קהילת שתל השבלול של AB ישראל

פורסם ב: ynet, איתי קשר, 13/03/2016

שיר ערגי נולדה עם לקות ראייה קשה ומומים בלב, וכשהייתה בת חמש החלה לאבד גם את השמיעה. למרות זאת הנערה מקרית מלאכי התעקשה לנהל חיים נורמליים. כיום, בגיל 18, אחרי שניתוח חדשני איפשר לה לחזור ולשמוע, היא מתפנה להגשים את חלום הילדות שלה: להיות זמרת

ד"ר אודי קצנל, מנהל מחלקת אף, אוזן, גרון בבית החולים קפלן , זוכר היטב את הפעם הראשונה שביקש משיר ערגי לשיר, לאחר שביצע את הניתוח המסובך שהחזיר לנערה (אז בת ה־16) את שמיעתה. "אתה יודע איך אורו פניה כששמעה את עצמה שרה בפעם הראשונה אחרי שנים כה רבות?", הוא מתרגש שוב. "לפתע זו הייתה חוויה חדשה עבורה לחלוטין. היא אמנם לא הייתה חירשת לגמרי, אבל ים הצלילים הזה שהיא זכתה לשמוע פתאום היה מסעיר ולא ייאמן עבורה. כשזמן קצר אחרי כן הזמנו אותה לשיר באירוע לרגל 60 שנה לבית החולים קפלן, זה היה מצמרר פשוט".

בגיל חמש חלה הידרדרות חריפה בשמיעתה של שיר, שהביאה אותה לסף חירשות: "תמיד אהבתי לשיר, אבל מאז שחליתי ואיבדתי את השמיעה שלי מוזיקה פתאום הרגישה לי עמומה ולא ברורה", נזכרת שיר. "אנשים אמנם אמרו לי שאני שרה יפה ואהבתי את הרגשה שזה נתן לי, אבל זה לא ששמעתי בדיוק מה אני שרה. זה כמו למשל שאתה נכנס לחדר חשוך שאתה רואה בו רק צלליות ולפתע מישהו מדליק את האור"

והדימוי הזה של שיר על העיוורון אינו מקרי. עוד לפני שאיבדה את שמיעתה, כבר עם לידתה, התגלה כי שיר סובלת מלקות ראייה כבדה. התינוקת הקטנה של אילנה ואבינועם ערגי מקרית מלאכי נולדה ללא רשתית כלל בעינה הימנית ועם בעיות ראייה קשות גם בעינה השנייה. כל חייה היא נאלצת להרכיב משקפיים בעלות עדשות עבות במיוחד, תולדה של מספרים אסטרונומיים (משהו כמו 27) בשביל "לראות צלליות", כפי שהיא אומרת כשהיא מגששת לעברי לתפוס וללחוץ את ידי.

וכאילו לא מדובר במעמסה מספיק כבדה, בגיל שנה אובחנו אצלה גם שני חרירים בלב שהצריכו ניתוח מורכב למדי. אבל למרות המכות הבריאותיות שפגעו בערגי, יש לילדה האמיצה הזו כוחות נפשיים אדירים ושמחת חיים מדבקת מאין כמוה.

"באמת שלשיר לא היה קל לגדול כמעט מבלי לשמוע ולראות", אומרת אילנה ערגי, "אבל זה אף פעם לא מנע ממנה לנסות ולחיות את החיים. כשהיא החליטה לפני כמה שנים שהיא רוצה ללמוד פיתוח קול, למרות החירשות, היה ברור שהיא לא תסכים לוותר".

ושיר ערגי לא מוותרת על כלום: לא על בית הספר, לא על החברות, לא על התחביבים, לא על גיל הטיפש־עשרה שלה ובוודאי ובוודאי שלא על השירה, אהבתה הגדולה.

