוק ענק לשמוע את הצלילים של העולם ולהתחבר אליהם בדרך הייחודית שלי עם שני שתלים  – שמיעה שלא כבדרך הטבע.