כמו כולם, כמעט
היא נולדה לפני 18 שנים בשם מאי, ובעצת הרב יורם אברג'ל מנתיבות – אליו הגיעו ההורים עם בתם התינוקת – הוחלט לשנות את שמה לשיר. "אני יודעת שיש אנשים שירימו גבה ויגידו שללכת לרב זה לא הגיוני, שללכת לרופא זה הפתרון היחיד, אבל לא הפסקנו ללכת לרופאים ובד בבד רצינו לדעת שעשינו כל מה שביכולתנו עבור בתנו התינוקת שסבלה כל כך", אומרת אילנה ערגי מבלי להתנצל לרגע, ונזכרת איך "הרב אמר לנו שבעוד זמן קצר היא תגיע לניתוח והניתוח יידחה. לך תסביר את זה".

וזה באמת קרה?
"כמה חודשים אחר כך הגענו לבית החולים שניידר ועמדנו להיכנס לניתוח הלב של שיר. היא צמה כל הלילה אבל השעות חולפות ולא קוראים לנו. כששאלנו מה קורה אמרו לנו שהניתוח שלה נדחה כי מקרה דחוף נכנס. בסוף היא נותחה רק שבוע אחרי כן ובהצלחה". "התינוקת שנכנסה לניתוח במקומי נפטרה על שולחן הניתוחים", מוסיפה שיר בעצב.

שיר ערגי - סוף-סוף יכולה לשמוע את עצמה שרה (צילום: חורחה נובומינסקי)
שיר ערגי – סוף-סוף יכולה לשמוע את עצמה שרה (צילום: חורחה נובומינסקי)

מגיל שנה וחצי טופלה שיר במעונות מיוחדים לילדים לקויי ראייה ובעלי צרכים מיוחדים, מבאר שבע ועד אשדוד. ואז, בגיל חמש, כשהיא מתמודדת עם בעיות בלבה ולקות ראייה חמורה, צצה לפתע בעיית השמיעה שלה. "גם הגננת וגם אנחנו שמנו לב לפתע ששיר מתלוננת שהיא לא שומעת טוב", מספרת אילנה, "ואז השמיעה החלה להתדרדר עד שלא שמעה דבר כמעט והחלה להסתייע במכשירי שמיעה".

שיר, אני מבין שלמרות זאת למדת בבית ספר רגיל?
"כן. מכיתה א' אני לומדת כאן בקרית מלאכי בבית הספר של חב"ד. אני לא חושבת שבאף בית ספר היו מתייחסים אליי יפה כמו שהתייחסו אליי בבית ספר שלי. נכון, במהלך השנים היו קטעים שצוחקים עליי ומדברים מאחורי הגב, אבל יש לי חברות נהדרות שם והמורים נורא אוהבים אותי".

רואה את עתידה בשירה
שיר ערגי לא נותנת שירחמו עליה. כזו היא: צורת ההתנהגות שלה, חוסר המנוחה, הביטחון העצמי שלה והעובדה שהיא לא מפסיקה לדבר ולצחוק ולחשוב ולהיזכר בדברים שקרו לה בחיים והם בטוח משמעותיים לכתבה. ולכן היא חייבת לזכור אותם ולא לתת לאימא שלה להוציא מילה בלי שהיא תתערב ותחווה את דעתה המלומדת והמנומקת.

אולי זו גם הסיבה לכך שכשהייתה ילדה בת חמש במלון בים המלח, אליו נסעו לנופש משפחתי, היא העזה – למרות שילדות אחרות בגילה ובמצבה היו נותרות דבוקות אל הוריהן – לעלות על הבמה בערב הכישרונות הצעירים שנערך שם ולשיר שיר של ריטה שנורא אהבה. היא קיבלה תגובות נלהבות על הביצוע שלה מאנשים שאת רובם לא ראתה בכלל – ואולי התשבחות האלה סייעו לה לשכנע את הוריה שהיא מתכוונת להשקיע כבר בגיל כה צעיר בשירה כעיסוק מרכזי.

בגיל 12, היא הגיעה לאולפני טופז בקרית מלאכי, נחושה מתמיד שלא להפריע לחירשות לעצור אותה בדרך להקלטת שיר הבת מצווה בסיועה של בעלת האולפן, פריסיליה דיין.

שיר ערגי ואמה - לא ויתרה על כלום (צילום: חורחה נובומינסקי)שיר ערגי ואמה – לא ויתרה על כלום (צילום: חורחה נובומינסקי)

לא היה לך מוזר שילדה שאינה שומעת מגיעה אלייך להקליט שיר לבת המצווה שלה?
"ממש לא. אני עובדת בסוג עבודה שאני נתקלת בכל מיני מקרים. נכון שזה לא בדיוק נפוץ, אבל היא הייתה כל כך חדורת מוטיבציה והיא שרה כל כך יפה שלא עמדתי בפניה. היא נשמה אמיתית ושומעים את זה בשירה שלה. יש לה יכולת הגשה שאתה מתעלף, היא אולי לא שמעה אבל היא הרגישה וריגשה את כל מי ששמע אותה. אין מי ששמע אותה מבצעת את השיר בבת המצווה שלה שלא בכה".

ואז היא החלה ללמוד אצלך פיתוח קול?
"כן. ראיתי שיש לה פוטנציאל ענק. הבעיה איתה הייתה שהיא חשבה שהיא תנהל פה את העניינים. ברגע שהסדרנו את זה הכול זרם. היא החלה להופיע באירועים מקומיים ואף השתתפה באודישנים ל'כוכב הבא' אבל לא התקבלה".

"הם אמרו לי לחזור בשנה הבאה", אומרת שיר, "אבל אז בדיוק נקבע לי תור לניתוח שלי".

זהו עצם העניין
הניתוח שנערך בבית החולים קפלן ברחובות לפני כשנה וחצי על ידי ד"ר אודי קצנל, היה ניתוח חדשני שבוצע לראשונה בארץ ובמהלכו הורכב שתל בשם Bone bridge (מכשיר שמיעה תת עורי).

"השתל החדש הוא בעל שיפורים טכנולוגיים לעומת שאר השתלים שבשימוש כיום", אומר ד"ר קצנל. "הוא בעל 16 ערוצים המאפשרים שמיעה איכותית ומופעל באמצעות מגנט. הוא מתאים לילדים ולמבוגרים כבדי שמיעה שהפגיעה אצלם נגרמה עקב בעיה באוזן התיכונה או החיצונית. הניתוח לא מסובך וההתאוששות ממנו קלה, ומיד עם חיבורו לשתל ניתן לשמוע באיכות הרבה יותר טובה, כמו שקרה לשיר".

"כבר בזמן שד"ר קצנל חיבר לי את המגנט מיד התחלתי לשמוע", נזכרת שיר, "וזה היה נורא מרגש. בהתחלה את עצמי ואחר כך גם אחרים. הייתי צריכה עוד להתרגל לקולות החדשים מסביב".

"בתור זמרת שיר לא הייתה יכולה להסתפק במכשיר שמיעה רגיל, אלא הייתה זקוקה לפתרון שיאפשר לה ליהנות מכל הניואנסים הדקים והקסומים שבמוזיקה",
מסביר קלינאי התקשורת אשר אפרתי, מנכ"ל מדטכניקה אורתפון (הנציגה הישראלית של חברת Med-El, מפתחת השתל). "ידענו שהיו ניסיונות מוצלחים עם השתלת ה־Bone bridge בחו"ל, אבל מכיוון ששיר הייתה הראשונה בישראל לקבל אותו היה הרבה מתח והתרגשות לקראת הניתוח. לשמחתנו, הצוות הרפואי וקלינאי התקשורת בבית החולים קפלן עשו עבודה מדהימה והשתל עונה על כל הציפיות. אנחנו מלווים בשנה האחרונה את שיר והתוצאות מדהימות".

ומה התוכניות לעתיד? תרצי להיות זמרת?
"אני ממש מקווה", היא אומרת. "עכשיו אני לומדת לבגרויות ובודקת אפשרות להתנדב לצבא. בעתיד אני באמת מקווה להמשיך ולפתח את קריירת השירה שלי או ללכת עם חברות שלי מבית הספר ללמוד חינוך מיוחד. אני רוצה לעזור לילדים נזקקים כמו שעזרו לי להתגבר על הקשיים שחוויתי כל חיי. אני רוצה שילדים כמוני יידעו שיש דרך לצאת מכל מצב קשה ככל שיהיה. אני חושבת שאני דוגמה מצוינת לכך".

כתיבת תגובה

פתח צ'אט
1
זקוק/ה לעזרה?
שלום!
איך נוכל לעזור?